T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

hört sich doch gut an bei euch. Bei unserer Anne sinken zur Zeit die Werte leicht ab, aber es ist noch nicht beunruhigend.

Essen ist noch sehr, sehr wenig. Unser ganzer Tag wird durch das Trinken und die Tabletten bestimmt. Weiterhin hat sie auch noch Durchfall. Heute morgen habe ich gesehen, dass noch eine Tablette fast vollständig mit dem Stuhlgang herausgekommen ist, obwohl es gut 10 Stunden her war, dass sie die Tablette genommen hat. Ich hoffe, doch dass die anderen Tabletten sich schneller auflösen. Mal morgen in der Klinik besprechen.

Seit gestern hat sie GVH an der Haut.

Weiterhin alles Gute
Anja

[mahohz]

Liebe Anja,

tut mir leid, was deine Tochter so alles ertragen muss. Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allen Dingen, dass sie den Mut nicht verliert.

Bei uns läuft es richtig gut. Philipp ist mittlerweile Zuhause und fühlt sich prächtig. Er isst auch wieder vernünftig - gestern Abend haben wir gegrillt und da hat er zwei Miniwürstchen und eine Grillfackel gegessen und zwei Becher Saftschorle getrunken.

Wir müssen täglich zur Kontrolle ins Krankenhaus, was Philipp ziemlich nervt - aber da muss er durch. Heute war der Prof. jedenfalls sehr zufrieden: Der Hautausschlag wird täglich besser und sein Durchfall ist mittlerweile auch weg.

Die Ärzte sind mittlerweile geneigt zu sagen, dass eine akute GvHD wohl ausbleibt und damit auch das Risiko einer chronischen GvHD ziemlich gering ist.

Ich habe ihn gefragt, ob dann auch die GvL-Reaktion ausbliebe. Das soll aber nicht zwangsläufig der Fall sein, außerdem verwies er auf die Konditionierung, die mit Hochdosischemo und Bestrahlung natürlich auch anti-leukämisch war. Statistisch hält es sich wohl die Waage: Das Rezidivrisiko ist etwas größer, wenn es keine GvH gibt, dafür ist die Mortalität aufgrund einer chronischen GvH geringer...

Philipp geht es jedenfalls super: Er ist heute schon den ganzen Nachmittag im Garten, hat zwischendurch mit meiner Frau eine kleine Radtour durch die Siedlung gemacht (10 Minuten nur, aber immerhin...) und sitzt, korrigiere STEHT(!) in diesem Moment auf seiner Schaukel.

Er bekommt übrigens im Moment 80 mg CSA täglich, wie ist die Dosierung bei euch?

Nachtrag: Leukos 6,9, Thrombos 188, Hb 11

Liebe Grüße aus Osterholz-Scharmbeck,
mahohz

[mahohz]

Ach ja, eine Sache noch:

Schaut mal in die Zeitschrift "Freizeitwoche", die diese Woche Mittwoch erschienen ist: Auf Seite 12 und 13 findet ihr einen Bericht über die McDonalds Kinderhilfe (Titel: "Philipp feiert jetzt zweimal Geburtstag").

Wir wurden vom Ronald McDonald-Haus in Hamburg gebeten, uns für ein paar Fotos und ein kurzes Interview zur Verfügung zu stellen, was wir auch gerne gemacht haben. Ich finde, der Artikel ist gut gelungen. Sogar meine Bitte, sowohl auf die DKMS als auch auf die Notwendigkeit, Blut zu spenden, hinzuweisen wurde erfüllt.

Vielleicht lesen es ja ein paar Leute und lassen sich jetzt bei der DKMS registrieren oder gehen das nächste Mal hin, wenn das DRK mit dem Blutspendemobil im Ort ist. Oder die Ronald McDonald-Häuser bekommen ein paar zusätzliche Spenden.

[Miss Black]

Hallo Mahohz schön so viel positives von deinem kleinen Sohn zu hören.
Man kann formlich spüren wie erleichtert ihr seit, dass es aufwärts geht.
Euch noch schöne sonnige Tage Tanja

[piepselmaus]

Hallo,

nun habe ich Frank gleich los geschickt in den Supermarkt, um mir die Zeitung zu kaufen, ich dachte eigentlich es kommt erst in der Freizeitwoche die diesen Mittwoch erscheint raus. Habe Euren Bericht gelesen, und finde Eure beiden Söhne so toll und sehr, sehr süß......

Über mich haben die Ärzte und Pfleger damals auf der KMT auch meinen Verlauf dokumentiert mit zahlreichen Fotos von mir. Dies wurde dann im September 2008 auf einem Kongress vorgestellt. Naja mich würde mal interressieren, ob die den Zuschauern damals dann auch gesagt haben dass sie es nicht geschafft haben mich zu heilen, aber sicher haben das die Ärzte verschwiegen.

LG Sandy

[mahohz]

Das ist wohl meistens so, dass nur die positiven Aspekte herausgestellt werden...

Heute war meine Frau in der Apotheke und hat die ersten Rezepte abgegeben. Bis auf das Cotrim musste natürlich alles bestellt werden.

Ich bin ein wenig geschockt, wie teuer die Medis sind. Unglaublich, was daran wahrscheinlich verdient wird. Alleine das VFend kostet pro Fläschchen 1.500,- EUR und reicht für 9 Tage. Macht mal eben 4.500,- EUR im Monat. Dazu das CSA, das Acic, das Ciprobay, das Cotrim und z.Zt. das Decortin.

[mahohz]

Höhen und Tiefen...

Gestern war ein Hoch: Nach der Untersuchung im Krankenhaus ging meine Frau mit Philipp zum Weserstadion (liegt direkt beim Krankenhaus), wo gerade das Abschlußtraining zu Ende war, bevor die Mannschaft von Werder Bremen zum DFB-Pokalfinale in Berlin aufbrach.

Philipp ist ein glühender Diego-Fan und war sehr traurig, dass Diego zu Juventus Turin wechselt. Also ging meine Frau mit ihm in der Hoffnung hin, ihn nochmal zu sehen.

Und das hat geklappt: Es gab ein Autogramm auf Philipps Werder-Trikot und ein Beweisfoto.