T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

mit einem Lächeln im Gesicht habe ich Deine letzte Nachricht gelesen. Ja, es geht jetzt wieder aufwärts und zwar dann, wenn Du denkst, dass du es nicht mehr aushalten kannst. Ich freu mich so für euch.

Ganz liebe Grüße an den kühlen Norden
Anja

[mahohz]

Danke. Grüße sind angekommen und gerecht auf uns vier aufgeteilt worden.

Ganz liebe Grüße zurück in den sonnigen Süden.

Wie sieht es denn bei euch aus?

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

wolllte euch mitteilen, dass bei uns


250 Leukos da sind!!!

Ganz liebe und glückliche Grüße aus dem warmen und sonnigen Süden
Anja

PS: Stammzellen sind doppelt so schnell gekommen wie das Knochenmark beim ersten Mal

[LostWay]

Herzlichen Glückwunsch und nun eine schnelle und komplikationslose Weiterbehandlung und alles, alles Gute für euch

Gruß
Bettina

[mahohz]

Herzlichen Glückwunsch!!!

Bei uns geht es auch weiter aufwärts. Das Palladon wird langsam runtergefahren und jetzt wird auch die künstliche Ernährung reduziert, damit Philipp wieder ein Hungergefühl entwickelt und hoffentlich bald wieder isst...

[mahohz]

Kann mir jemand von euch nähere Infos zum Medikament Sandimmun geben? Philipp bekommt dieses Medikament, um die GVH zu mildern.

Er hat u.a. ganz schlimmen Durchfall. Jetzt frage ich mich, ob das von der GvH kommt oder vom Sandimmun (im www las ich, das Durchfall eine mögliche Nebenwirkung von Sandimmun ist).

Sein Husten (immer noch mit viel Auswurf) geht leider auch nicht weg. Dazu kommen geschwollene Schleimhäute in der Nase, die auch ständig verstopft ist.

Psychisch ging es ihm heute nicht so gut: akuter Lagerkoller und massig Heimweh. Er hat viel geweint und war kaum zu beruhigen.

Davon abgesehen, geht es jeden Tag ein kleines bißchen aufwärts. Er ist zwar immer noch sehr geschwächt, aber das ist ja auch kein Wunder...

[MrTiBone]

Hallo Mahohz,

die Therapie mit Sandimmun/Ciclosporin nach einer SZT/KMT ist obligatorisch.

Das Medikament benötigt eine kleine Weile bis es vom Körper komplett angenommen wird ... Annette hat die ersten Zeiten ebenso Durchfälle und Erbrechen gehabt... sie nahm sehr stark ab .....das ist wohl unvermeidlich.

Allerdings ist es auch ein sicheres Zeichen dass die Stammzellen nun ihren Betrieb voll und ganz aufgenommen haben und die verbleibenden Krebszellen vernichten. (GvL Effekt).... aber leider eben auch die körpereigenen Schwachstellen (meistens Schleimhäute im Mund, Rachen, Nasenraum, Magen- Darmtrakt) attakiert (GvH/GvHD).

Aus diesem Grund wird durch Sandimmun/Ciclosporin das Immunsystem unter Kontrolle gehalten und künstlich geschwächt.

Ihr werdet sehen die Gabe von Sandimmun wird von Zeit zu Zeit auf einen gewissen Wert eingestellt... und danach laufend zurückgefahren bzw. nach einer gewissen Zeit (Idealfall +100 Tage nach der SZT/KMT) komplett abgesetzt.
Allerdings kann auch einige Zeit länger ins Land gehen...
Annette nimmt nach Ihrer SZT, die im April 2008 war, aktuell noch täglich 75 - 0 - 50 ml von anfänglich 250 - 0 - 250 ml.

Falls euer Sohn die fürchterlich stinken/schmeckenden Pillen in seinem doch sehr strapazierten Magen nicht verträgt bzw. sich übergeben muss, können wir Euch mir ruhigem Gewissen den Sandimmunsaft (schnellere Absorbation, leichtere Gabe durch lecker schmeckendes Fanta/Cola ;-)) empfehlen.

Danach waren bei Annette die Übelkeits- und Erbrechens- Anfälle relativ schnell verschwunden.

Also macht euch keine Sorge, auch wenn es doch recht kompliziert scheint und es eurem kleinen Kämpfer aktuell noch nicht so gut geht .. in
spätestens zwei/drei Wochen ist diese Zeit überwunden.

Zugegeben Sandimmun/Ciclosporin ist ein Teufelszeug und man sollte die Nebenwirkungen nicht ausser Acht lassen... aber auch hier gilt der Pro und Contra Nutzenfaktor ... und der spricht eindeutig für die Gabe.

Alles wird gut... und wenn Philipp in nächster Zeit abisoliert wird und er das erstemal wieder mit euch nach draussen darf ... (und dass kann u.U. recht fix gehen) ... habt ihr bald eurer tapferen Jungen wieder Zuhause.

Habt ihr über den SD (Sozialdienst) schon eine REHA/Krebsnachsorge/Kur organisiert ... wenn Nein .... macht das schnell denn KK Mühlen mahlen gelegentlich sehr langsam.

B.t.w gegen die geschwollenen verstopften Nasenschleimhäute hat sich bei Annette ein sanftes Nasenöl bewährt.

Viele liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden

Annette und Michael