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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Annika und Prinz Tulpe,
auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom, 1,5 Jahre nach der ersten Behandlung das Rezidiv, Behandlung auch in der Uni-Klinik Essen. Er war bei der Ersterkrankung knapp 13 und ist dann vor 1,5 Jahren mit 17 gestorben. Aber er hatte - nachdem klar war, dass er kein Kandidat für eine Stammzelltransplantation ist - unter dem Temodal und VP16 oral noch eine wirklich gute Lebenszeit. Wir hatten das Motto: "Glücksmomente schaffen". Annika - mail mich gerne privat an wenn du Kontakt haben möchtest- ich hab so meine Schwierigkeiten mit offenen Worten hier in so einem offenen Forum. ganz liebe Grüße Ma2 |
#2
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo,
die Ergebnisse sind da. Die Wirbelsäule ist unverändert die Metastase im Kopf auch, allerdings scheint dieser Tapetenfilm aus Tumorzellenim kopf gewachsen zu sein, das können die Ärzte aber nicht sicher sagen. Er soll seine Tablettenkombi weiter nehmen, da er sie ja gut verträgt und dann wird am Ende des Protokols (Mitte Mai) nochmal per MRT geschaut. @Ma2, hast Du meine PN bekommen? Ein schönes Wochenende für alle.
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Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009 Für immer in meinem Herzen.
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#3
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Hallo Ihr Lieben,
so nun sind wir wieder da. Positive Neuigkeiten habe ich alleerdings nicht. wie ihr wißt sind wir Sonntag zu unserem Ostsee Urlaub aufgebrochen. Nach unserer Ankunft hatten wir viel Spaß am Meer und sind ein ganzes Stück gelaufen. Montag morgen dann zum shoppen nach Grömittz, auch dort war noch alles o.k. Ab Mittag hatte Tim Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Auge. Also ab in die Uni Klinik Lübeck. Bis wir da waren ging es schon wieder besser, so das er nur kurz untersucht wurde und wir zurück gefahrn sind. Dienstag morgen ist er total orientierungslos und verwirrt aufgewacht. Er reagierte kaum auf Ansprache und war, wie in seiner eigenen Welt. Wir haben dann die Koffer gepackt und sind direkt nach essen zur Uni KLinik durchgefahren. Unterwegs hat er sich mehrfach übergeben und war weiterhin verwirrt. Abends wurden wir in der Klinik schon erwartet. Schnelles Ct, Infusion mit Dexa und abwarten. Ab Donnerstag ging es ihm dann wieder besser. Er spricht wieder, kann sich bewegen und isst und trinkt wieder selbstständig. Gestern Abend durften wir dann nach Hausse, da die Ärzte in der Klinik eh nicht mehr tun als ihm Cortison geben und beobachten und das können wir zu Hause genauso gut. Pflegebett und Rollstuhl sind bestellt, der Kinderarzt vor Ort informiert und höher Stufung der Pflege beantragt. Im laufe der Woche kommt mein Vater (Altenpfleger) um uns zu Unterstützen, da ich ja auch wieder arbeiten muß. Nun seid ihr auf dem neusten Stand und ich hätte so gern schönes vom Urlaub berichtet.
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Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009 Für immer in meinem Herzen.
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#4
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Liebe Annika,
ich sende dir - unbekannterweise - viel Kraft für die schwere Zeit die kommen wird! Liebe GRüße Dani mit Celina an der Hand und Jessi bei den Sternen! |
#5
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
liebe anni,
ich sorge mich um dich. ich schicke dir ein riesiges kraftpaket, ich glaube, du kannst es gebrauchen. ich drück dich doll, tina.
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Du kannst nie tiefer fallen, als nur in Gottes Hand, die er zum Heil uns allen barmherzig ausgespannt. Mein geliebter Hase: 14.10.1923 - 28.04.2009 |
#6
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Danke ihr lieben Mitleser.
@Stellina- hab keine Sorge um mich. Die Last auf Deinen Schultern wiegt zur Zeit so unendlich mehr, dass es an mir ist Dir Kraft zu senden. Hatte in letzter Zeit einfach nicht die Zeit zu schreiben. Bei Tim ist, soweit man das sagen kann, alles o.k. er isst wahnsinnig viel - Cortison - und ist ganz gut dabei. In ca. 3 Wochen kommt der Rollstuhl und den Rest warten wir einfach ab. Was anderes bleibt ja nicht. Montag und Dienstag ist mal wieder MRT und Donnerstag wissen wir dann wie es aussieht. Ich habe Angst und hoffe das ich dem was kommen wird gewachsen bin. Liebe Grüße an all die Mitleser und viel Kraft für alle die sie brauchen können.
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Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009 Für immer in meinem Herzen.
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#7
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AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem
Liebe Anni,
ich habe oft an Euch gedacht. Alles Liebe von mir und dass das MRT bei Tim einen stabilen Befund liefert! LG Morgana
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Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten. [Indianische Weisheit] |
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