Hallo Ihr unheilbar Krebskranken

[Sina-Marie]

Hallo Karin,

lies Dir doch bitte bitte mal den Beitrag von Dirk durch!!

Du schreibst:

vielleicht sterbe ich morgen, und wie wird das dann sein?".
Das sind Beiträge, die nicht noch mehr Schrecken verbreiten, als es diesem verd..... Krebs zusteht.

Mir ging es lediglich darum, gerade für die Neuen (die ja wahrscheinlich erst mal in alle aktuellen Threads hineinschauen, bis sie den für sie "passenden" gefunden haben) hier eine Plattform zu bieten, die eben nicht so direkt und vielleicht "knallhart" damit konfrontiert werden, dass ein sehr großer Teil der an Lungenkrebserkrankten es eben nicht schaffen wird.

Ich denke, jeder an Lungenkrebs erkrankter weiß um die Schwere der Krankheit und hat sich auch schon mal mit dem Gedanken des Sterbens auseinandergesetzt. Übrigens ist es sicher nicht das schlechteste diese Gedanken auch mal als Gesunder Mensch durchzuspielen.
"Nicht so direkt und viell. knallhart damit konfrontiert werden?"
Ähem, wir haben Ärzte, Therapien, mir jedenfalls wurde sehr klar mitgeteilt, welche Chancen ich habe und welche nicht. Natürlich nicht zeitlich begrenzt aber was wir tun können und was nicht machbar ist - bei dem momentanen medizinischen Stand.
Und unheilbar ist er nun mal in vielen Fällen.
Woher weißt Du so genau, was die "Neuen" lesen wollen oder was nicht?
Wenn es DIR (der Eindruck habe ich) solche Probl. bereitet hier "Beiträge die Schrecken verbreiten" zu lesen, solltest DU viell.ins Angehörigen- oder Hinterbliebenforum wechseln?

Ich hoffe jedenfalls, daß hier weiterhin in aller Offenheit über Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste und sei es auch das Thema Tod oder sonstiges berichtet wird. Das ist ein Forum für Betroffene!!!!

Ich werde mich jetzt wieder hier ausklinken.

Das ganze war ja auch Hilferuf von Reinhard, der ja nun leider mehr oder weniger "untergegangen" ist.

Gruß
Sina

[Summer 175]

Liebe Sina,

ich kann sicher nicht beurteilen, welche Betroffenen nun die ganze Wahrheit hören wollen und welche nicht.
Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass meine Mutter das nun mal nicht wollte, ebensowenig wie eine gute Bekannte von uns. Und auch die Ärzte haben sich (bis auf den letzten) da immer sehr bedeckt gehalten, Zweckoptimismus verbreitet. Das habe ich auch schon aus vielen anderen Threads herausgelesen, dass die Ärzte eben nicht immer so direkt sind - im Falle meiner Mutter sicher ganz gut.

Kannst du dir vielleicht diese Situation vorstellen? Jemand ist in einem frühen Stadium der Krankheit, hat große Hoffnungen, dass die Krankheit wenigstens zum Stillstand kommt - und liest gleich im ersten Thread von Sterben und Tod ... Von den zahlreichen Krebskranken, die ich persönlich kannte und noch kenne, sprach und spricht fast jeder vom Leben, vom Überleben - und das für möglichst lange Zeit. Und fast alle wollten sich eben noch NICHT mit Sterben und Tod auseinandersetzen ...
Auf DIESE Betroffenen wollte ich hinaus ....

Mir persönlich macht es übrigens keine Schwierigkeiten, diese Schreckensszenarien zu lesen .... Meine Informationen zur Tumorform meiner Mutter aus Schriften des Tumorzentrums München und Heidelberg waren ja schon deutlich genug, aber damit hab eben ICH mich auseinandergesetzt - meine Mutter hätte sich daraufhin aufgegeben.

Was den Austausch über Medikamente und Nebenwirkungen hab ich's u. a. so gehalten, dass ich z. B. die geballten Nebenwirkungsrisiken der einzelnen Chemos (die ich aus der Roten Liste hatte) auf Nachfragen per pn geschickt hab, anstatt das hier so allgemein zu schreiben und evtl. jemanden zu verunsichern.

