Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Hallo an alle,

hallo liebe Martina,

wie geht es Dir heute? Und wie ist die Chemo heute bei Deinem Stiefvater verlaufen? Ich hoffe, er hat sie bis jetzt gut vertragen?! Gibt es Neuigkeiten? Fragen über Fragen... Ich hoffe nur das Allerbeste füt Euch

Ich habe auch sehr oft das Gefühl, dass nichts vorangeht. Die Ärzte wissen oft nicht mal untereinander, was der eine und der andere tut Und viele Dinge werden einem nur so vor die Füße geworfen. Den Rest darf man sich dann selbst zusammenpuzzlen *grr*

Bei uns gibt es dementsprechend auch wieder schlechte Nachrichten
Irgendwas müssen die im KH verpennt haben...zumindest hat meine Schwester nun Thrombose im Arm!!! Als wenn das eine nicht schon genüg wäre. Nun muss sie täglich spritzen und hat eine Sorge mehr
Ansonsten hat sie die Chemo heute zum Glück bekommen - allerdings hat sie mir grad geschrieben, dass sie nicht telefonieren kann, weil es ihr bescheiden geht Also hat das Oxaliplatin wohl die erwarteten Nebenwirkungen mit sich gebracht *seufz*
Zudem geht es ihr generell psychisch sehr schlecht. Die Feiertage waren wohl wirklich furchtbar im Krankenhaus. Zumal da dann ja auch nur eine Notbesetzung rumläuft. Die Mitpatientinnen im Zimmer sind zum Teil wohl nicht wirklich erträglich, und heute hat es sie wieder umgehauen, dass der Arzt meinte, sie müsse die Krankheit sehr sehr ernst nehmen... Eigentlich ist uns das allen bewusst, aber es scheint sie dann doch immer wieder zu entmutigen, wenn der Arzt so etwas sagt

Ich hoffe sehr, dass es Deinem Stiefvater deutlich besser geht *daumendrück* !?

Alles Liebe, bleibt stark!
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

wenn die Nebenwirkungen so schlimm sind, dann hoffe ich einfach ganz doll für euch, dass die Wirkung auf den Tumor und die Metas auch ganz schlimm ist!!! Er soll schrumpfen, sie sollen sich verziehen und Ruhe halten!
Ich hoffe, deine Schwester kommt sowohl physisch auch als psychisch auf die Beine...
Ist jetzt, da Thrombose, auch noch Macumar angesagt? Ihr bleibt aber auch nichts erspart.

Hier sieht es nicht gut aus, es wurde heute erstmals von einem metastasierten Pankreaskarzinom gesprochen, also das, was ich schon seit längerem befürchte, weil es ihm einfach zu schlecht geht und er auch in der Chemopause nicht auf die Beine kam. Der Tumor wächst, sonst würde nicht mehr und mehr Gewicht, Muskelmasse usw. abgebaut werden, obwohl er essen kann.
Ich schreibe das hier und tobe innerlich; ich bekomme nicht klar, dass ich weiß, was das heißt und nicht daran denken will, was das heißt. Das ist inakzeptabel, ich will das nicht, das soll nicht so sein- und kann nichts, absolut nichts dagegen tun. Ich ertrage diese Vorstellung nicht und meine Mutter erst recht nicht. Zum Glück habe ich jetzt Urlaub und kann jeden Tag wenigstens vorbei schauen. Am Mittwoch wird nochmals untersucht, am Freitag wird ein Port mit Rücklauf- Ventil gelegt, weil das Einstechen der Nadeln jedes Mal eine Tortour ist. Dies geschieht unter Narkose, danach muss er für ein paar Stunden im KH bleiben. Wenigstens kann ich dann fahren und meine Eltern direkt vorm KH einsammeln, Parkplatz ist dort Luxus. Ich könnte gerade schier wahnsinnig werden und mir graut vor der Nacht...
Ich hoffe einfach, bis morgen habe ich mich ein wenig gesammelt.

Schön, wenn man auf derart empathische Ärzte trifft...mit dem Charme einer Zahnprothese bekommt man dann Unverdauliches serviert und wird damit stehen gelassen! Fachliche Professionalität nehme ich gerne an, aber das schließt nicht gleich jedwegliche Sensibilität nicht aus!
Ich hoffe, deine Schwester hat sich von diesem verbalen Nackenschlag erholt- als wüsste sie nicht, wie ernsthaft krank sie ist,gerade deshalb braucht sie solche Hämmer am allerwenigsten. Natürlich müssen wir uns bewusst sein, das Krebs kein Schnupfen ist, aber wir können doch nicht gleich jede Hoffnung fahren lassen! Dann wäre der Kampf schon verloren, bevor er richtig begonnen hat und deine Schwester braucht doch gerade ein bisschen psychische Stabilisierung!
Ich hoffe so sehr für euch, dass das nächste Staging zeigt, dass der Tumor weiter schrumpft und alles, was er mitbringt, sich auch zurück zieht!!!

