Betroffener

[Lea S.]

Hallo Hans,

(ähh, was sind die SUV-Werte? Kenn ich nur als Fahrzeugklasse ....)
Lass dich bloß nicht verrückt machen! Das Pet gibt bei Dir denkbar gute Werte. Gratuliere. Beste Aussichten! Ich habe stetig steigende Tumormarker - und das PET-CT ergibt: nichts. Einer meiner vernünftigen betreuenden Onkologen sagt: nur gegen Laborwerte angehen, bringt es auch nicht wirklich. Ich habe gemerkt , dass ich den ständigen Alarmismus auch nur schwer aushalten kann und bin inzwischen auf eine gelassenere Haltung runtergekommen. Kann man sicher auch Verdrängung nennen.Sei´s drum. Ich habs jetzt schon mal 8 Jahre geschafft und mich dran gewöhnt, Planungen eher auf den ein- als auf den 10-Jahreszeitraum zu konzentrieren.

Am Rande: Es heißt ja immer so schön: kann einem ja schließlich auch ein Dachziegel auf den Kopf fallen. Seit vor etwa 2 Jahren ein ebensolcher nur Zentimeter neben mir herniederging, bin ich etwas zurückhaltender mit solchen Sprüchen geworden. Genauso wie: "ich glaub´ mich trifft der Schlag." Hat sich als eher gedankenloses Zitat auch erledigt, nachdem meinen Kollegen ein Schlaganfall ereilte.

Lieber Hans: im Ernst! Ich lebe jetzt schon 8 Jahre mit den Ups and Downs, die diese Erkrankung mit sich bringt. Und es hat mich deutlich mehr als nur einmal ziemlich aus der Bahn geworfen. Was wird? bleibt mir mehr als ein Jahr? Vielleicht zwei? Was kann, soll man in so kurzen Perspektiven planen? Glaub mir, nachdem ich eine (erfolgreiche) Operation einer Lungenmetastase vor einem Jahr absolviert habe, die mich über Monat in eine tiefe Krise gestürzt hat - ich weiß inzwischen einfach zuviel über diese Krankheit - bin ich irgendwie etwas fatalistischer geworden. Dominiert die Krankheit mich oder ich sie? Ich mache natürlich weiter meine Kontrollen. Aber ich lasse mich nicht mehr so schnell in Panik vesetzen. Das ist keine Charakterstärke, sondern eine Ermüdungserscheinung in Hinblick auf diesen ständigen, unterschwelligen Alarmismus. Hans, es ist Sonnabend abend und jetzt fällt mir nichts Sinnfälliges mehr ein. Lass Dir das Leben nicht vermiesen! Conny44 hat mal gepostet: Die Angst vor dem Tod verhindert nicht das Sterben, sondern das Leben. So, das war das Wort zum Sonntag.

Alles Gute, Lea

[heizi]

hallo hans,
vielen dank für deine antwort. ich werde weiter bei dir lesen, so gibst du mir doch hoffnung.
ich wünsch dir alles alles gute.
liebe grüße
heike

[hoe]

Der PET CT Befund war alles andere als hoffnungsvoll: Tumor um 2mm gewachsen, zweiter, vom Pankreas CA unabhängiger Tumor im Darm, Verdacht auf Metastasen an den Lymphknoten und in Knochen.

Wie sich aber rasch herausstellte, war die Befundung mangelhaft!! Der Darmtumor wurde schon längst biopsiert, es war nur ein harmloser Polyp!

Der Pankreastumor ist wahrscheinlich zu 100% abgestorben!! Das nekrotische Gewebe ist deutlich erkennbar. Er starb von Innen aus ab, wobei sich um das nekrotische Gewebe wieder ein gut durchblutetes neues Gewebe als Sicherheitsreaktion des Körpers gebildet hat. Dieses Gewebe hat am PET natürlich angereichert und führte zur Einschätzung des Tumorwachstums.
Zusammenfassend kan ich dann sagen, dass die Chemotherapie mit Gemzar und Erlotinib sehr gute Arbeit geleistet hat (Tumor war immerhin 3,8 x 3,5 cm groß). So gesehen fast unglaublich!