Ich entschuldige mich noch mal für meine vielleicht oft nicht ganz passende Wortwahl!
Karin

[MichaelaBs]

Lieber Reinhard,

nachdem ich mich eingelesen habe, möchte ich mich nun doch zu Wort melden. Du vermisst hier die Betroffenen beziehungsweise hast das Gefühl gewonnen, es schreiben mehr Angehörige. Karin hat dazu einiges geschrieben und vermutlich verhält es sich in vielen Fällen so. Manche Betroffenen können nicht, haben keinen PC oder möchten nicht.
Bei meiner letzten Reha kannte ich dieses Forum erst kurz, war sehr begeistert und froh, es gefunden zu haben. Mehrere Frauen in der Reha sagten mir, so genau wollten sie sich mit ihrer Erkrankung nicht befassen, deshalb sei es für sie nichts. Soviel dazu.

Ich habe mich mittlerweile mit meiner Erkrankung arangiert und sie auch angenommen. Ich betrachte sie als chronische Erkrankung, das Wort tödlich muss ich gar nicht verwenden. Ich habe alles gelesen, was ich bekommen konnte, die Schriften aus München, Dissertationen zum Adenokarzinom, "Die lunge im Netz", alles. Mein Onkolge schüttelte manchmal den Kopf, das tut er schon lange nicht mehr. Wir unterhalten uns anders. Auch er kann und wird mir nicht sagen, wie lange ich noch zu leben habe, vielleicht ist er sogar erstaunt, dass ich jetzt schon 3 1/2 Jahre ziemlich munter mit verschiedenen Therapien gelebt habe. Trotzdem gibt immer wieder Momente, in denen ich verzweifelt bin, heule und mich frage, was kommt noch? Doch dann ermahne ich mich selbst, mir viele angstfreie Momente zu schaffen, in denen ich auftanken kann. Denn Die Angst ist enorm kräftezehrend, meine Kraft brauche ich aber noch ganz lange.

Was vor mir liegt, weiss ich nicht, kann es mir auf Grund von Informationen denken, doch vorstellen, wie es sein wird, wenn ich dauerhaft ein Sauerstoffgerät brauche oder in diesem Haus nicht mehr in die zweite Etage komme, das kann ich noch nicht. Gitta schrieb mal, warum sich vorausschauend ängstigen? Ich ertrage mein Schicksal nicht still und habe von Anfang an mit all meinen Angehörigen und Freunden offen darüber gesprochen. sie waren froh zu sehen, wie ich damit umgehe und es half ihnen dabei, sich entsprechend zu verhalten, nämlich normal, eigentlich so wie immer.
Unerträglich finde ich meine augenblickliche Situation nicht, manche Gedanken finde ich unerträglich, die kommen und gehen wie Ebbe und Flut, auch das lasse ich zu. Wie ich meine Situation ertragen werde, wenn es mir körperlich sehr viel schlechter geht kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe, dass sich mein Wesen und meine Einstellung nicht sehr verändern werden.
Ich hatte das große Glück, nach etwa drei Monaten im Forum auf Christel zu stoßen, die gerade die Diagnose erhalten hatte. Seitdem tauschen wir uns aus, durchaus im Dialog mit Angehörigen und Hinterbliebenen.
Dass sich ein Thread im Laufe der Zeit verändert, wenn die wichtigen (nüchternen) Daten ausgetauscht sind, ist normal. Ich schreibe nicht nur über meine Erkrankung sondern auch über schöne Dinge, die mir begegnet sind, Aktivitäten, Reisepläne etc. Das zeigt doch den anderen meinen Umgang mit der Erkrankung. Ich werde nicht wieder gesund, ich will nur so lange wie möglich so gesund wie möglich bleiben und dabei so viel Freude am Leben empfinden können wie möglich. Vielleicht habe ich etwas mehr "Glück" als andere, ich weiss es nicht.