Mein Stiefvater hat heute auch Chemo bekommen, danach lag er flach.
Ich hoffe einfach, dass es doch wieder ein "Auf" gibt....

Wie lange soll deine Schwester jetzt noch im KH bleiben?
Wie kommst du klar im Moment? Ich denke, du bist da ähnlich strukturiert wie ich: Wenn es gilt, funktionierst du, bist ruhig, der Mediator zwischen allen und der Fels in der Brandung... aber wenn Ruhe einkehrt, holt es einem ein...

"Bleib stark!" ist ein guter "Schlachtruf", hat mir gut getan, das zu "hören", denn das will ich ja auch tun!So, durchatmen und weiter machen...

Alles,alles Gute für euch und eine positive Entwicklung!

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ach Mensch, das sind aber wirklich keine guten Nachrichten
Diese Krankheit ist sooo grausig und hinterlistig Aber seit gestern bekommt Dein Stiefvater wieder Chemo, das bedeutet, dass der Kampf weitergeht und niemand ans Aufgeben denken will/darf und soll! Ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Mir geht es genauso, es ist inakzeptabel - ich nehme das alles nicht so hin. Und das tust Du auch nicht, das ist sehr gut! Es heißt ja nicht, dass Du realitätsfremd bist, sondern dass Du das Hoffen nicht aufgibst, weil es einfach nicht sein darf. Und das ist gut so... Dein Stiefvater schafft das So muss es sein, und so wird es sein.
Etwas anderes kommt ja gar nicht in Frage!
Geht es ihm heute etwas besser?

Ich hoffe, Du hast die Nacht gut überstanden?
Du hast mich sehr gut erkannt - ich bin da genau wie Du. Gestern war ich den ganzen Tag über stark, hab tapfer die schlechten Nachrichten über mich ergehen lassen, aufgemuntert, Mut gemacht etc... Und abends dann bin ich regelrecht zusammengebrochen. Wenn ich zur Ruhe komme, kommt alles hoch. Und ich fühl mich dabei dann auch wieder schuldig, weil es mir ja gar nicht so schlecht geht wie meiner Schwester. Und wenn sie dann morgens anruft, bin ich doch wieder die Starke... Ein Teufelskreis!

Ich glaube sie bekommt nur Heparin, aber ich bin nicht ganz sicher. Mensch, ich hab sie gebeten, so etwas wie Tagebuch zu schreiben. Mit allen Beschwerden, Medikamenten, Therapien etc die sie gerade durchmacht. Aber ihr ist das zu aktig Ich verstehe das nicht! Es ist doch so wichtig, um alles nachvollziehen zu können und die richtigen Fragen zu stellen.
Und heut gabs auch wieder den Beweis, dass man alles hinterfragen muss. Da haben die Schwestern ihr doch tatsächlich eine Tablette zu wenig des Xelodas gegeben heute Morgen. Zum Glück hat sie es bemerkt-aber das geht doch nicht!!???
Ansonsten nichts Neues. Sie hat 8kg zugenommen, aber das wird alles Wasser sein. Ihr Bauch ist total dick. Aber ich hab das Gefühl, die Ärzte finden das alles ganz normal, dass sie da nichts gegen tun. Und dann hat sie heute auch wieder rote Blutkörperchen über Infulsion bekommen...
So langsam steig ich nicht mehr durch, wer was wogegen unternimmt. Ich hoffe, dass sie nächste Woche endlich nach Hause geht (sie kann jederzeit gehen, sie möchte nur nicht, weil sie Angst hat) und dann eine zweite Klinik kontaktiert. Eine Meinung reicht nicht aus - vorallem wenn man das Gefühl hat, sie wissen nicht so recht was sie da tun *seufz*

Ach liebe Martina,
ich hoffe so sehr, dass es Dir heute besser geht!?
Ich bin momentan auf der Suche nach irgendetwas, was mich richtig aufbaut bzw aus dem ich Kraft tanken kann, aber ich habe für mich noch keine Methode entdeckt.
Ich wünsche Dir, dass Du solch eine Kraftquelle auftust!

Alles Liebe und eine Extraportion Zuversicht an Dich,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

ja, das stimmt, der Kampf geht weiter- allerdings mit verminderter Chemo- Dosis, weil diese eben palliativ ist. Er hat sie zumindestens recht gut weggesteckt, gestern hat er sich sogar seit langem mal wieder an den PC geschafft, die Kamera aufgeladen usw. Danach war er total platt, aber immerhin...Weißt du, was mir total auffällt? Die Stimme hat sich so verändert, sie ist richtig brüchig geworden und kippt beim Reden...Wie gesagt, am Mittwoch ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt, ich hoffe, die Narkose-Dosis setzt ihm nicht zu sehr zu.

