Überfordert

[Amaya]

Ersteinmal möchte ich euch ganz lieb für eure Antworten danken. Ich bin immer noch ziemlich durch den Wind, da die Ärzte ihrem Lebensgefährten heute wohl mitgeteilt haben, dass mehr oder weniger nichts mehr zu machen ist und sie nicht mehr viel machen werden, sollte es noch einmal schlimmer werden.

@Ylva: Ja, allein gelassen fühle ich mich auch. Aber es tut gut, zu wissen, dass man die die erste ist, die durch diese Situation musste und andere ähnliche Erfahrungen gemacht und überstanden haben.

Ich werde morgen ins KH und nochmal mit dem Arzt sprechen. Ich kann mir nämlich nicht vorstellen, dass sie sie so einfach im wachen Zustand sterben lassen dürfen, also von wegen einfach die Geräte abstellen. Ich werde mich auch mit dem Sozialen Dienst in Verbindung setzen und schauen, was ich schon organisiert bekomme. Allgemein fühle ich mich einfach nur - gelähmt.
Vorallem muss ich verfügen, dass ihr Lebensgefährte meine Mum nicht mit nach Hause nehmen darf. Er reagiert total über (ok, ich kann es verstehen) und will sie in den dritten Stock tragen (!!) und sie dann pflegen. Sie würde qualvoll verdursten, aber das sieht er nicht. Er geht auch davon aus, dass sie bald noch ne Chemo macht ....
Ich werde morgen nochmal mit dem Arzt sprechen und berichten. Mal sehen, was der sagt.

Danke fürs Lesen und eure Anteilnahme!

[Stefans]

Hallo Amaya,

Zitat von Amaya

Ich bin immer noch ziemlich durch den Wind, da die Ärzte ihrem Lebensgefährten heute wohl mitgeteilt haben, dass mehr oder weniger nichts mehr zu machen ist und sie nicht mehr viel machen werden, sollte es noch einmal schlimmer werden.

Wenn es dem Ende zugeht, dann ist das oft einfach leider so. Meine Frau ist auch Anfang des Jahres recht schnell an metastasiertem BK verstorben. Was du machen kannst, ist IMHO nicht viel mehr, als in der letzten Zeit möglichst viel Zeit mit deiner Mutter zu verbringen (wenn du das möchtest). Und vielleicht die Ärzte zu einer klaren Aussage zu drängen (wenn du das möchtest).

Wenn deine Mutter nicht über ihr Leiden, Beerdigung, Patientenverfügung usw. sprechen will und lieber "schönredet" (keine Sorgen machen...) - dann ist das OK. Es ist ihr Weg, damit umzugehen. Und nur um sie geht es. Du kannst nicht mehr tun als versuchen, sie auf diesem letzten Weg zu begleiten :-(

Ich kann mir nämlich nicht vorstellen, dass sie sie so einfach im wachen Zustand sterben lassen dürfen, also von wegen einfach die Geräte abstellen.

"Einfach die Geräte abstellen" dürfen Ärzte nicht, und das werden sie auch nicht. Aber der "wache Zustand" hat recht wenig damit zu tun, wann deine Mutter sterben wird. Meine Frau war noch 12 Stunden vor ihrem Tod wach und geistig völlig klar. Was die Ärzte sagen, soll wohl bedeuten, dass es keine sinnvolle Therapie zur Heilung mehr gibt, sondern man deine Mutter, wenn es soweit ist, mit so wenig Leid wie möglich sterben läßt. Das macht auch Sinn. Sicher gibt es viele technische Mittel, um das Sterben künstlich hinauszuzögern - aber sowas endet nur in reiner Quälerei für alle Beteiligten.

Deine Mutter wird sterben, und das ist schlimm, nur zum Heulen und für dich kaum auszuhalten. Aber du wirst das schaffen! Und wenn es im "realen Leben" kaum jemanden gibt, der dich versteht (ist macnhmal leider so), dann gibt es hier umso mehr Menschen, die genau wissen, wie es dir geht - weil sie es selbst erlebt haben. Wie schlimm es für dich auch wird: du bist nie allein!

Viele Grüße,
Stefan

[Amaya]

Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Ich war heute vier Stunden bei meiner Mutter und ihr geht es sogar wieder besser, viel besser was das Sprechen und "klar-sein" angeht. Wir konnten reden und sogar ein bisschen lachen. Soweit also gute Nachrichten. Ich hab sie immer eingecremt und habe ihr von der Schule und allem erzählt, damit sie nicht das Gefühl hat, dass ich irgendwie leide. Habe ihr dann immer gesagt, wie lieb ich sie habe und soweit unterdrückt, wie traurig ich bin. Sie selbst wirkt so, als habe sie das alles akzeptiert. Sie meinte nur, sie würde noch so gerne auf meinen Abschlussball, aber das wird wohl nichts, sie kann ja nicht gehen. Aber das habe ich natürlich nicht gesagt.