Michaela

[Angi]

Hallo Uwe, Reinhard und alle anderen....

ich lächle euch mal liebevoll provokant an...;-) Ihr wollte Euch austauschen? Macht doch einen Thread wie diesen auf, gerne mit einem entsprechenden Untertitel, gerne auch nur für Betroffene, ihr seht doch, dass es durchaus Resonanz findet. Wenn ihr einen Thread eröffnet wie "Betroffene tauschen sich aus" und in der Einleitung kurz skizziert worum es Euch geht, bitte , nur zu. Dazu gehört halt Toleranz falls doch mal der ein oder andere Angehörige dann reinschreibt weil er was wissen möchte , und andersrum genauso. Ich meine, jeder ist sehr individuell, der eine will Klartext, der andere Hoffnung um jeden Preis, aber jeder hier im Lungenkrebsforum muss mit allem rechnen. Es steht jedem frei zu lesen oder auch nicht.

Das einzige was hier in diesem Unterbereich /LK-Forum etwas verkehrt ist , sind Schilderungen von Angehörigen über die sehr intimen Sterbeprozesse ihrer Kranken oder der anschliessenden Trauer, dazu gibt es einige andere Bereiche (Angehörigen/Hinterbliebenenforum).

Aber die Ängste der hier schreibenden Betroffenen, also bitte, j a !

Reinhard, selbst ist der Mann. Mach diesen Therad auf, oder nutze diesen weiter, und ich wünsche Dir, dass Du Austausch auf dieser Ebene finden kannst, egal wer irgendwas in anderen Threads schreibt.

mit liebem Gruß

Angi

[dani33]

Liebe Angi, das was Du schreibst finde ich gut und so ist allen doch geholfen.
Wenn ich etwas nicht lesen möchte, lese ich das nicht und lese was anderes. Hier gibt es so viel zu lesen und man sieht was einen zusagt.
Alles Liebe
Dani

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

habt herzlichen Dank für Eure Zuschriften. Besonders natürlich für die aufmunternden.
Ich habe überlegt, warum mir das Forum eigentlich so wichtig ist.
Zum Einen brachen krankheitsbedingt plötzlich alle berufsbedingten sozialen Kontakte ab und die privaten wurden auch sehr eingeschränkt.
Zum Anderen wuchs das Bedürfnis nach Informationen, wie ich mit dieser unverhofften Situation umgehen soll, ins Unermessliche.
Die Familie will ich nicht mehr als notwendig belasten. Das führt nur dazu, daß die Angehörigen noch mehr leiden als ich.
Bei der Chemo haben wir uns etwas ausgetauscht. Wir saßen da über Stunden am Tropf in unseren Sesseln. Das hat mir schon viel geholfen, obwohl ich der einzige Lungenkrebspatient war.

Austausch auch über schlimme Erfahrungen finde ich ganz wichtig. Wenn ich weiß, was mich erwarten kann, habe ich die Möglichkeit mich darauf einzustellen und dementsprechend zu reagieren.
Wenn ich zum Beispiel gewußt hätte, zu welch schrecklichen Nebenwirkungen die Fentanylpflaster fähig sind, hätte ich mir nicht gleich 3 aufgeklebt.

Vielleicht zum Schluß noch was Erheiterndes.
Ich habe immer gerne engekauft. Als es bei Aldi wieder mal schöne Socken gab, wollte ich genügend in den Eikaufswagen packen. Bis mir einfiel, daß ich bei meiner zu erwartenden "Restlaufzeit" es nicht mal mehr schaffen werde, die alten aufzutragen. Das hat mich erst mal deprimiert.
Auf dem Nachhauseweg suchte ich der neuen Lage etwas Positives abzugewinnen und kam auf die Idee, daß ich ja für die Justiz nicht mehr zu fassen sei.
ich könnte ja jede Straftat begehen. Sollte ich den Prozeßbeginn widererwarten noch erleben, würde ich den Richter ermuntern, mit dem Strafmaß nicht so zimperlich zu sein. Lebenslänglich wäre durchaus angemessen.
Ich ging damals fälschlicherweise davon aus, den Rest meiner Tage im Krankenhaus oder Pflegeheim zu verbringen. So schien mir die Unterkunft hinter Gittern zudem auch noch äußerst kapitalschonend.