Ach Mensch, das kenne ich nur zu gut, wenn einem alles einholt, sobald Ruhe eingekehrt ist, man sich ganz, ganz unten und ausgelaugt fühlt und gleichzeitig ein schlechtes Gewissen hat, weil man im Moment nun halt einfach mal nicht dran ist mit Jammern... Habe auch schon nach diversen Möglichkeiten gesucht, die mir ein bisschen mehr inneres Gleichgewicht verschaffen: Autogenes Training ging gar nicht, war entweder so platt, dass ich eingeschlafen bin oder fast wahnsinnig geworden, weil ich unmöglich still liegen und dabei noch in mich kehren konnte... Im Moment hilft einfach Laufen, egal, wie kalt...

Dass deine Schwester Angst, das KH zu verlassen, kann ich mir vorstellen; schließlich bedeuten zwei kleine Kinder plus Haushalt eine Menge Arbeit,der sie wohl im Moment einfach nicht gewachsen ist- und immer das Gefühl zu haben, nicht zu genügen, es nicht auf die Reihe zu bekommen, immer auf Hilfe angewiesen zu sein macht einem nur noch klarer, wie geschwächt man durch diese Krankeheit ist und wie wenig das "alte" Leben funktioniert. Für meinen Stiefvater ist es auch total schwer, war er doch immer derjeniege, der geholfen und gemacht hat- jetzt ist er in der Situation, Hilfe annehmen zu müssen. Ich bin ja fast froh, auch enldich mal ein bisschen "zurückzahlen" zu können, weil er uns immer so viel geholfen hat, aber doch nicht um diesen Preis...

Das Gefühl, dass man gar nicht so richtig durchblickt, was eigentlich an Therapie läuft und die Rechte nicht weiß, was die Linke tut, kenne ich nur zu gut: Wenn man bei manchen Ärzten nicht wegen allem genau nachfragt, ist man verloren! Ich frage mich auch oft, warum tun sie gegen dieses oder jenes nichts, warum bekommt er dies und das nicht- und diese Verwirrung nervt mich endlos!Ich farge mich schon seit Wochen, warum er diesen verdammten Port nicht endlich gelegt bekommt, um diese Stecherei zu beenden...Das gibt manchmal für mich alles einfach kein Gesamtbild, ich sorge mich immer, es würde etwas verpasst werden usw.

Das mit dem Tagebuch finde ich eigentlich eine gute Idee, zumindestens verschafft man sich damit etwas mehr Überblick...Mein Sriefvater will aber vieles gar nicht so genau wissen, fragt auch ganz wenig nach- vielleicht geht es deiner Schwester ebenso und manchmal ist diese Art der Verdrängung vielleicht ein Schutz für die Seele, denn wenn man zuviel zu genau weiß, dann kommt es auch zu sehr an einen heran...
Geht es ihr denn jetzt wieder ein bisschen besser, was die Chemo- Nebenwirkung angeht?
Hoffe, die Thrombose löst sich auf und die 8 kg sind nicht nur Wasser...

Danke für deine aufmunternden Worte, die brauche ich mehr denn je...
Wünsche dir einen schönen Sonntag und hoffe, du kommst auch ein bisschen zur Ruhe!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

leider habe ich es heute nicht geschafft, ausführlich zu antworten, da mein Verlobter heute Geburtstag hat...

Ich wollte mich aber trotzdem kurz melden und fragen, wie es Dir und Deinem Papa heute geht?
Ich hoffe sehr, dass es bergauf geht und er wieder zu Kräften kommt!!!

Ich denke an Euch und wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Morgen melde ich mich ausführlicher!

Alles Liebe an Euch,
Kraft und Zuversicht
Queeny

[Queeny]

Hallo an alle,

hallo Martina,
ich hoffe, es geht Dir gut?
Wie schaut es bei Deinem Stiefvater aus?
Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch morgen positiv verläuft und sie endlich den Port legen können...

Hm, wie wird denn bei Euch eigentlich der Begriff "palliativ" definiert?
Anfangs dachte ich immer, der Begriff ist das "Unwort", dass ich nie hören möchte. Aber inzwischen habe ich mitbekommen, dass es einfach bedeutet, dass man die Schmerzen mindert. Meiner Schwester wurde heute nämlich auch die Palliativ-Ärztin vorgestellt. Sie bekam erstmal Panik, aber dann wurde sie aufgeklärt, dass sie jederzeit zu ihr gehen kann, damit sie etwas gegen die Schmerzen unternimmt.

