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  #1  
Alt 02.06.2009, 15:15
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Glivec 800 mg

Hallo Berny
also ich nahm 6Monate 800mg und dann hab ich aufgegeben,die NW`s waren einfach zustark!!!Ich hab probiert die ganze Dosis auf einmal zunehmen und auch morgens und abends je 400mg,das war egal,da ja der Medikamentenspiegel im Blut hoch war.Leider muß ich Dir sagen daß ich ,durch die Studie,kontakt zu einigen hatte die es mit 800mg probiert haben und nur Einer hat es durchgehalten!!Frag mal in Jan`s Forum da findest Du mehr Info!!!!
Ich wünsch Dir alles gute
Iris
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  #2  
Alt 02.06.2009, 18:22
Raise Raise ist offline
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Beiträge: 86
Beitrag AW: Glivec 800 mg

Hallo Berny,

schön von Dir zu lesen. nicht so schön jedoch, dass du so schlimme Nebenwirkungen hast.

Ich nehme ja das Glicev nicht (mehr) , wie ich schon erzählt hatte, sondern Tasigna.
Die Nebenwirkungen sind hier im Grunde ähnlich wie bei Dir. Jedoch mal mehr mal weniger. Warum, weiß ich nicht.
Einen wirklich guten Ratschlag habe ich nicht für Dich, außer: Laß es dir gutgehen. Versuch soviel wie möglich für dich zu machen. Schöne Sachen, die Du gern machst. Sei es nun die sauteure Luxusschokoladentafel oder einfach ein Spaziergang in der Sonne oder ein DvD abend oder...oder..oder...
Mir hilft das schon oft, wenn ich mir etwas Gutes gönne oder tue.

Natürlich verschwinden die Nebenwirkungen dann nicht, aber du kannst eventuell ein wenig abschalten und mal einen Augenblick an was anderes denken. Es dreht sich ja eh immer alles um den Krebs. Zumindest ist das bei mir so, mittlerweile, leider...

Gegen die Muskelschmerzen kannst du mal Tigerbalm probieren, wenn Du das verträgst oder , was ich manchmal echt gut finde, mit 'nem Igelball über die Arme , Beine etc. rüberollen, je nachdem wie es ist für Dich, mit viel oder wenig Druck...

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Raise
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  #3  
Alt 02.06.2009, 19:53
Berny Berny ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Glivec 800 mg

Hallo Iris und Raise, ganz lieben Dank für Eure Antworten! es ist in der Tat schwierig für mich, nicht an den Krebs zu denken, da ich jeden Tag auf`s neue diese Nebenwirkungen habe. Mal mehr und mal weniger-mal diese und dann wieder die anderen!
Viel Schönes mache ich eigentlich nicht, gehe ja immer noch arbeiten und an den Wochenenden bin ich ziemlich im Eimer Muss wohl mehr an meine liebe Freundin und an meine Fam. denken ----- werde es versuchen- versprochen.
Ich war heute bei meinem Arzt und er meinte, dass ich das Glivec bald absetzen kann und Sprycel versuchen soll, bis meine Werte wieder besser sind und sich meine Brüder haben testen lassen und dann heißt es für mich hoffen ob einer passt ( ich habe 3 Brüder).
Wie ich das Sprycel vertrage weiß ich natürlich nicht, aber ich hoffe besser als 800 mg Glivec. Ich würde Euch gern auf dem Laufenden halten.

Seid ganz ganz lieb von mir gegrüßt und alles liebe und Gute von mir!!

Euer Bernd
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  #4  
Alt 03.06.2009, 07:40
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Glivec 800 mg

Hallo Berny
dann weist Du ja was absofort Deine Aufgabe ist!!!
Sei lieb zu Dir!!!wie Raisa schon schrieb,davon wird man nicht gesund ,aber es hilft der Seele.
Wäre schön wieder von Dir zuhören!!
Alles Liebe und viel Kraft
wünscht Dir Iris
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  #5  
Alt 16.06.2009, 19:38
Raise Raise ist offline
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Beiträge: 86
Frage AW: Glivec 800 mg

Hallo Berny,

möchte wissen wie es Dir zur Zeit geht. Hat man Deine Medikamente umgestellt?
Oder bist Du vielleicht sogar in der klink für eine Kmt oder so?
Hoffe, es geht Dir soweit gut.


Raise
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  #6  
Alt 17.06.2009, 16:28
Berny Berny ist offline
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Standard AW: Glivec 800 mg

Hallo Raise,
Sorry das ich mich vorerst nicht mehr gemeldet habe. Habe selbst nicht gewusst wie es eigentlich nun weitergeht. Die Nebenwirkungen vom Glivec 800 mg sind mir einfach zu viel geworden--- mir ging es richtig schlecht! Lag wohl auch am Mangel an rotem Blutfarbstoff, ich vermute mal das ist durch die hohe Dosis Glivec gekommen.
Nun nehme ich seid 2 Wochen Sprycel 100 mg täglich aber meine Blutwerte erholen sich nur sehr langsam. Bin schon zufrieden das sie sich überhaupt bessern.
Mein Hämatologe meint, das er sich erst wieder an mich“ rann tasten muss“, da die Ergebnisse der letzten Punktion sehr schlecht waren (Mutation hat sich leider bestätigt)
Eine SZT wird immer wahrscheinlicher!
Mir macht im Moment die Ungewissheit sehr zu schaffen--- wie soll es weiter gehen und vor allem wie???
Ich weiss auch nicht ob ich nächste Woche wieder arbeiten gehen soll, da es mir ja auch wieder etwas besser geht, aber auf der Arbeit muss ich den ganzen Tag stehen und körperlich arbeiten, keine Ahnung ob ich das kann?!?
Nun unterm Strich, drehen sich meine Gedanken im Kreis--- wie geht es weiter- was für Nebenwirkungen habe ich vom Sprycel zu erwarten ( mein Hämatologe sagt Wasser in der Lunge kommt sehr häufig vor--- tolle Aussichten) Und soll ich es mal mit Arbeiten probieren?

Nur schön das es Euch gibt und ich nicht alleine bin!!!

Viele liebe Grüsse Berny
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  #7  
Alt 17.06.2009, 22:33
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Glivec 800 mg

Hallo Berny
tut mir sehr leid daß es Dir nicht gut geht!
ich kann gut nachvollziehen das sich Deine Gedanken im Kreis drehen,Deine Situation ist ja auch wirklich besch...
Das mit der Arbeit ist sicher auch so eine Sache,auf der einen Seite möchte ich Dir raten "geh hin"das lenkt Dich ab,aber ich weis aus Erfahrung das Du Deine Kräfte jetzt für Dich und Deine Gesundheit brauchst.Du siehst ich kann Dir auch keine Hilfe sein!!!
Was ich aber gerne für Dich tun will ist,immer da zusein und Dir "zuzuhören" und für Dich beten oder wenn Dir das lieber ist einfach die Daumen drücken!!!
Also schreib alles von Deiner Seele,hier ist immer Jemand der Dir zuhört.
Liebe Grüße und
Iris
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