Aderhautmelanom

[Cora Lustig]

Hallo Steffi,
ich bin in Berlin anders behandelt wurden - mit direkter Protonenbestrrahlung und anschließender Entfernung des Tumors - da dieser so groß war. Auch ich sah und sehe Doppelbilder nach über einem Jahr. Da auch bei mir das Auge das "wichtigste" Arbeitsorgan ist bin ich schon noch eingeschränkt beim Arbeiten und auch im Alltag. Also ich sehe 60% - aber, das sagte mir der Arzt - ist auch das Problem. Mein Auge versucht auszugleichen damit die Bilder besser werden. Aber das ist anstrengend. Gerade am Anfang hatte ich täglich Kopfschmerzen.Jetzt nur noch selten - Lichtempfindlichkeit nur bei der jetzigen Sommersonne.
Nun aber mein eigentliches Problem- ich bin immer noch krankgeschrieben - also habe ich 1,5 Jahre Krankengeld bezogen. Leider ist bei mir von der Seite des betrreueneden Arzten sehr vieles schief gelaufen. Optimal wäre für mich gewesen - gerade weil ich am Rechner den ganzen Tag sitze - Nach der Abheilung sofort zur Reha nach Masserberg (Erholung und Behandlung). Anschließend oder sofort danach in ein Berufsförderungswerk (kann organisiert werden von "Masserberg" aus oder mal beim rententräger fragen) zur Überprüfung der Leistungsfähigkeit des Auges um Hilfsmittel zu erproben. Anschließend Anbringung der Hilfsmittel am Arbeitsplatz und eine stundenweise Wiedereingliederung. Und dann voll arbeiten.
Ich wurde gleich in die Wiedereingliederung geschickt - kurz nach dem letzten Eingriff. Dann Überlastung vom Auge - Ödem, Einblutung... Und als dann die AOK sich eingeschaltet hatte wurde ich endlich vom Arzt aus zur Reha geschickt - viel zu spät.
Du siehst es gibt bei unserer Erkrankung die ganze Bandbreite der Möglichkeiten. Ich habe auch 80% auf meinem Behindertenausweis.
Aber setz Dich nicht so unter Druck. Ich brauchte auch etwas Zeit um mich wieder zu finden. Das Leben ist schön - auch mit Einschränkung.
Denke daran, dass eine Tumorerkrankung ein Recht auf eine Reha erhebt!!!! Weiterhin kannst Du bei der Deutschen Krebshilfe auch eine finanzielle Unterstützung (einmaliger Betrrag) beantragen. Selbst wenn Du nicht zur Reha willst kannst Du zu einem Berufsförderungswerk gehen und Dich - Dein Auge- überprüfen lassen damit es nicht zur Überlastung kommt.
Wenn Du Fragen hast kannst Du mich auch privat anmailen.
Ich wollte Dir keine Angst machen aber so ist das nun mal bei uns...
Liebe Grüße
Cora

[gilla 1]

Hallo Steffi,
nach meiner letzten OP im Sommer 08 habe ich sieben Wochen lang Doppelbilder gesehen. Die Lichtempfindlichkeit war noch länger vorhanden. Meine Augenärztin sagte mir damals, dass man die Doppelsichtigkeit auch mit einer OP korrigieren könnte, was dann aber gottlob nicht mehr nötig war. Gegen die Lichtempfindlichkeit ließ ich mir eine Sonnenbrille in Sehstärke anfertigen.

LG Gilla

[Katzenmama]

Hallo an Alle.
Danke erst mal an die, die mir geantwortet und auch Tips gegeben haben. Habe neinen Behindertenausweis beantragt. Bin mal gespannt.
Habe seit Sonntag wohl ne Entzündung in dem Auge, Sah morgens aus als hätte mir Einer ordentlich eine verpasst. Und hatte Schmerzen. Der Augenarzt tippte auf eine Entzündung die von den Fäden herrührt. Diese hat er dann gleich gezogen. Mein Arzt verschrieb mir dann Gott Sei Dank Tropfen mit Schmerzmittel, ist sonst nicht auszuhalten. Na , wenigstens ist es abgeschwollen. Was Könnte das sein? Im Auge selbst ist nichts zu sehen.
Heute war ich beim medizienischen Dienst. Der Arzt war voll nett, hat gefragt was ich beruflich mache und wie ich jetzt zurecht komme. Er sagt, ich brauche mindestens noch 3 Monate um fit zu werden und dann möchte er mich wieder sehen und nach dem Stand der Dinge über Hilfsmittel und eine Reha zu entscheiden.
Ihr seht, Dank eurer Tips habe ich schon einiges erreicht.
Abwarten ist mit dem Doppelbilder sehen angesagt. Im Moment habe ich das mal noch. Und meine Linse fängt an einzutrüben, Gott sei Dank ein zu behebendes Übel.
Ach, noch eine Frage. Sind in Masserberg nur Augenpatienten?
Liebe Grüße
Steffi

