GEP-NET Neuroendokrines Dünndarmkarzinom

[chaosbarthi]

Hallo Claudia,

Romane sind hier absolut ok. Dünndarmkarzinome sind eher selten und neuroendokrine Tumoren des Dünndarms dann noch wieder etwas Spezielles. Von daher ist es nicht verwunderlich, dass Du von einigen Ärzten Fehlaussagen erhalten hast. Ich verstehe auch nicht, wieso manche Ärzte meinen, dass es ihnen besser zu Gesicht steht, irgendeine Aussage zu treffen, als schlicht zuzugeben, dass sie davon keine Ahnung haben. Letztlich machen aber nahezu alle Patienten, die sich mit einer seltenen Krankheiten herumschlagen, diese Erfahrung.

Umso wichtiger war es, dass Du von Anfang an die flucht nach vorn angetreten hast und selbst aktiv geworden bist. Welche Broschüre hattest Du Dir denn bestellt? Diese hier auf www.glandula-net-online.de?

Leider kann mir bis heute niemand sagen um genau welchen Tumor es sich handelt und ob die Schilddrüse in Zusammenhang damit steht.

Hmmh... wenn Du den pathologischen Bericht hast, dann sollte da doch eigentlich alles drinstehen?

Liebe Grüße
chaosbarthi

PS. Ich selbst habe ein erbliches Krebssyndrom, dass mit GEP-NET nichts zu tun hat. Aber ich dachte, ich melde mich mal bei Dir zu Wort, damit du weißt, dass Du gelesen wirst. Wenn sich wenig Leute melden, liegt das mit Sicherheit daran, dass GEP-NET auch hier im Forum mit einem Seltenheitsfaktor behaftet sind.

[cinderella13468]

Hallo Claudia,

ich habe dir ja schon an anderer Stelle geantwortet.
Was genau meinst du denn, wenn du fragst , dass dir keiner sagen kann, was für ein Tumor es ist ?
Du weißt doch, dass es ein Net ist und du hast die pathologische Beurteilung.
Oder meinst du vielleicht, welche Hormone dieser Tumor produziert?
Hat man bei deinem Vater Chromogranin bestimmt und einen 24 Stunden Urin auf 5HIES untersucht?
Das die Ärzte euch bisher nicht gesagt haben, welche Therapie sie bei deinem Vater machen hat sicherlich den Grund, dass es keine Therapie gibt.
Therapie ist ja erstmal OP.NET ist raus und nun folgt wahrschienlich die LK-OP.Damit ist dann alles raus.
Da Gott sei dank keine Metas in Organen (z.B. Leber) gefunden worden sind, braucht man hier ja nichts weiter machen.
Chemo greift bei deinem Vater nicht, daher hat man sie gar nicht erst angeboten.
Man wird dann wohl nach der OP die Nachsorge mit euch besprechen und dabei wird man dann immer wieder auf Suche gehen.
Therapeutisch würde man z.B. mit Sandostatin beginnen, wenn mit einer OP nicht mehr alles entfernt werden kann oder zuviele Metas vorhanden sind.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
LG
Michaela