Studienteilnehmer Magforce 2008

[Knuffel31]

Hallo Dagmar!
Habe heute wieder mit Krefeld telefoniert! Man sagte mir , das sich heut ein Arzt die Bilder anschauen wird und er ruft mich heut noch zurück , aber leider war das wieder ned der Fall. Langsam denk ich mir, das war für die Katz! Meine Nerven liegen total blank und die Angst steigt weiter. Was mach ich etz, nächste Woche soll er ins KH und keiner sagt uns ob, es doch ne andere Möglichkeit gibt. Ich komm mir total blöd vor , wenn ich da in Krefeld anruf und die Sekretärin ist auch immer komisch am Telefon! Irgentwie komm ich mir vor, als wenn mich da keiner versteht. Die haben mit Sicherheit jede Menge andere Patienten , das versth ich auch , aber ich wollte doch nur eine Antwort.
Wie gehts denn dir und deinem Mann?
LG Silke

[Kampfgeist]

Hallo liebe Silke,

Na, und das lässt du dir gefallen ???
Das einzige was wir oder unsere lieben hier alle nicht mehr haben ist Zeit.
Ich hoffe das sich wenigstens heute mal einer bei euch gemeldet hat.
Bin furchtbar enttäuscht von so einem verhalten.
Und wenn ich das nächste mit Berlin kontakt habe , werde ich das auch mal erwähnen.

bis später noch mal
Dagmar

[Knuffel31]

Liebe Dagmar!
Heute ist ein Glückstag für mich! Für viele ein Pechtag , aber nicht für mich!
Heute morgen hab ich mit Krefeld telefoniert! Dann heut Mittag der große Augenblick! Der Arzt der Klinik Krefeld hat mich angerufen , leider konnte er nur meine Mailbox erreichen , so ein schitt!
ER sagte mir, wir können kommen! JUCHUUUUUUUUUUUUUUUU
Dann später im Geschäft , rief mich Berlin an , habe mit einer super netten Dame gesprochen , die sogar aus meiner nähe kommt!
Ich wollte sie am liebsten durchs Telefon ziehen und abknutschennnnnnnnnnnnnn!
Sie bestätigte mir die Zusage , für die Studie! Am 2.3. geht es los , 1 Woche Krefeld , 2 Wochen Berlin!
Ich war aus dem Häuschen, voller Freude!
Werden in aller Ruhe am Montag ,wenn ich von Arbeit zu Hause bin , nochmal telefonieren und alles weitere Besprechen!
Kannst du dir vorstellen , wie ich mich etz fühle?!
Aber eins wußte ich etz ned, das alle amalganfüllungen aus dem Mund entfernt werden müssen! War das bei deinem Mann auch so?
Naja Zahnarzt ist ein rotes Tuch für meinen Schatz, aber wir gehn da gemeinsam hin und lassen es machen! Ich steh ihm auch da bei!
Ich bin so happy und hoffe es wird gut und er kann, auch wenn es auf unbestimmte Zeit ist, noch so leben , wie etz!
JIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII I, wir fahren nach Krefeld!
Vielen Lieben Dank für den Tipp mit MagForce!
Ganz liebe Grüße und ne dicke umärmelung , Silke!

[Benita]

JJJUUUUUCCCCHHHHHHUUUUUUUUUU!!!!!!!!


Hallo Silke,

das sind doch endlich mal gute Nachrichten. Also, alles Quatsch mit Freitag dem 13.!
Ich freue mich riesig für euch! Nun hat das bange Warten endlich ein Ende und ihr wisst, welchen Weg ihr geht.
Ich wünsche euch, dass es alles so verläuft, wie ihr es euch wünscht.
Das ist doch ein Grund mal ein Fläschchen aufzumachen und zu feiern. Und euch bleibt noch ein bisschen Zeit zum Genießen bis zum 02.03.

Ich jubel mit euch und drück euch in Gedanken

Ganz liebe Grüße, Benita

[Kampfgeist]

Hallo Silke,

Suuuuper!!!!!!!
Siehste hat sich das lange Warten doch noch gelohnt. Und ich hab endlich auch mal einen für meinen Erfahrungsaustausch.

Ja, zum Zahnarzt musste mein Mann auch. Dauertermin 2 Tage hintereinander,
zum Gold rausmachen lassen. Dann noch mal einen halben Tag für die neuen Inletts.
Es darf kein Metall im Körper sein. Das würde zu schweren Verbrennungen führen , während der Wärmebehandlung.
Fährst du mit deinem Mann ?
liebe grüsse Dagmar

[unku]

Hallo Silke,

ich freue ich mich für euch.

