Darmkrebs mit 25,jetzt Chemo?...brauche dringend Rat

[chaosbarthi]

Hi Carola,

ich habe mich hier bei Dir bislang noch nicht zu Wort gemeldet. Ich freue mich riesig, dass Du die Chemo nicht machst.

Deine Ärzte haben Recht. Es sprechen viele Studien dafür, dass insbesondere 5FU, aber auch Xeloda und einige andere Chemotherapeutika bei MMR-Defekten unwirksam sind. Man kam bislang aber überein, das zu ignorieren. Der Evidenzgrad sei nicht hoch genug....

Frau Prof. Dr. Holinski-Feder ist zudem der Meinung, dass die Oberflächenstruktur der HNPCC-Tumoren dazu angetan ist, dass das körpereigene Immunsystem dort andocken kann. Es scheint so zu sein, dass der Körper einzelne kleine Tumorzellen selbst bekämpfen kann. Sie vermutet, dass das der Grund dafür ist, dass HNPCC-Tumoren seltener streuen. Umso wichtiger ist es für uns HNPCC'ler, das Immunsystem intakt zu halten. Eine Chemotherapie zerstört die körpereigenen Abwehrfähigkeiten.

Ich habe in den letzten Jahren viele junge Darmkrebspatienten gelesen oder gesehen, die teils nicht einmal auf HNPCC untersucht wurden und die eine Chemotherapie erhalten haben. Das Erschreckende: Trotz R0-Operation kam es bei vielen zu spontanem Metastasen-Wachstum in ungeahntem Ausmaß. Ich denke, dass das für die Thesen von Frau Prof. Dr. Holinski-Feder spricht.

Ich selbst bin im Nachhinein unendlich dankbar, dass ich meine Chemo (natürlich war auch 5FU vorgesehen) trotz der T4-Diagnose abgelehnt habe. Meine körperliche Verfassung war damals so, dass ich dachte, dass ich die Chemo nicht überleben würde. Es war also auch eine Bauchentscheidung. Die OP war 2005 und mir geht es derzeit immer noch gut.

Ich freue mich, dass ich HNPCC habe. Auch mit großem Tumor und der Wahrscheinlichkeit, dass es irgendwann irgendwo wiederkommt, haben wir HNPCC'ler eine bessere Überlebensprognose als viele andere Darmkrebspatienten. Mit einem sporadischen Tumor hätte mein damaliger Doc mit seiner Überlebensprognose von 15% für meine nächsten 5 Jahre wahrscheinlich Recht gehabt. Ich war der Inbegriff für die Erfüllung aller Risikokriterien. Dank HNPCC hoffe ich, dass es noch etwas dauert, bis ich wieder unter das Messer muss, und die Chance auch dann zu überleben, ist nicht schlecht.

Carola, ich bin echt froh, dass du die Chemo nicht machst.

Ganz viele liebe Grüße und Daumendrücker für die Zukunft
chaosbarthi

[jf80]

Hallo Carola!

Erstmal herzlich willkommen im Forum hier!. Auch wenn der Anlass kein guter ist.
Auch ich war 25 Jahre alt als man mir mitteilte das ich Darmkrebs habe/hatte... Ich war im Stad. T 3 - gott sei dank ohne Lymphknotenbefall und ohne metastasten.. aber mir hat man zu der Chemo mit 5 FU geraten und ich hab sie aich durchgezogen.. muß dazu sagen das ich schon vor der OP chemo und Bestrahlung hatte..mir hat man damals gesagt das es zur Bekämpfung der restlichen Krebszellen wäre!!! Ich hatte dann noch 12 Wochen Chemo.. nicht ganz ohne.. aber ich bereue nichts -- seitdem bin ich in den Nachkontrollen
(bin inzwischen 28-- habe damals als ich 26 wurde, mein vorübergehend. Ileostoma angelegt bekommen)..Ist toll vom Chefarzt nen Geburtstagslied gesungen zu bekommen ....
Bei mir ist kein HPNCC Test gemacht worden, weil in meinerFamilie keine Vorbelastung vorliegt-- laut meinem Onko bin ich dann wohl diejenige die als erste im zukünftigen Stammbaum für sowas in Frage käme...

Fühl dich Jana

[Carola 83]

Hallo Jana!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bin auch nicht vorbelastet! Also niemend in meiner Familie hatte bislang Krebs! Trotzdem ist es HNPCC. Es wäre für alle Familienmitglieder und natürlich für Deine Zukunft wichtig zu wisen, ob nicht vielleicht doch HNPCC ist oder nicht? Anzeichen, die dafür sprechen sind unter Anderem junges Erkrankungsalter, Mikrosatelliteninstabilität des Tumorgewebes, entzündete Lymphknoten, keine Metastasen und ja, auch Vorbelastung der Familie.

Soweit ich weis, muss nur eines dieser Anzeichen vorhanden sein um einen solchen Test zu rechtfertigen... Klar kann es bei Dir eine Neumutation sein. Aber das heisst, Du würdest es zu 50% an deine Kinder vererben. HNPCC- Träger bekommen zu 80% in ihrem Leben einen Tumor! (Habe ich gelesen) Und wenn man das weiss, kann man besser Vorsorgen.

Will Dir keine Angs machen, ist nur gut gemeint.

[Carola 83]

Hallo Chaosbarthi!

Ich danke Dir für diese Nachricht!!!

Das macht mir wirklich Mut und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Also ich kann hinter dieser Entscheidung stehen. Das ist wichtig für mich. Ich finde es sehr erschrecknend, dass Du schreibst, dass viele gar nicht erst darauf getestet werden... ist die Frage warum... gehts um Geld oder sind die Ärzte wirklich alle noch so unerfahren?!? Beides wäre schlimm.

Also danke nochmal, ich wünsche Dir auch alles Gute!

[bittersweet84]

Hallo Carola!
Bin ungefähr in deinem Alter (24) und bin an Darmkrebs erkrankt. Habe ich das jetzt richtig gelesen, dass du keine Chemo gemacht hast/machst?
Wie geht es dir derzeit?

Edit: HNPCC bedeutet, dass es vererbt ist, oder?
LG

[Stephan5000]

Hi Carola,

puuh mit 24 Jahren so ne Schice. Übel.

Würde an Deiner Stelle auf jeden Fall Chemo machen.

Viel Glück, und beste Genesung. Stephan

[Carola 83]

Hallo Bittersweet 84!

Schade, dass es Dich auch erwischt hat!

Richtig, ich mache keine Chemotherapie. Nach viel hin und her ist nun herausgekommen, dass aufgrund meines Befundes eine Chemotherapie evtl mehr Schaden anrichtet als das sie hilft. Das besagen wohl die neusten Gen - Studien. HNPCC ist erblicher Krebs, richtig
Mir geht es körperlich soweit ganz gut. Habe immernoch Durchfall, Blähungen, mein HB-Wert ist auch noch ein bischen niedrig, deshalb bin ich auch noch etwas schlapp und die Narbe tut manchmal weh. Aber ich denke, es geht bergauf

Erzähl mal wenn Du magst: seit wann weisst Du das Du Krebs hast? Bist Du schon operiert worden? Wie ist die Lage? Was raten Dir die Ärzte?
Kannst auch gern privat schreiben, wenn es Dir lieber ist.

Alles Liebe!

[Carola 83]

Hey Stephan!

Ich glaub, Du hast nicht richtig gelesen... ich soll KEINE Chemo machen! Es gibt bestimmte Gegebenheiten, wo davon abgeraten wird.

Vielen Dank trotzdem, ich wünsche Dir auch alles Gute!