Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[habrima]

Hallo an Alle, die das schon hinter sich haben, was mir bevorsteht!
Gratulation und Respekt all denen, die so tapfer alles durchstanden und für sich Erfolge verbuchen können. Zuspruch und Kraft all jenen, die noch mittendrin sind, oder leider bisher nicht die gewünschten und erhofften Erfolge hatten!
Nun bin ich auch dabei und hoffe, daß dies noch jemand liest, da mir Erfahrungen anderer vielleicht in den nächsten Monaten sehr helfen könnten.
Ich hatte in der Leistengegend schon seit fast 3 Jahren geschwollene Lymphknoten. Erst war es nur einer, dann wurden es mehr und seit ca. 2 Monaten schwoll mein linkes Bein derart an, daß ich nun ins Krankenhaus mußte. Da ich mich exakt zu Beginn des Jahres 2006 selbständig gemacht hatte, war mir der Aufbau meines Geschäftes zunächst wichtiger. Ich hatte ja auch keine weiteren Beschwerden (noch heute ohne jegliche B-Symptome!). Trotzdem leider niederschmetternde Diagnose - Lymphom Non Hodgkin. Gestern wurde ich aus dem KH entlassen und war bereits heute bei der Ärztin, die die Chemo plant und durchführt. Dort habe ich mich zur Petal-Studie überzeugen lassen, bin aber nach Lesen der ganzen Erklärungen jetzt sehr skeptisch. Eigentlich ist man da ja ausgeliefert und die können mit einem machen, was sie wollen - sprich: einem verkaufen, daß die 6 Zyklen CHOP nichts bringen und weitere Untersuchungen und stärkere Therapien erforderlich sind. Wie kann ich evtl. Gegenteiliges prüfen? Schon komisch das Ganze. Montag gehts los mit der ersten PET, anschl. gleich erste Chemo (sanfter Start ...). Außer dem dicken Bein und daß ich im linken Oberschenkel, Leistengegend und Bauchraum wohl allerhand dieser geschwollenen Dinger habe - eines soll wohl 11cm messen, wobei ich da eher an Verwachsung und Verhärtung mehrerer Knoten glaube, geht es mir blendend und alle sonstigen Werte (Thorax, Herz, Sonographien, CT, Blutuntersuchungen) waren bzw. sind okay (keine Organe befallen, kein Gewichtsverlust, kein Fieber, keine Schmerzen u.s.w.).
Es ist sehr mühsig, hier alle Berichte zu lesen. Vielleicht könnt Ihr ja nochmal ein bißchen was zum Für und Wider dieser Pet-Studien schreiben.
Alles Gute weiterhin!

Harry

[eva weiss]

Lieber Harry!
Willkommen bei uns im Forum!
Zu dieser Studie selbst kann ich Dir leider nichts sagen,ich glaube aber dass man den Ärzten ruhig vertrauen kann dass sie das Beste für einen tun.Die haben einfach die nötige Erfahrung und ich denke die Therapien werden immer besser.Ich selbst hatte 2002 Non_Hodgkin -Lymphom,größere Verwachsungen (6cm) im Brustkorbbereich und habe auch alles gut überstanden.Es ist tatsächlich so,dass da mehrere Knoten miteinander verwachsen.
Außerdem wird soviel ich weiß nach 3 Chemos nachgeschaut,wie das Ganze wirkt,und das wird es sicherlich.Wünsch Dir schon jetzt alles Gute und Du wirst sehen,der Einsatz lohnt sich.Liebe Grüße Eva

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich doch mal wieder melden. Ich hatte vor kurzem die Nachsorgeuntersuchung mit CT, MRT und so weiter, alles in Ordnung ! Ich hoffe und denke doch, das das auch so bleibt, ich bin guter Dinge !

@ Harry: Auch ich bin bei der Petal-Studie dabei. Ich habe diesen Schritt nicht bereut, man wird ja *genauestens* unter die Lupe genommen. Die Untersuchungsergebnisse werden dann immer ausgewertet etc. Ich denke nicht, das Du einen Nachteil hast. Und ich denke auch nicht, das man *weiterbehandeln* würde, wenn es nicht erforderlich ist. Ich hab ja auch 6 x R-Chop gemacht, bereits nach dem 3. Mal war mit dem PET-CT nix mehr nachzuweisen. Vorsorglich, damit auch alles vom Schalentier ausgemerzt wird, hab ich die weiteren 3 Chemos dann noch durchgezogen.

Ich glaube, wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe, hast Du dann auch *Dein Leben lang* Anspruch auf Nachsorge-Untersuchungen, weil Du eben bei der Studie dabei warst. Ich meine, das war doch so ... grübel, sorry, das Gedächtnis *gg* ! Ausserdem war für mich wichtig bei der Entscheidung *mach ich mit oder nicht bei der Studie*, das ja auch andere Erkrankte vor uns bei Studien mitgemacht haben. Wenn diese Leute nicht gewesen wären, dann hätten wir heute nicht den Erfolg der Behandlungen beim Non-Hodgins

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Behandlung viel, viel Erfolg und Durchhaltevermögen. Es ist alles zu schaffen ! Und wenn Du Fragen hast, meld Dich doch einfach ja ?

