Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Manu]

Hallo Julia,
es tut gut zu hören, dass das Glivec dir geholfen hat. Seit wann hast du die Erkrankung? Bei mir ist es auch im rechten Bein. Bitte berichte mir doch weiterhin deine Erfahrungen und MRT Ergebnisse. Was haben denn die Ärzte zu dir gesagt, wie lange du das Glivec voraussichtlich nehmen mußt. Ist bei dir auch das ganze Bein betroffen? Ich bin hauptsächlich in einem anderen Forum (www.sos-desmoid.de), aber da nimmt im Moment niemand Glivec. Eigentlich glaube ich fest daran, dass das Glivec mir helfen wird. Ich glaube auch, dass die ersten drei Wochen die schlimmsten waren, es wird langsam besser, aber jeder Tag ist anders. Das mit der Ablenkung ist bei mir genauso, wobei es mir nicht so übel wird. Ich habe eher Darmprobleme und am schlimmsten ist im Moment das Frieren, ich meine innerlich zu erstarren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ein neues, gesünderes Jahr, auf das der Tomor vollständig verschwindet. Wie groß ist er denn? Wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Manuela

[Ronny mit CML]

Nagut, dan ich nochmal!

Hallo an alle,

hab gute Nachichten, Glivec wirkt bei mir immernoch. Werte sind top. also so richtig top, besser als bei manchem Arzt.

Jetzt die schlechte . . . . nee, eigentlich gibts keine schlechte! Eigentlich? Ja ich pflege immer zu sagen " Eigentlich ist eigentlich ein Wort was man eigentlich garnicht benötigt!" Naja, also ich kann Glivec immernoch nicht nüchtern nehmen und benötige immernoch so 1 evtl. 2 Schmerztabletten am Tag. Den Rest mach ich mit Sport weg. Ich mach jetzt fast täglich Konti - Training und somit laß ich ebnfalls der Wassereinlagerung keine Chance! Und bei Euch, alles bestens?

Bis später danne . . . der Ronny

[Manu]

Hallo Ronny, EIGENTLICH vertrage ich das Glivec jetzt besser, als am Anfang. Was hast du denn für Schmerzen, ich habe eigentlich immer nur Muskelkater, ohne Sport gemacht zu haben. Was für Schmerztabletten nimmst du denn. Ich weiß nicht so genau, was sich mit dem Glivec verträgt. Hast du genug Kondition für Sport. Ich habe das Gefühl, dass ich viel weniger habe, seit ich Glivec nehme, kann es aber nicht genau beurteilen, weil ich seit meiner OP im Mai sowieso keinen Sport machen konnte. Ich habe auch meistens schwere Beine, habe aber wenig Wassereinlageungen. Kennst du das auch? Ich wünsche dir und allen Anderen weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Manuela

[Manu]

Hallo,
ich hätte da eine Frage an ALLE. Wer nimmt 800 mg Glivec? Ich muss jetzt erst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen und ich muss zugeben, dass ich starke Bedenken habe, ob dass gut geht. Kann man das dann auf einmal nehmen oder muss man 800mg auf zweimal aufteilen? Dann müsste ich es abends nehmen und das möchte ich gerne vermeiden, weil ich dann sehr schlecht schlafe. Ich hoffe, dass mir Jemand antworten kann.

Grüße Manuela

[glivec]

Hallo Manu
Ich habe seit Mai 08 CML und habe mit 800mg angefangen,ich bin Hochrisiko-Patient und in der Mannheimer Studie.Ich muß Dir leider sagen daß ich es nicht gut vertragen habe und wurde dann wieder auf die 400er Dosis gesetzt.
Habe es dann im Juli wieder probiert,erstens weil ich gerne in der Studie bleiben wollte und eben wegen dem hohen Risiko!!
Im Dezember war es dann vorbei ,die Nebenwirkungen waren einfach so stark ,daß meine Lebensqualität stark eingeschränkt war.
Ich habe mit 5 verschiedenen Hämatologen gesprochen und 6 verschiedene Meinungen gehört.Der eine riet mir bei 800 zubleiben ,um meine Lebenszeit zuverlängern,der Andere hat klar gesagt das es besser ist 10Jahre mit Lebensqualität zu leben als 10Jahre und 3Monate ohne!!doch die meisten waren ehrlich und haben gesagt das sie es einfach nicht wissen und ich mich entscheiden muß!
Nun das hab ich dann ja auch getan und bin runter auf 400mg,leider hab ich trotzdem nicht das Glück wieder mein altes Leben leben zu können,aber ich bin zufrieden!!Die Nebenwirkungen sind auszuhalten und stehen in keinem Vergleich zu dem wie es mir unter 800mg ging!!
ich habe am Anfang die ganze Dosis morgens genommen und dann morgens und abends je 400mg,leider hat das auch nichts genützt.
Warum mußt Du 800mg nehmen?
Nicht verschweigen möchte ich Dir allerdings daß die 800er Dosis ihren Job sehr gut gemacht hat,ich bin seit Dezember in Remission,und daß nach nur einem halben Jahr!!!!ob ich dieses Glück auch mit 400mg gehabt hätte ??
Im Mai ist die nächste KMP fällig und dann wird man sehen ob ich auf 400 bleiben kann!!
Ich hoffe ich hab Dir geholfen ,wenn Du noch fragen hast,jederzeit!!!
Liebe Grüße Iris

