Aderhautmelanom

[Cora Lustig]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich nun wieder aus Massergerg von der Kur. Erst einmal etwas altes - neues - Jeder Tumorpatient hat ein RECHT auf zwei Kuren innerjalb von 2 Jahren. Ob das auch gilt wenn man schon länger erkrankt ist weiß ich nicht. Leider habe ich jetzt einen persönlichen Termin und wollte das aber Euch schnell senden. Und noch etwas - die Kur war toll. Gute Behandlung, nette Menschen und endlich habe ich etwas entspannen können. Zögert nicht wenn Ihr mit dem Gedanken spielt eine Kur zu machen. Ich schreibe bald noch mehr aber nun erst einmal Euch allen eine tolle Zeit.
Cora Lustig

[Cora Lustig]

Hallo - da bin ich wieder!
Also noch mal zur Kur in Masserberg. Anfangs dachte ich ja auch, dass liegt am Ende der Welt. Ist so - aber es ist schön. Landschaftlich sehr schön - aber um das rauszufinden mußte ich erst einmal etwas entspannen. Als ich Anfang März ankam lag Schnee und als ich nach 5 Wochen fuhr - immer noch. Langlauf - und wer mag Abfahtslauf, sind möglich.
Ansonsten gibt es Therapievorschläge und man kann sich auch einiges "wünschen". Was in mein Behandlungskonzept passte bekam ich - Vitaminspritzen, Sauerstofftherapie, Massagen, Fango, Bewegungsbad, Melissenbad, Aqua Jogging, Rückengymnastik, Terraintraining, Nordic Walking, Autogenes Training und Tai Chi. Dazu gab es nettes Personal, Ärzte, welche mir endlich mal zuhörten und Mitpatienten, mit denen man sich austauschen konnte. Ausserdem waren wir eine nette Gruppe von Patienten und beim Abschied flossen schon ein paar Tränen. Abends haben wir zusammengesessen, gesungen, Patienten spielten Gitarre oder haben beim Glas Bier o. Wein einfach mal gequatscht. Man konnte auch mal abends in eine Gaststätte gehen (großes Angebot...) oder zum "Tanzen".
Veranstaltungen wurden auch angeboten, genauso wir viele Vorträge zum Thema Krebs (Ernährung, Behandlung, Seele...). Wir sind auch gewandert. Gelernt habe ich für mich aber meine Kraft einzuzteilen, mich auch mal am Tag im Liegen auszuruhen.
Weiterhin besteht die Möglichkeit, wenn man solche Probleme mit der Weiterbeschäftigung am Arbeitsplatz hat wie ich, von Masserberg aus nach Halle ins Berufsförderungswerk(BFW) zu fahren. Dort wird man auf seine Belastungsfähigkeit hinsichtlich der Sehleistung getestet und bekommt eine Hilfsmittelempfehlung. Da keine geforderten 3 Patienten zusammenkamen konnte ich das nicht nutzen. Aber ich werde im Nachhinein noch nach Halle fahren. Diese BFW-s gibt es auch noch woanders.
Wenn ich meinen Text jetzt so lese, scheint es mir, dass ich einfach zu begeistern bin - aber - es war wirklich für mich gut und ich kann Masserberg nur empfehlen.
Jetzt bin ich in einer 8-wöchigen Einarbeitung und warte auf meinen Termin in Halle. Dann bekomme ich hoffentlich meine Hilfsmittel und kann richtig loslegen.
Also, wenn Ihr noch Fragen habt dann einfach mailen.
Liebe Grüße Cora Lustig

[Katzenmama]