Leider gibt es da noch die Anreicherungen an einigen Lymphknoten, die aber praktisch in keinem direkten Zusammenhang mit dem Tumor stehen sollten, und an der Rippe. Allerdings sind die Anreicherungswerte relativ niedrig, zumal bei Metastasen diese normal explodieren müssten. So gesehen, auch hier eine leichte Entwarnung, aber wir alle wissen, bei Pankreas CA ist nichts ungewöhnlich, es kann alles möglich sein.

Aus diesem Grund sind die Ärzte noch immer sehr unschlüssig: Sie wollen vorerst die Chemotherapie stark reduzieren (Dosis, weniger Cyclen,...) und abwarten, was dann passiert. Eine OP bringt immer ein sehr hohes Risiko mit sich, wenn irgendwo versteckt Mikro Krebszellen ruhen und dies nicht ausgeschlossen werden kann. Die OP schwächt den Körper zusätzlich und bald spielt dann das System verrückt. Dafür gibt es zu viele Beispiele in unserem Forum!
Metastasen an Organen (Leber, Lunge,...) gibt es weiterhin nicht. Das Blutbild entspricht einem gesunden Menschen, Gewicht ist konstant, keine Übelkeit, verbesserter Geschmacksinn, verbesserter Geruchssinn und bessere Sehschärfe während der 6 monatigen Chemotherapie, auf knapp über 100 gesunkener Blutzucker,.... Dies alles ist fast unglaublich!

Ich habe rechtzeitig nach der niederschmetternden Diagnose meine Lebenseinstellung radikal geändert und genieße nun das noch verbleibende Leben in all ihrer Schönheit.

Liebe Grüße!
Hans

[thomas01]

Hallo hans,

da kann man ja nur "Herzlichen Glückwunsch" sagen!! Wünsche dir ein tolles Osterfest mit dieser Nachricht und weiterhin alles Gute.

Thomas

[Lea S.]

Hallo Hans,

bloß nicht unterkriegen lassen! Ich sehe auch zu, dass ich zeitnah (!) schöne Dinge plane. Jetzt z.B. Ende April ein paar Tage Rom, wo ich noch nie war.

Ich stehe gesundheitlich momentan vor der Situation, dass seit über einem Jahr die Tumormarker CA 19-9 und CEA kontinuierlich steigen - CA 19-9 ist inzwischen bei etwa 500 - aber im PET-CT ist absolut NICHTS zu sehen. Die Chemo mit Gemzar im letzten Jahr hat erkennbar keinen Einfluss auf den Tumormarkeranstieg gehabt. Keiner der Mediziner kann sich einen Reim darauf machen. Meistens gelingt es mir inzwischen, mich nicht selbst verrückt zu machen, aber nicht immer so ganz. Im Moment steht keine Therapieempfehlung an, da es "nur" ein Kampf gegen die Laborwerte wäre ... Ist eben nicht klar, ob und wo der Gegner sitzt. Ansonsten wie bei Dir: ziemlich gesunde Blutwerte und gutes Allgemeinbefinden.

Also, Hans, ich finde, wir mischen hier noch ein bisschen mit!

Alles Gute, Lea

[heizi]

hallo hans!
wir haben schon lange nichts mehr von dir gehört. ich hoffe das ist ein gutes zeichen. wie geht es dir?
liebe grüße
heike

[hoe]

Hallo Heike,

ich fühle mich weiterhin recht wohl und habe kaum nennenswerte Beschwerden! Ich bin viel in der Natur, zuletzt standen stundenlange Wanderungen in den Alpen am Programm. Das lenkt ab und gibt wieder Kraft! Die Chemo setzt dem Körper aber auf Dauer schon zu, aber es ist nichts Gravierendes. Zuletzt wurde mir ein Sigmapolyp aus dem Darm entfernt, der Tumor war harmlos. Aber die vorangegangene Entschlackung beleidigt halt bei einer Chemo die Darmflora und den Magen auf 1-2 Wochen.
Ich habe auch mit einer APM Behandlung begonnen, da spürt man direkt wie der Körper wieder verstärkt arbeitet. Hinsichtlich der Energieverteilung im Körper habe ich natürlich - wie viele andere - Defizite, die aber doch so gering sind, dass ich die Chemo sehr gut verarbeite und alles noch immer sehr gut funktioniert.
Wie es um den Tumor steht, da kennen sich die Ärzte nicht mehr aus. Nekrotisch? Es wäre ein Wunder, wenn er tatsächlich zur Gänze abgestorben ist (kommt praktisch nie vor, sagen die Experten).

Liebe Grüße!
Hans