Ich selbst habe mich intensiv mit der Magnetflüssigkeitstherapie von MagForce beschäftigt. Die Informationen sammelte ich mir mühsam aus deren eigenen Veröffentlichungen, aus Börsenberichten, einer Studie einer Etikkomission und allen möglichen anderen Quellen zusammen.
Es gibt nicht viele Studien zum Astrozytom 3.
Schließlich fand ich die Veröffentlichung vom Marketingleiter in der er mitteilte, dass die Glioblastomstudie auf Astrozytome erweitert wurde. Im Oktober antwortete mir MagForce noch abschlägig auf meine Anfrage. Diesmal wollten sie die Befunde und Kontaktaufnahme, nachdem ich schrieb, dass unsere Chrissi 2 Rezidive hat.

Bis dahin wußte Chrissi, 19 Jahre, nicht von meinen Aktivitäten. Ihr Umgang mit dem Tumor ist, ihn gedanklich zu verdrängen, die Chemotherapie zu machen und ihr Leben zu leben. Mit Herzklopfen gab ich ihr die gesammelten Informationen. Sie sprach am Freitag mit ihrer behandelnden Onkologin. Dort im Krankenhaus stehen die Ärzte der Behandlung skeptisch gegenüber. Für sie gibt es bisher zu wenig aussagefähiger Informationen von MagForce und die fehlende Möglichkeit ein MRT nach der Behandlung machen zu können.
Außerdem scheinen die Rezidive inzwischen zu groß zu sein und die Lage am Hirnstamm nicht den Studienvorraussetzungen entsprechen.
Somit gibt es diese Möglichkeit für Chrissi nicht.

Von einer Therapie, die man macht, muß man überzeugt sein. Chrissi hätte ich nicht überzeugen können. Ich werde bei MagForce absagen. Trotzdem denke ich, dass Hyperthermie eine Behandlungsmethode der Zukunft ist.
Ich bin überzeugt, dass Kombinationstherapien die besseren Erfolge haben.

Bitte schau dir noch einmal die MagForce Webseite an, auch die anderen Studien. Dort gibt es hinter den "lokalen Rezidiven und Resttumoren" 2 PDF-Dateien, Patienteninformation und Patientenbelehrung. Ich denke sie werden für Glioblastome ähnlich sein. Wenn du daraus Fragen hast, dann schiebe die Beantwortung nicht bis zum 2.3. auf.
Mach dich nach dem Lesen nicht verrückt, die MFH ist eine Chance für die ihr euch entschieden habt. Hoffnung ist wichtig. Ich drücke ganz fest die Daumen und kreuze die Finger für eine erfolgreiche Behandlung und viel Lebensqualität.

Wenn 2009/10 weitere Studienergebnisse veröffentlicht werden und hoffentlich 2010 die Zulassung erfolgt, werden Ärzte Risiko und Nutzen anders einschätzen als heute und viel mehr Patienten geholfen werden können.

Ich wünsche viel Glück und Mut
Petra

[Knuffel31]

Liebe Dagmar!
Ja am Montag werden wir noch mal mit Berlin telefonieren und alles weitere Besprechen. Morgen werden wir erstmal alle Verwanden aufklären, was wir machen wollen.Irgentwie hab ich ein gutes Gefühl , mit Magforce.Jetzt muß die Therapie nur anschlagen und auch ihre Wirkung zeigen. Weißt du , wie glücklich mein Herzblatt gestern war, als ich ihm die Zusage mitgeteilt habe!
Er hatte ja auch noch Geburtstag!
Aber das schlimmste ist, ich kann leider ned mit! Er kommt ja erst nach Krefeld für eine Woche und dann nach Berlin, 2 Wochen. Ich kann ned mit, wegen meiner Kids und der Arbeit! Aber ich denke , das werden wir auch überstehn und wir wissen ja , das es für ihn lebenswichtig ist!
Dagmar, wie hat denn dein Mann die Behandlung und die op verkraftet?
Wie stehts da mit den Nebenwirkungen?
LG Silke!!!!!!!!!

[unku]

Hallo Dagmar,

auch euch wünsche ich weiterhin viel Glück. Es ist toll, dass die Hyperthermie deinem Mann geholfen hat.

Genießt jeden Tag
Petra