Zum Glück viel mir keine geeignete Straftat ein. Stattdessen meinte ich, mir aufgrund der gesunkenen Lebenserwartung keine Gedanken mehr über die Altersversorgung machen zu müssen. Warum soll ich also alte Socken auftragen, wenn es auch schöne neue gibt!

in diesem Sinne

LG Reinhard

[Reinhard]

Wegen einer Nachfrage

Ich kam nicht uber das Bootsforum, sondern über das Yacht-forum hier her.
Ich habe da einfach nachgefragt, ob jemand mit bestimmten Stichworten etwas anfangen kann und unverzüglich bekam ich die hiesige Adresse.

[mouse]

Klasse Idee, Reinhard! Das mit den Socken!
Weißt Du was noch positiv ist? Man muss nie wieder eine Diät machen!
Was neue Klamotten angeht, habe ich zu Anfang auch so gedacht wie Du, ich brauche nichts Neues. Ich kaufe aber trotzdem was! Stell Dir vor, meine ältesten Sachen ( nach der Diagnose) sind inzwischen 2 Jahre alt.
Wenn Du weniger Freunde hast, hast Du es denn allen erzählt? Ich nicht. Dadurch habe ich Freiräume. Das kann sehr entspannend sein.
Liebe Grüße

Christel

[Reinhard]

Christel, das mit der Diät stimmt nicht.
Ich werde immer fetter.

[Rachel]

ich möchte auch noch gerne was dazu sagen. auch ich habe keine angst vor dem thema tod und ich habe mich schon zur genüge damit auseinandergesetzt aber ich denke es war auch für mich wieder schluß mit diesem thema. ich lebe noch und solange es mir gut geht möchte ich nicht, daß diese gedanken meine ständigen begleiter sind. das leben ist lebenswert, jeder tag und jede stunde und die böse gedanken schiebe ich auf die seite - so gut es eben geht - mal ist es besser, mal wieder schlechter. ich selber lasse mich auch von schlimmen threads nicht mehr runterziehen, da höre ich einfach auf zu lesen. das ist mein persönlicher weg und so kann ich damit gut umgehen. es bringt mir nichts jeden tag von den toten zu lesen und wer jetzt nicht wieder aller gestorben sei. jede krankheit ist verschieden so wie jeder mensch verschieden ist und prognosen sagen gar nichts aus. ich kenne menschen die mit schlimmer prognosen heute noch leben und menschen die mit einer lächerlichen prognose schon verstorben sind. das ist meine persönliche meinung aber ich denke, jeder muß da seinen weg finden.
lg gitti

[Reinhard]

Ich stimme Dir da vollkommen zu.
Seit meinem Horrortrip habe ich nur Angst vor dem Sterben (vorher hatte ich das überhaupt nicht) und bedaure es in dieser Hinsicht, nicht mein Hund zu sein, der im Bedarfsfall erlöst wird.

LG Reinhard

[münchfriedel]

Hallo
Da gebe ich Euch Recht und ich glaube jeder der Betroffenen hat sich schon mit dem Tod beschäftigt.Da ich 2005 schon mal an Gebärmutterhals erkrankt war was dann gut behandelt wurde ist es glaub ich schlimmer.Bei meiner ersten Krebserkrankung habe ich mich nicht so oft mit dem Tod beschäftigt wie diesmal.Warum keine Ahnung.Aber noch leben wir und ich hoffe das bleibt auch so.
LG Nettie

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Reinhard,

schau ich noch in deinen thread, auch hier hast du dich nicht gemeldet. Ich hoffe es ist alles in Ordnung.

Bis bald
Gitta

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

ich habe diesen alte Faden rausgezogen, weil er zu meiner momentanen Stimmung passt.

Ihr wisst, es geht mir krebsmäßig völlig großartig. Aber dieses dauernde leichte aber stets spürbare, mahnende Drücken des Tumors belastet mich.

Diese Warterei darauf, daß es wieder los geht, nächste Woche, nächsten Monat oder wann, diese Warterei ist nicht schön. Wie im Wartezimmer, wann wirst du aufgerufen?

In den ersten Monaten m. K. wollte ich möglichst alles Medizinische wissen und dauernd ein neues CT. Dann kam die Phase, wie verarbeitest du das psychisch? Wie werden die anderen damit fertig?

Ihr könnt mir glauben, ich war heilfroh, dieses Forum mit so vielen Leidensgenossen gefunden zu haben und bin immer noch heilfroh darüber!

Liebe Grüße Reinhard