Ewing-Sarkom

hallo Wolfgang,
edlich finde ich Zeit mal wieder ein paar Zeilen an dir zu schreiben. Warscheinlich habt Ihr schon den ersten Chemoblock hinter Euch. Wie hat euer Sohn ihn überstanden? Ich hoffe gut.Meiner Tochter ging es bei den ersten 4 Blöcken nicht so gut.
Sie hat in 5 Tagen 5 Kilo abgenommen, bis man auf die Idee kam, Ihr jegliche Medikamente zu geben die die Übelkeit unterdrücken. Unter anderem auch Chortison, damit hat Sie dann bis zum Schluß 15 kg zugelegt. heute geht es Ihr sehr gut, nur wir haben nicht das Bein amputieren lassen, auch keine Umkehrplastikk nach Prof. Dr.Winkelmann. Sie lebt und hat Lebensqualität.Das war damals die schwerste Entscheidung unseres Lebens. Aber die Chemo + Bestrahlung ging über ein Dreiviertel Jahr und zwischendurch sollte die OP statt finden.Aber meine Tochter wollte Ihr Bein nicht abgeben. So haben wir alles oder nichts gepokert. Chemo und Bestrahlung Ja,aber Op Nein. Es folgte nach circa 10 Monaten ein Rückfall, da sollte die gleiche Prozedur wieder statt finden. Aber nein wir wollten nicht mehr. Es hieß wieder ´Chemo aber Hochdosischemotherapie und Op. Nein wir haben es nicht gemacht, wir sind einen weg gegangen der schwer und umstritten war, hatten aber bis heute Erfolg. Aber es konnte uns keiner verstehen. Ich kann keinem raten diesen Weg zugehen, denn wir haben um das Leben unseres Kindes gepokert. Aber es war eine Entscheidung aus dem holen Bauch heraus.Du kannst die Geschichte soweit ich weiß in der Orthopress nachlesen, unter dem Stichwort Ukrain im Internet finden. Mehr möchte ich jetzt dazu nicht sagen. Aber ich kann Eure Gefühle verstehen.Man möchte sein kind nehmen und davonlaufen, oder hofft das die Diagnose nicht stimmt. Alle können es haben man sieht es im Fernsehen, liest es in der Zeitung, aber auf einmal ist es bei einem selbst. Man kann es nicht verstehen und will es auch nicht wahrhaben.
Jetzt mache ich Schluß habe dich mit vielem vollgedonnert und bis bald viel Kraft für die nächsten Chemoblöcke Eures Sohnes.
Rosi