Mit dem Arzt habe ich auch geredet. Ein ziemlich unterkühlter, ekliger Typ, also zumindest der Onkologe. Erst wollte der nich mit mir sprechen und dann hat er sich ziemlich kurz gehalten. Also sie sagen, sie wollen noch ne Chemo machen und als ich konkret gefragt habe, meinte er, in den nächsten Wochen ist nicht damit zu rechnen, dass sie stirbt. Aber wirklich wissen kann man das ja nie. Morgen fährt meine Schwester hin, aber ich werd dann wohl Donnerstag wieder da sein. Wir wollen sie ja nicht überfordern. Und ich bekomme es auch einfach nicht hin, sie so konkrete Fragen zu ihrem Tod zu stellen, also was sie sich wünscht, weil ich nich will, dass sie denkt, wir hätten sie schon abgeschrieben oder so.

Morgen treffe ich mich mit meiner Oma und meinem Onkel, der jetzt aus Mexiko eingeflogen ist und wir wollen gucken, was wir organisiert bekommen. Ich fände ein Hospiz wäre eine gute Idee. Da könnten wir ja dann auch oft sein, aber es wäre immer geschultes Personal anwesend und wir auch nicht so allein mit den ganzen Problemen. Ich habe es heute einfach noch nicht geschafft, mich mit dem Sozialen Dienst in Verbindung zu setzen, aber ich werd das Donnerstag oder jetzt nach den Karnevalstagen tun - wie es aussieht haben wir ja wenigstens noch ein bisschen Zeit.

Mama muss jetzt nochmal zum Röntgen und dann abwarten. Sie hat mir heute sogar gesagt, sie drückt mir so die Daumen, dass ich in zwei Wochen ne Zusage zu meinem Studienplatz bekomme. Ich hoffe das auch, dann weiß ich wenigstens, wie es für mich weitergeht und sie weiß, dass sie sich um mich keine Sorgen machen muss. Sie sagt, sie ist stolz, dass ich so selbstständig bin und dass ich immer eine gute Tochter war. Irgendwie tut das weh, weil das so sehr nach Abschied klingt.

@Stefans: Das tut mir sehr Leid mit deiner Frau. Wie schnell sowas geht, ist echt erschreckend. War sie auch noch relativ jung? Und danke, ich merke, das es mir hilft hier zu schreiben. Meine Freunde versuchen zwar für mich da zu sein soweit es geht, aber die stoßen da natürlich relativ schnell an ihre Grenzen.

@mario1: Ja, da mit dem Hospizdienst werde ich sobald wie möglich machen. Ist hier in Deutschland wohl ähnlich, zumindest hat jedes KH Adressen, an die die einen weiterleiten. Wo wohnst du denn in Österreich? Der Plan ist, dass ich ab September in Österreich studiere und meine Mama hat auch darauf bestanden, dass ich das mache, egal was mit ihr ist.

[elisabeth2]

.denk an dich elisabeth

[Stefans]

Hallo Amaya,

Zitat von Amaya

sie sagen, sie wollen noch ne Chemo machen

Hm... da ist es schade, dass deine Mutter über ihre Krankheit nicht sprechen will. Weil sie sonst (mit dir zusammen) den Ärzten "Klartext" abfordern könnte. Auch darüber, ob eine Chemo noch Sinn macht. Dann kann deine Mutter das entscheiden. Was die Ärzte wollen, daran muss sich zum Glück kein Patient halten.

Ärzte machen immer alles noch, solange der Patient nicht vehement widerspricht. War bei meiner Frau genauso. Die erste Chemo wurde erfolglos abgebrochen (Metas wuchsen weiter schnell), und das war ihr Todesurteil. Eine zweite Chemo hätte sie nicht überlebt, sie war zu schwach. Aber was sagt die Onkologin: "Wir sind medizinisch noch lange nicht am Ende." Klasse. So ein Blödsinn. Alle wussten, dass es vorbei ist. Aber die hätten meine Frau trotzdem zu Tode behandelt. Und es war wirklich harte Arbeit gegen die Ärzte, ihr ihren Wunsch zu erfüllen, dass keine sinnlose Krebsbehandlung mehr stattfindet und dass sie zum Sterben nach Hause kommen kann. Zum Glück klappte das. Und 4 Wochen nach dem "Wir sind medizinisch noch lange nicht am Ende"-statement war sie tot.

Wieviel Morphium bekommt deine Mutter wie (Tabletten, Spritzen, Infusion)? Morphin ist schon ein Segen in der Schmerzbehandlung, aber Übelkeit / Erbrechen und chronische Verstopfung gibt es als Nebenwirkungen leider fast immer. Die geistige Klarheit leidet natürlich auch. Das (Kurzzeit)Gedächtnis funktioniert nicht mehr, Begriffe fallen einem nicht mehr ein oder werden verwechselt, und irgendwann gibt es den Dauer-Rauschzustand, in dem geistig gar nichts mehr geht. So ab 500-1.000 mg per Infusion täglich tut sich geistig nicht mehr viel. Da kann man nur hoffen, dass deine Mutter möglichst lange eine so geringe Dosis wie möglich bekommt. Aber es gibt gegen so starke Schmerzen halt nichts besseres

Meine Frau ist mit 52 gestorben, genau 2 Jahre nach der BK-Diagnose. Sie schien geheilt, war alles prima, sie ging wieder arbeiten, hatte keine Beschwerden, alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund... Dann im Sommer 07 scheinbar eine Darmgrippe, war aber nicht. Nach x Diagnose-Verfahren schnell wachsende Metastasen entdeckt (Nebennieren, Lymphsystem), und von den ersten Tumorschmerzen bis zum Tod waren es dann nur noch 3 Monate.