LG Elfenland

[habrima]

Vielen Dank an Eva und Elfenland für Eure Antworten!
Nun habe ich die erste Chemo weg und ohne jegliche Nebenwirkungen sehr gut verkraftet. Mein Bein ist auch schon super abgeschwollen. Ich bekomme R - CHOP (6 x) und habe lt. Aussage der Ärzte nach der 1. PET-Studie sehr gute Chancen auf komplette Heilung. Warten wir's ab - ich bin zuversichtlich und stark! Leider bekam ich auch Verwarnungen, da ich einen Lin k auf meine HP gesetzt habe und diese als "gewerblich" einzustufen ist. Ich habe nur diese Homepage - für mich ist es meine private Seite, auch wenn ich natürlich darüber meine geschäftlichen belange Propagiere. Ich werde also hier in den nächsten Tagen leider wieder rausfliegen! Alles Gute für Euch alle!!!

Gruß Harry

[struwwelpeter]

Hallo Harry

Herzlich Willkommen!
Wenn die Verlinkung zu Deiner HP nicht in Ordnung ist ( und sie ist es in diesem Fall bestimmt nicht) so entferne sie doch, oder möchtest Du auf jeden Fall dass jeder Deine HP über das KK erreicht. Lies die AGB, die sind deutlich und ich finde man kann sich schon daran halten. Man muß nicht warten bis man gesperrt wird.
Du bist wegen der Erkrankung hier was auch sicherlich OK ist, hier sollte geht es dann um Dich gehen. Ich glaube kaum dass es nötig ist, dass Du die HP in diesem Fall benötigst. Erzähle von Dir, gib dass Erlebte so wieder, das wäre sinnvoller.

Ich wünsche Dir für die Chemo weiterhin alles Gute

Schöne Grüße
Ina

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte einfach mal wieder ein paar Grüsse hierlassen

Meine letzten Nachsorgetermine waren alle ok, darüber bin ich froh ! Ich hoffe, das die nächsten und kommenden Termine auch so bleiben

Soweit geht es mir gut, ich habe öfter eine Erkältung oder wie schon im letzten Jahr um diese Zeit Entzündungen die entweder auf die Lunge schlage oder aufs Herz. Ich hoffe, das hört auch irgendwann mal wieder auf ... Da merkt man mal, das das Immun-System doch ganz schön eins auf den Deckel bekommen hat. Vielleicht habt Ihr ja Tips, wie man sich da ein bisschen schützen kann ?

Oft habe ich auch noch Schmerzen in dem Bereich, wo damals operiert wurde (Lunge). Wenn ich das den Ärzten erzähle, wird nur abgewunken, da müsste ich mich wohl mit abfinden Auch bin ich längst nicht so *fit* wie ich mal war. Es würde wohl alles wieder kommen ... Ich frag mich manchmal wann ... Ich bin oft so lustlos und muss mich selber zwingen ... Aber ich möchte nicht klagen.

Nun wünsch ich Euch einen schönen Sonntag, die Sonne mag hier gar nicht rauskommen.

LG Elfenland

[habrima]

Hallo zusammen,

ja, mich gibt es auch noch!
Ich hatte ja im Frühjahr die Diagnose "Hochmalignes Non Hoghkin - Lymphom" bekommen und habe von Anfang Mai bis Ende Juli eine Chemo-Therapie (R-CHOP, also mit Rituximab) gemacht. Die Nebenwirkungen hielten sich, wahrscheinlich Dank meiner sonstigen guten körperlichen Verfassung, in Grenzen und ich konnte sogar zwischen den Zyklen etwas arbeiten (Wochenendjobs).
Zunächst (August) sah alles gut aus. Schon während der PETAL-Studie, an der ich teilnahm, war ja diagnostiziert, dass nach 2 Zyklen bereits 80% der Krebszellen verschwunden waren. Am Ende der Chemo ging es mr sehr gut.
Ich hatte anfangs im Leistenbereich und Unterbauch 2 teilweise sehr große Lymphknotenverkettungen (11 x 5 cm und 9 x 4cm) - welche zu starkem Lymphstau im linken Bein führten - und einzelne Lymphknoten mit Befall entlang des Brustbeines bis zur Halsschlagader.
Nach CT Mitte August war alles weg, allerdings wurde mir gesagt, die "Klumpen" veschwinden nicht ganz und werden vernarben (waren am Ende noch beide etwa 3 x 1,5cm groß, aber keine Aktivität mehr drinne). Ich galt als zunächst "geheilt". Eine Garantie, dass nichts wiederkommt, gibt es ja nicht.
Ich fühlte mich fit und arbeitete wieder voll ab Mitte August.
Nun bin ich völlig am Ende. Seit ca. 2 Wochen beobachtete ich, relativ schnell wachsend und inzwischen sogar mit leichtem Druckgefühl im Unterbauch - neue flächige Lymphknotenschwellungen in der linken Leiste, die auch noch mit rötlicher Hautfärbung unterlegt sind.
Jetzt war ich bei meiner Ärztin. Blutwerte (die sofortigen - großer Befund steht noch aus) zunächst mal in Ordnung. Ultraschall insoweit in Ordnung, dass sie auch nichts anderes gesehen hat, als man von außen erkennen kann, also keine Metastasen in Organen. Trotzdem beruhigt mich das überhaupt nicht! Am Freitag muß ich nun zum CT (die Ärztin machte es dringlich!) und habe große Angst, dass alles wieder von vorne beginnt.
Hat wer von Euch Erfahrungen mit rezidiven Hoghkins?
Wie sind jetzt meine Heilungschancen? Werde ich eine erneute Chemo genauso vertragen? Muß ich noch andere Therapien über mich ergehen lassen? Oder muß es kein erneuter Krebs sein, sondern kann noch am Zerfall nach der 1. Chemo liegen? So ruhig und locker, wie ich es bisher durchgestanden habe - jetzt habe ich Angst!
Wie lange kann ich noch leben damit?
Freue mich über jede Antwoert und natürlich alles Gute auch für Euch!!!

Harry