Hallo an Alle.
Mal kurz zu mir, ich bin 46 Jahre alt und Mutter von 4 erwachsenen Kindern.
Ich weiß seit Mitte Februar das ich ein Aderhautmelanom habe. Es wurde durch Zufall entdeckt da ich eine Bindehautentzündung hatte. In der Uniklinik in Essen wurde der Verdacht meines Augenarztes am nächsten Tag bestätigt.
Ich muß sagen, ich war schon sehr geschockt.
Am 10. 03. wurde ich zur stationären Aufnahme bestellt um mir den Strahlenträger einzusetzen. Mein Auge hatte aber sehr stark eingeblutet so dass der Tumor nicht mehr deutlich zu erkennen war. Die op wurde verschoben und noch weitere Untersuchungen gemacht. am 13.03. wurde bei mir eine Biopsie durchgeführt,das Blut abgesaugt und ein Künstlicher Glaskörper eingesetzt. Am nächsten Tag konnte ich nach Hause und das Warten begann. Nach 2,5 Wochen kam dann der Anruf: Bösartig. Neuer Termin zur Strahlentherapie. Ich hatte den Strahlenträger 4,5 Tage im Auge.
Mein Melanom war nach der Biopsie noch 3mm groß. Das Ganze ist jetzt 2,5 Wochen her und ich habe noch Probleme. Ich sehe mit dem operierten ( rechten ) Auge etwas schräg und Doppelbilder. Mein Augenarzt sagt, das kann bleiben. Hat da Jemand Erfahrung mit? Wie geht man damit um, im Moment komme ich damit nicht klar. Außerdem sehe ich sehr verschwommen und bin sehr Lichtempfindlich. Der Tumor liegt bei mir ziemlich nah am Sehnerv, so dass ich wahrscheinlich nach Eintritt der Narbenbildung nicht mehr viel auf dem Auge werde sehen können.
Ich bin noch berufstätig und meine Augen sind das Wichtigste von mir um meine Tätigkeit ausüben zu können. Ein bißchen bange ist mir schon.
Leber und Lunge wurden bei mir schon durchgecheckt, alles im grünen Bereich. Ein Knochen CT steht noch aus. Aber ich bin guter Dinge, bin ein positiver Mensch. Wenn einem schon etwas anders werden kann wenn man die Beiträge liest.
Grüße Steffi

[Balor]

Hallo Steffi,
ich, 44 J.,bekam vor 2 Jahren auch ein Rutheniumplaque zur Bestrahlung meines AM ( 2,5mm Prominenz ) eingesetzt, Verweildauer 4 Tage und mein AM war/ist auch sehr nah am Sehnerv, bzw. der Applikator hatte auch eine Aussparung für den Sehnerv (lt. Operateur). Die Prognose bzgl. Sehkraft wurde auch eher negativ beurteilt, da der Nerv auch unweigerlich Strahlung abbekommen hatte. Es hieß, nach 2 - 3 Jahren wird/kann sich eine Optikusneuropathie entwickeln, da durch die Bestrahlung Gefäße zerstört werden und somit durch die Unterversorgung Nervenzellen absterben. So, das waren erst mal die negativen Fakten, nun das Positve: nach zwei Jahren ist mein Visus immernoch 1,0 , und wäre nicht der Gesichtsfeldausfall, der sich durch die Bestrahlung natürlich etwas vergrößert hat, sehe ich noch genau so gut wie vor der OP. Der Gesichtsfeldausfall wird gut kompensiert und ich komme gut klar. Im Dez. 08 beim letzten Augencheck meinte der Arzt zwar, "die Kuh ist noch nicht vom Eis", aber ich bin weiterhin optimistisch!
Ich habe ziemlich bald nach der OP mit der Einnahme von Wobenzym (Enzyme, die die Durchblutung verbessern und gegen Entzündungen wirken )angefangen ( u.a. Indikation nach Bestrahlung) und hatte relativ wenig Schmerzen, die ca. 14 Tage nach der Bestrahlung durch die Entzündungsreaktion auftreten und vielleicht hat das Ganze auch meinem Sehnerv etwas geholfen!
Nach den OP`s hatte ich auch Anfangs Doppelbilder, aber die haben sich zum Glück nach 1-2 Tagen wieder gegeben. Die Lichtempfindlichkeit und das verschwommene Sehen haben sich nach Absetzten der Augentropfen im Laufe der nächsten 1-2 Wochen auch wieder gebessert.
Wie Du "siehst" , muß es nicht zum Schlimmsten kommen, ich drück Dir auf alle Fälle fest die Daumen, und hoffentlich normalisieren sich die Doppelbilder auch bald wieder!
Viele Grüße, Nicole

[Katzenmama]

Hallo Nicole.
Bin dir sehr dankbar für deine schnelle und vor allem Mut machende Antwort.
Ich werde meinen Augenarzt beim nächsten Besuch auf das Medikament ansprechen. Habe nämlich täglich kopfschmerzen und dachte das kommt vielleicht vom anstrengenden " gucken" , obwohl ich das Auge meistens noch geschlossen halte. Ist mir noch zu anstrengend damit zu sehen, gerade wegen der Doppelbilder. Bin mal gespannt was mein Doc nächste Woche sagt, beim letzten Besuch meinte er ich könne 4 Wochen nach der OP wieder arbeiten. Ich denke eher nicht. Außerdem wurde ich für nächste Woche zum medizinischen Dienst meiner Krankenkasse bestellt. Bin denen wohl schon zu lange krank geschrieben. Habe absolut keine Erfahrung. War immer gesund, selbst wenn Kolleginnen sich mit irgendwelchen Viren rumschlugen stand ich wacker meine " Frau". Und dann direkt der Schlag mit der Keule.
Bin echt froh dass ich beim Stöbern im Internet auf diese Seite gestoßen bin. Der Erfahrensaustausch tut echt gut.
Liebe Grüße
Steffi

