T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[sabine0108]

@hallo musika!
ich kann euch und eurer kleinen kämpferin luisa nur meine tiefste hochachtung ausdrücken! bewundernswert, mit wieviel kraft und zuversicht ihr eurem schweren schicksal begegnet! ich war selbst betroffene und habe einen 13-jährigen sohn - nicht auszudenken, was ihr gerade durchmacht! weiterhin wünsche ich euch viel, viel kraft und schicke euch ganz viele gute gedanken!
seid herzlichst gegrüßt, sabine

@hallo mahohz,
ich hoffe, dass es eurem philipp schon etwas besser geht und wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute, viel kraft und zuversicht!
liebe grüße, sabine

[mamiju3]

Hallo maholz,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das die Ursache für das Fieber bald gefunden wird. Vielleicht ist es ja wirklich der Hickman! Auch wenn man äußerlich nichts sieht kann innen eine Entzündung stecken! Das mit Sontje hat mich sehr traurig gemacht aber bei uns sind alle typisiert!
Alles Gute und ganz viele : engel:
mamiju3

[mahohz]

Leider treten wir immer noch auf der Stelle. Das Fieber geht nicht runter und es geht ihm weiterhin schlecht.

Gestern haben weder die Ultraschall-Untersuchung, noch das Herz-Echo etwas ergeben. Das Röntgenbild der Lunge war nicht eindeutig. Vielleicht ist da was, vielleicht auch nicht.

Das heutige MRT des Schädels war auch unauffällig. Auf das Ergebnis der Lungen-CT von heute nachmittag warten wir noch. Alle bisher fertigen Labortests auf Viren waren negativ, die angelegten Kulturen haben auch nichts ergeben.

Morgen werden eine Lumbalpunktion, eine Knochenmarkpunktion und eine Biopsie der Mundschleimhaut durchgeführt, es sei denn das Fieber verschwindet noch ganz plötzlich bis morgen früh...

Vielleicht ist es aber auch nur ein viraler Infekt, der sich gut genug versteckt, um nicht entdeckt zu werden und in ein paar Tagen ist wieder alles in Ordnung.

Die Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig...

[Anja2008]

Hallo mahohz,

ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten KMT, dass sie Fieber hatte und wir einige Tage im KH sein mußten. Gefunden wurde nichts und auf einmal war es auch wieder vorbei. Ich bin damals auch halb verrückt geworden, vor allem auf das Ergebnis der Punktion zu warten. Alles wird gut, ganz bestimmt.

Liebe Grüße nach Bremen
Anja

[Miss Black]

Hallo mahohz, ja das ständige Warten und die Ungewissheit kann man schwer ertragen. Ich mußte das heute auch wieder erfahren wenn auch nur im kleinem Rahmen. Das hat mir aber schon gereicht.
Ihr habt ja nun auch schon viel mit gemacht irgendwann hat man auch die Sch.. voll und möchte seine Ruhe.
Ich wünsche euch, dass es sich nur um einen Infekt handelt, der schnell wieder das Weite sucht.
Viele Grüße Tanja

[mahohz]

Das Fieber geht einfach nicht weg... Vorgestern Abend ging es kurz bis auf knapp über 37 Grad runter, um dann gestern Vormittag gleich wieder anzusteigen.

Alle bisher vorliegenden Untersuchungsergebnisse waren soweit unauffällig. Die Antibiose wird wieder abgesetzt, dafür erhöht man jetzt die Cortison-Dosis.

Mitte nächster Woche erwarten wir das Ergebnis der Chimärismus-Analyse. Diese Untersuchung dauert länger, als gedacht. Weil Philipp und sein Bruder so viele identische Merkmale haben, muss man wohl "tiefer graben"...

Naja. Wir warten weiter ab. Was bleibt uns sonst auch übrig...

[Musika]

Lieber Mahohz, hoffe Philipp hält durch.
Habt ihr denn das Ergebnis der Knochenmarkspunktion schon, ich weiß man soll keine Angst machen, aber bei Luisa war es so, dass sie immer Fieber ohne jeglichen Erklärungsgrund hattte. Bis zur Punktion, dann haben wir gesehen, dass die Blasten wieder rasant gewachsen waren, es handelte sich hier um eine Knochenmarksfibrose. Aber, und dass hoffe ich doch sehr, dass es sich um eine bessere Diagnose handelt, welche auch zu einem guten Ausgang findet. Bis dahin, an euch denkend und die Daumen drückend Grüsse Peggy