Viele Grüße,
Stefan

Viele Grüße, Stefan

[Amaya]

Hallo ihr Lieben,

ich war heute wieder bei ihr. Die letzten beiden Tage lage ich selbst mit Grippe im Bett und konnte nicht zu ihr. Sie hat sich jetzt sehr verändert. Wirkt irgendwie gleichzeitig viel abwesender, aber auch irgendwie "frecher". Und das tut dann weh. Weil ihre Halswirbel wieder instabiler sind, muss sie jetzt eine Art Gestell tragen und deswegen fällt ihr das Sprechen auch schwerer. Gleichzeitig versucht sie aber, mir nah zu sein und ich bin einfach nur ... ja, überfordert. Ich weiß gar nicht, wie ich mich verhalten soll. Wenn wir allein sind, weiß ich auch gar nicht, was ich ihr sagen soll, ich will sie nicht deprimieren, wenn sie nicht verstehen oder antworten kann und mir selbst tut es auch so weh, wenn sie nicht wirklich da wirkt. Die Tränen kann ich zwar unterdrücken, aber ich bekomme dann fürchterliche Herzschmerzen.
Heute durfte sie aufstehen und mit so einem "Gehstuhl" etwas hin und her gehen. Da war sie ganz stolz. Trotzdem, es wirkt, als wenn meine Mutter jeden Tag ein bisschen mehr geht und das ist so furchtbar anzusehen, für uns alle.
Morgen werde ich wohl wieder hin. Ich habe auch ein so schlechtes Gewissen, dass es mir so schwer fällt, überhaupt bei ihr zu sein, obwohl ich weiß, dass wir wahrscheinlich nicht viel Zeit haben. Aber sie wirkt so fremd und macht mir durch ihre neue Art auch irgendwie Angst. Und das will ich doch eigentlich nicht.

Dazu kommt noch, dass ich mich von Freunden total abgelehnt fühle. Ich mag Karneval eh nicht besonders, unter normalen Umstände hätte ich mich zwar mindestens einen Abend mitgequält, aber so habe ich da einfach keinen Nerv für und kann mich dafür blöd angucken lassen. Jetzt weiß ich zwar wenigstens, was ich von denen zu halten habe, aber allgemein ... ist heute alles nur zum Heulen.

@Stefans: Also sie bekommt mit Pflastern 50mg die Stunde und hat als Bedarf noch Tabletten, die nimmt sie aber nicht so oft. Im Krankenhaus jetzt bekommt sie noch Novalgin dazu, ich weiß jetzt aber nicht genau, wie viel. Ich hoffe, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht, muss ja alles ein furchtbarer Schock gewesen sein.

@GlidingGeli: Erst einmal alles Gute für dich, ich drück dir die Daumen! Ja, ich danke meiner Mutter auch sehr, dass sie mich gehen lässt, sonst hätte ich da echt einen Gewissenskonflikt, da Österreich seit geraumer Zeit mein Traum ist und ich viel dafür gelernt habe. Trotzdem ist der Gedanke im Moment schwer. Ich hoffe, dass dein Sohn sich bald wieder fängt. Verstehen kann ich ihn schon.

Ein "Gutes" hat das Ganze aber, ich habe zum ersten Mal seit Jahren mit meiner Schwester gesprochen und wir waren abends zusammen weg. Das hat Mama auch gefreut.

[mahanuala]

liebe amaya

es tut mir sehr leid zu lesen, wie schlecht es deiner mutter geht.

ich finde daß du das alles ganz prima machst und ich denke deine mom ist sehr stolz auf dich!

vielleicht noch ein tip den kimberley aus dem anderen thread gegeben hat.
du kannst dich ans jugendamt wenden, an den sog. allgemieein sozialen dienst.
die können gucken, was sie an hilfen für euch organisieren.
da deine schwester minderjährig ist wird das sowieso früher oder später so sein, daß das jugendamt sich meldet, wegen dem sorgerecht.
was ich deinen zeilen entnehme ist, daß es mit deinem leiblichen dad nicht so gut klappt.
vermutlich könntest auch du as sorgerecht bekommen...oder zusammen mit deiner oma oder so...
dafür wäre es gut, wenn das jugendamt mitbekommt, wie verantwortungsvoll du bist ...und der nebeneffekt wäre, daß sie sich um eure finanzen und auch alle anderen sachen wie ggf haushaltshilfe kümmern können.

ich wünsche dir und deiner schwester und mutter alles gute!
liebe grüße
mahanuala