Sie ist seit heute endlich wieder zu Hause! Ich hoffe sehr, dass es diesmal gut geht. Aber nur gut, dass sie endlich dort weg ist. Mann mann, die Ärzte haben vergessen, ihr etwas gegen die 9kg Wasser im Bauch zu verschreiben (sie sieht aus wie hochschwanger ), dann gab es neulich zu wenig Tablette, heute bekam sie die Tropfen der Mitpatientin!!! Das kann tödlich sein *tz*, und dann haben sie wieder mal sie und eine andere Patientin vertauscht. Das kann doch nicht wahr sein, oder?????

Wie Du siehst, momentan ärgere ich mich eigentlich sehr viel... Ich weiß allerdings nicht, ob das besser ist, als traurig zu sein und Angst zu haben.
Immerhin hat der Urlaub meinem Schwager gut getan, der nun richtig rebellieren möchte und die Ärzte ausfragen will bis zum geht nicht mehr.
Er hat nun auch Elternzeit beantragt und wird bis Oktober zu Hause sein. Zum Glück!

Ich hoffe sehr, dass Du Dich inzwischen nicht mehr ganz so hilflos fühlst und weiter optimistisch sein kannst?
Ich wünsche es Dir so sehr

Bleib stark - und hör nie auf zu hoffen! Wir lassen uns nicht unterkriegen von diesem Parasiten!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Morgen,

ich hoffe, ihr habt einen schönen Geburtstag feiern können!

Wie schön, dass deine Schwester nach Hause konnte und dein Schwager jetzt so initiativ wird- den Wunsch, einen Arzt in das nächste leere Zimmer zu zerren und auszufragen, bis es nichts mehr zu fragen gibt, verspüre ich gerade auch...
Deiner Schwester wird es bestimmt sehr gut tun, dass ihr Mann nun zuhause ist und ihr einiges abnehmen kann, ihr Kraft braucht sie ja zum gesund werden!!!
Das ist ja unglaublich, welche Pannen da passiert sind, falsche Medis dürfen absolut nicht passieren, geht gar nicht! Und zu vergessen, ihr etwas gegen das ganz offensichtlich vorhandene Wasser zu geben, ist unglaublich. Mir ist auch klar, wie überlastet die Ärzte und das Pflegepersonal sind, doch wir reden hier ja nicht von einer kleinen Blinddarmentzündung. Ist das Wasser nun weniger geworden? Geht die Chemo jetzt ambulant weiter?

Mit dem Wort "palliativ" ging es mir ähnlich, ich dachte auch, das ist gleichzusetzen mit "wir lindern nur noch bis der Patient terminal ist", nein, es bedeutet natürlich auch Schmerzlinderung, aber eine palliative Chemo ist eben keine kurative und die Dosis musste vermindert werden, weil er es nicht mehr verkraftet. Wie gesagt, die Chemo vor 20 Jahren vergisst der Körper wohl auch nicht...Und eine kurative OP kommt wegen der Ummantelung der Arterie nicht in Frage- also palliative Chemo bis zum Progress ( und mit diesem Fortschritt ist nicht der Gesundheitszustand des Patienten gemeint, sondern das Wachstum des Tumors....)
Er wird immer schwächer, obwohl es ihm gestern wieder besser ging als vorgestern,da ging gar nichts! Gestern hingegen hat er sich vormittags in den Hof geschafft und die Vögel gefüttert (hat er jedes Jahr sehr zum Ärger meiner Mutter wegen diverser "Verunreinigungen" gemacht...), das gibt dann wieder Hoffnung.
Meine Mutter ist im Moment auch ziemlich am Ende und ich habe keine Ahnung, wie sie all dem standhalten soll. Ich dachte immer, es ist besser, zu wissen, wann man ans Abschied nehmen denken sollte, aber nun bin ich ganz anderer Meinung, ich will mich damit am liebsten nicht mehr auseinandersetzen müssen...
Heute ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt und ich hoffe, er übersteht die Narkose gut. Werde sie am Freitag begleiten, er muss ja zwei, drei Stunden im KH bleiben und wird danach ziemlich platt sein, das muss Mama ja nun wirklich nicht alles alleine machen.Ich hoffe so, dass er das gut übersteht, so geschwächt, wie er im Moment ist...

Also dann, ich hoffe, das Wasser ist wieder da, wo es hingehört (nämlich weit weg von deiner Schwester!) und die Medikation stimmt.
Manchmal muss man sich auch mal richtig ärgern, im günstigsten Fall kann man daraus wieder Energie ziehen, um Dinge voran zu treiben.
Hoffe, es geht deiner Schwester soweit gut, die Rüben sind bestimmt auch sehr froh, dass Mama und Papa zuhause sind!
Nimmt deine Schwester eigentlich auch zusätzlich dieses Erlotinib in Tablettenform?
Was hat die Palliativ- Ärtzin gesagt?

Wünsche euch einen schönen Tag, lass dich nicht ärgern...

Liebe Grüße,
Martina