[Cora Lustig]

Hallo Steffi,
wir haben zwar schon telefoniert aber für die andern die Info: in Masserberg sind auch onkologische Patienten. Ist aber nicht dramatisch - also man braucht davor keine Bedenken zu haben.
Liebe Grüße
Cora

[Nomi]

Hallo
ich lese schon sehr lange in diesem Forum, wir sind auch Betroffene. Bei meinem Mann (52 J.) wurde im Sept. 2003 ein Aderhautmelanom festgestellt, er wurde in Tübingen erfolgreich operiert.
Alle 6 Monate gehen wir zur Kontrolle nach Tübingen, Leber, Lunge und Blut werden 1/2 jährl. vom Hausarzt untersucht. Bis heute sind keine Metastasen feststellbar.
Ich hoffe es macht euch allen Mut.

[Vason]

Hallo, schön mal was Positives zu lesen. Bin vor einem Monat mit einem Jod 125 Applikator behandelt worden und war jetzt zur ersten Nachuntersuchung. Alles war, wie es sein sollte. Keine Infektion, keine Entzuendung, keine Fäden mehr, Narbe noch nicht richtig verheilt, Tumor weder grösser noch kleiner, Visus wesentlich schlechter auf dem behandelten Auge. Also alles wie vor etlichen Monaten,nur das ich schlechter sehe. Ehrlich gesagt, ich bin recht deprimiert. Es wäre mir lieber gewesen, man hätte das Auge entfernt und ich könnte mit dem gesunden Augen ordentlich sehen.Mein Bruder hat auch nur eine Auge und lebt damit gut.Der ganze Tag geht im 2 Stunden Betrieb. 2 Stunden kann ich im Hause arbeiten, dann muessen sich die Augen ausruhen. Da hilft auch nicht, dass ich im uebrigen gesund bin.
Zum Schluss wuensche ich allen Forummitgliedern einen schönen Sommer. Hier in Schweden hat es bisher meistens geregnet.

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen.

Jetzt dauert es nicht mehr lange und die ersten 2 Jahre sind rum!!!

Alle drei Monate Sonografie, Blutwerte und zum Augenarzt. Halbjährlich zum Hautarzt und einmal im Jahr den Kopf in die Röhre, bei krassen Technosound und der Oberkörper wird auch noch durchleuchtet.

BIs jetzt ist aus medizinischer Sicht alles in Ordnung. Nur gegen die Kopfschmerzen und die saublöden und nervenden Überlappungen können die Ärzte nix unternehmen.

Die Kopfschmerzen sind schon echt krass, dauern meist 15-30 Minuten und man hat das Gefühl, man hat nen Eispickel im Kopf. Laut der Ärzte sind da Nebenwirkungen von der Gamma-Knife-Bestrahlung. Naja, die mussten ja auch einmal quer durch meine Rübe um den Tumor zu erwische.

Die Überlappungen, so nennen es die Ärzte, kommen daher, das ich nur noch ein Auge habe und mein Hirn es nicht auf die Kette bekommt, das es nur noch von einem Auge mit Informationen versorgt wird, irgentwie ist es so, als wenn man ständig durch eine Baumallee färt und die Sonne scheint. Das lustige an der Sache ist, wenn ich das Glasauge zu mache, hab ich das Flackern auch, nur dann anders herum. Quasi wie ein Negativbild...

Jau, so siehts aus.
Also, bis dann mal und denkt immer dran :

Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohohohoooo *sing* *lach*

Lieben Gruß

Iceman