mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[KGM]

Hallo Ute,

bei Stefan wird der Resttumor noch entfernt.. der laut dem letzten MRT Befund "nur" noch 9x3cm groß ist.. er war mal 20x16,5x10cm groß.

Drück deiner Tochter weiterhin die Daumen!

[Ute08]

Hallo Steffi, hallo Vera,
wir stehen kurz vor der 2. Topotecan/Cychlophosphamid-Chemo. Ist alles verschoben worden, weil Mel wegen einem Infekt 10 Tage in der Klinik war.
Wie gehts denn euren Patienten?
Steffi, wie siehts mit der OP aus?
Vera, schon verheiratet?
Lieber Gruß
Ute

[KGM]

Hallo Ute,

ich hoffe ihr steckt nun wieder mittendrin?? Damit es weiter voran geht?

Wir sind gestern erst aus dem Urlaub gekommen.. Bauernhof und Schwiegermama danach noch.. war schön, nur der letzte Teil sehr anstrengend für mich. Aber was solls.

Am 18.6. ist der OP Termin bei meinem Bruderherz, also nächste Woche. Sind alle angespannt was danach kommt. Er kriegt auf alle Fälle ne Prothese rein, mal sehen wie schnell er sich erholt und ob es ihn net weiter zurückwirft, was die Psyche angeht.

Vera wo bist du???

Wünsch euch ein schönes WE!

[Minimi]

Huhu! Ja mich gibts noch, sind mittlerweile verheiratet. :-)

Wir waren gestern in Münster, Rolf wird jetzt langem Hin und Her doch operiert.- Die Überlegung war zuerst gewesen das ganze zu bestrahlen.
Wir werden die OP in Münster durchführen lassen. Wahrscheinlich gehts danach mit Hochdosis und anschlißender Bestrahlung der Knochenmetas weiter.
Ansonsten gehts ihm eigentlich sehr gut, hat den letzten Zyklus VIDE gut rumgebracht, und im Nachhinein ohne große Probleme (nie Mucositis,kein Durchfall oder ähnliches), auch konnte immer alles planmäßig durchgezogen werden, Labor war immer okay! Zum Glück!
Und wir lassen uns nicht von irgendwelchen Prognosen oder so beeinflussen!
Klar ist es scheiße das er durch die Metastasen sozusagen ein Multifokales Ewing hat, aber wir werden das schon schaffen!
Hab nur wieder bammel vor dem Staging, dass am 25./26. Juni stattfindet- ist wieder Tag der Wahrheit! Ich hoff dass die Chemo weiterhin so gut angeschlagen hat!

Wie gehts euren Patienten?
Wie gehts bei deinem Bruder weiter nach der OP? Wisst ihr schon irgendwas?

Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet hab!

LG Vera

[KGM]

Huhu Vera,

schön dich wieder zu lesen!

Nachträglich alles Liebe zur Hochzeit! Wie lief sie denn nun ab??

Stefan ist erst letzte Woche operiert worden. Die haben ihm mit seinen eigenen Knochen das Becken erhalten wollen, ging aber nicht, nun wartet er auf die prothese und die soll nächste Woche Freitag dann operiert werden. Zusätzlich hat er in ein künstliches Hüftgelenk (also das Gegenstück am Oberschenkelknochen) bekommen und hat immense Schmerzen am Samstag gehabt, da waren wir ihn besuchen. Mittlerweile hat er sich wohl psychisch wieder etwas gefangen. Ist nur Mist, das er in München liegt und das ja auch nur mal eben 200km sind... *seufz* also bleiben die Besuche auf den Wochenenden liegen.. nciht so toll für ihn. Langeweile und Frust vorprogrammiert.

Wie es dann weitergeht ist vom pathologischen Befund abhängig.. was und wieviel se im Knochengewebe noch finden. geplant war am 6.7. die nächste Chemo schon in Erlangen.. nun liegt er aber definitiv bis Ende Juli in München. Und Reha muss ja auch noch folgen..

Psychisch alles net so einfach im Moment.. aber es ist im Grunde genau das eingetreten was ich befürchtet hab, das die OP ihn gewaltig aus der Bahn werfen wird und das der Schritt der schwerste wird. Er muß auf seine aktiven Zeiten bei der Feuerwehr verzichten. Das wird schon schwer genug für ihn.. aber wenn man dafür lebt nimmt man es gerne in Kauf.

Fühl dich lieb gedrückt!

Ute, was gibts bei euch neues??

[Ute08]

Hallo,
tja, auch bei uns alles nicht so einfach.
Die zwei Chemos, die vor der Hochdosis reingeschoben worden sind, haben laut CT nichts aber auch gar nichts gebracht. Die Lungenmetas sind keinen mm geschrumpft, eher mm gewachsen. Deshalb haben die Ärzte sich entschieden die größte Metas an der Lungenwand
(ca.1,5 cm) operativ zu entfernen, um direkt schauen zu können, wie viel Zellen aktiv sind. Das ist Mittwoch passiert. Nach einem Tag auf Intensiv sind wir jetzt wieder auf der Onkostation und warten auf die Ergebnisse. Am Montag soll dann direkt mit Chemo weiter
gemacht werden, wenn Mel sich bis dahin etwas erholt hat. Nur welche ist noch nicht raus. Besteht natürlich auch die Gefahr, dass die scheiß Krebszellen resistent gegen Chemo werden. Aber uns wurde erklärt, dass die HDC erst einen Sinn macht, wenn die Metas etwas verkleinert sind. Bestrahlung würde nur bei Mikrometastasen was bringen, weil die Strahlendosis bei der Lunge nicht so hoch sein darf. Weiß da jemand was drüber?

Also erstmal weiter Geduld haben und hoffen, dass die Ärzte den Mist in den Griff kriegen. Im Moment haben wir ja so ein bisschen das Gefühl, auf der Stelle zu treten, weil kein Ende der Behandlung in Sicht ist.

Was genau ist bei deinem Bruder operiert worden? Wann gibt es denn Ergebnisse, wie es gelaufen ist? Wie werden bei euch die Metas behandelt?
Liebe Grüße , Ute

[KGM]

Oh Ute, das tut mir leid.. ich hoffe sehr, das die OP dann was gebracht hat und die nächste Chemo wirkt, ist ja auch net so prickelnd, wenn die nicht anschlägt.

Stefan bekommt Freitag in einer Woche das halbe Becken raus, das Sarkom saß bei ihm ja am Beckenkamm, das Teil ist schon weg, also der Tumor. Und er bekommt dann ein halbes Becken als Prothese.

Die metas die er in der Lunge hatte, waren nach den ersten Chemos schon weg. Somit war es eine Sorge weniger.

Fühl dich lieb gedrückt und grüß Mel unbekannterweise! Wir denken hier fest an euch und drücken alle Daumen!

LG Steffi