[Manu]

Hallo Iris, vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass es dir mit 400 mg nicht so gut geht, wie du es dir gedacht hast. Mein altes Leben kann ich auch nicht mehr leben, aber du hast recht, man wird mit der Zeit zufrieden, wenn es einem nicht mehr ganz so schlecht geht. Das ist erstaunlich. Bei mir waren es die fürchterlichen Schmerzen wochenlang nach meiner letzten Operation, ich bin froh, dass die starken Schmerzen soweit weg sind. Was hast du für Probleme? Bei mir ist jetzt leider der Tumor trotz Glivec doppelt so groß geworden, man geht aber davon aus, dass er ohne Glivec mehr gewachsen wäre, deshalb sollte ich zuerst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen. Das blöde ist, dass der Tumor mir den Ischias plattdrückt, deshalb rennt mir die Zeit davon. Man kann mich nicht mehr operieren, ohne den Ischiasnerv zu zerstören und dann könnte ich mit dem rechten Bein nicht mehr viel anfangen und bräuchte eine Gehhilfe? Kommt für dich eigentlich keine Behandlung mit 600 mg in Frage? In der Studie von meiner Erkrankung haben auch alle 800 mg eingenommen. Geht es dir nicht so gut vom Glivec oder von deiner Erkrankung? Die meisten Nebenwirkungen sind bei mir Darmprobleme und schwere Beine(wahrscheinlich Wasser). Wie lange hast du 800mg ausgehalten? Was waren deine Hauptnebenwirkungen? Ich wünsche dir alles Gute, vorallem, dass 400 mg bei dir ausreichen und du vielleicht irgendwann geheilt bist.
Liebe Grüße Manuela

[glivec]

Hallo Manu
Nun ich habe ja CML,Chronisch Myeloische Leukämie,und die ist nicht heilbar,wird aber durch Glivec eingedämmt,das Problem ist das es jederzeit zueinem Rückfall kommen kann.
Ob meine Beschwerden Nebenwirkungen sind oder von der Erkrankung kommen?
Keine Ahnung und davon eine ganze Menge (den Ärzten geht es auch so)!!!

Wie schon gesagt möchte ich mich nicht beschweren ich habe meine Krankheit angenommen und werde auch ganz gut damit fertig,nur wenn ich hier lese das die meisten unter Glivec sagen das sie wieder ein normales Leben führen und arbeiten,dann bin ich ein bisschen neidisch!!!
Ich bin leider nicht besonders belastbar,wenn ich 2mal in die Waschküche laufe muß ich eine halbe Stunde pausieren,an manchen Tagen kann ich meine Arme nicht hochheben und an Anderen tragen mich meine Beine nicht.Wenn ich unter Streß gerate,und das passiert sehr schnell,kann ich nur hoffen das eine Toilette in der Nähe ist!!(Du weist sicher was ich meine),mein Augendruck ist erhöht was immer wieder zu Entzündungen führt,dann seh ich aus wie ein Kanninchen!!!(reden wir nicht über schmerzen!!)
Eine Zeitlang dachte ich, ich wäre selbst schuld und würde mich nur hängen lassen (auch der Prof hatte ja gesagt ich könnte wieder ein "normales" Leben führen ),ich bin dann in Reha und hatte dort wirklich gute Ärzte die mir klar machten das es nicht bei jedem gleich ist!!und das Beste war das der Eine mir klar gesagt hat das ich bei meinen Werten einfach froh sein soll das ich noch lebe und nehmen soll was ich habe und nicht nachtrauern soll was nicht mehr da ist!!!und genau daß mach ich jetzt!!!!(jedenfalls an den meisten Tagen) .
Ich habe im Januar die Rente beantragt!!!
Hab mal in Deinen Beiträgen gestöbert,Du hast keine Leukämie?!
Wieso denkt man dann das Glivec -Hochdosiert helfen könnte??
Sorry,wenn ich nochmal frage,kann mir unter Deiner Erkrankung nichts vorstellen und habe mal wieder nur die Hälfte verstanden!!!
Hoffe Du bleibst von allen Nebenwirkungen verschont.
Noch ein kleines Gedicht das mir immer wieder Mut macht:

Begegne dem Unabänderlichen mit Gleichmut
und nimm es wie es ist,
Begegne dem Veränderlichen mit Tatkraft
damit es so kommt
wie Du es willst.
Und vorallem:
Übe Dich täglich darin,
das eine vom Andreren zu unterscheiden.

Iris