[Balor]

Hallo Steffi,
das Präparat Wobenzym N wird leider nicht verschrieben (Apothekenpflichtig), muß man es leider selber zahlen ( Hersteller MUCOS Pharma GmbH & Co.KG).
Als mir der Operateur vor OP gesagt hatte, ich müsse mit einem 1/4 Jahr Ausfall rechnen, war ich total überrascht. Ich hatte eine Woche Vorlauf in der Augenuniklinik um eventuelle Metastasen auszuschließen ( Gyn, Dermatologie, Innere) und wurde Post-OP gleich für 6 Wochen von der Klinik aus krankgeschrieben und bin insgesamt fast 8 Wochen ausgefallen. Es gab überhaupt keine Probleme. Das Ganze ist ja schließlich nicht nur ein Schnupfen!
Mein Operateur hat mir auch den Rat gegeben gleich zu Hause einen Schwerbehindertenausweis auf Grund der Krebsdiagnose zu beantragen (war auch kein Thema), da man z.B. Anspruch auf 5 Tage Sonderurlaub hat, Kündigungsschutz, Steuerfreibetrag, usw. Der Schwerbehindertenausweis (50%) gilt die nächsten 5 Jahre, falls es nicht zu einem Rezidiv kommen sollte, ansonsten Verlängerung. Ebenso kannst Du innerhalb eines Jahres nach der Behandlung eine Reha bei der Krankenkasse beantragen!
Also, laß Dich nicht unterkriegen!!!!!
Viele Grüße,
Nicole

[Cora Lustig]

Hallo Steffi,
ich bin in Berlin anders behandelt wurden - mit direkter Protonenbestrrahlung und anschließender Entfernung des Tumors - da dieser so groß war. Auch ich sah und sehe Doppelbilder nach über einem Jahr. Da auch bei mir das Auge das "wichtigste" Arbeitsorgan ist bin ich schon noch eingeschränkt beim Arbeiten und auch im Alltag. Also ich sehe 60% - aber, das sagte mir der Arzt - ist auch das Problem. Mein Auge versucht auszugleichen damit die Bilder besser werden. Aber das ist anstrengend. Gerade am Anfang hatte ich täglich Kopfschmerzen.Jetzt nur noch selten - Lichtempfindlichkeit nur bei der jetzigen Sommersonne.
Nun aber mein eigentliches Problem- ich bin immer noch krankgeschrieben - also habe ich 1,5 Jahre Krankengeld bezogen. Leider ist bei mir von der Seite des betrreueneden Arzten sehr vieles schief gelaufen. Optimal wäre für mich gewesen - gerade weil ich am Rechner den ganzen Tag sitze - Nach der Abheilung sofort zur Reha nach Masserberg (Erholung und Behandlung). Anschließend oder sofort danach in ein Berufsförderungswerk (kann organisiert werden von "Masserberg" aus oder mal beim rententräger fragen) zur Überprüfung der Leistungsfähigkeit des Auges um Hilfsmittel zu erproben. Anschließend Anbringung der Hilfsmittel am Arbeitsplatz und eine stundenweise Wiedereingliederung. Und dann voll arbeiten.
Ich wurde gleich in die Wiedereingliederung geschickt - kurz nach dem letzten Eingriff. Dann Überlastung vom Auge - Ödem, Einblutung... Und als dann die AOK sich eingeschaltet hatte wurde ich endlich vom Arzt aus zur Reha geschickt - viel zu spät.
Du siehst es gibt bei unserer Erkrankung die ganze Bandbreite der Möglichkeiten. Ich habe auch 80% auf meinem Behindertenausweis.
Aber setz Dich nicht so unter Druck. Ich brauchte auch etwas Zeit um mich wieder zu finden. Das Leben ist schön - auch mit Einschränkung.
Denke daran, dass eine Tumorerkrankung ein Recht auf eine Reha erhebt!!!! Weiterhin kannst Du bei der Deutschen Krebshilfe auch eine finanzielle Unterstützung (einmaliger Betrrag) beantragen. Selbst wenn Du nicht zur Reha willst kannst Du zu einem Berufsförderungswerk gehen und Dich - Dein Auge- überprüfen lassen damit es nicht zur Überlastung kommt.
Wenn Du Fragen hast kannst Du mich auch privat anmailen.
Ich wollte Dir keine Angst machen aber so ist das nun mal bei uns...
Liebe Grüße
Cora