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  #1  
Alt 09.06.2009, 17:24
holiday1978 holiday1978 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Zitat:
Zitat von Lupzi Beitrag anzeigen
Ganz ehrlich? Ich freue mich sogar darüber, das dieser blöde Gendefekt positiv getestet wurde. Somit ist evtl. ein Ende der ganzen Dauerchemos in Sicht. Letzten Donnerstag hatte ich meine 45. Chemo in Folge. Ich mag langsam nicht mehr...


Liebe Lupzi,

du musst eine unglaubliche Kämpfernatur sein !!!!
Lass dich mal drücken
Ich drücke ALLES WAS ICH HABE, dass du bald sagen kannst : "NIE WIEDER CHEMO !!!".


Zitat:
Zitat von Lupzi Beitrag anzeigen
PS: Holiday, dein Spruch " Krebs ist ein Arschloch" hat mir so gut gefallen, dass ich mir jetzt 1 T-Shirt damit hab anfertigen lassen. ;-)
Seeeeeeeeeeheeeeeeeeeeeeen wollen
__________________


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  #2  
Alt 10.06.2009, 08:45
Lupzi Lupzi ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Guten Morgen Holiday ( und auch die anderen )

Am Wochenenden 19- 21.6.2009 wird besagtes T-Shirt beim Hurricanefestival premierelaufen. Sobald ich dann Ausgeschlafen und Entalkoholisiert bin ( JA, ich werde mich sowas von zuballern!!!( 2 Bier und ich tanze bestimmt auf dem Zelt ;-) )), stelle ich ein nettes Foto von mir, meiner Knallrotenkurzhaarfrisur ( war gestern das erste mal wieder beim Frisör) und meinem neuen Lieblings-T-Shirt hier online.

******************************************

Irgendwie verstehe ich diese ganze Krankenkassengeschichte nicht.
Meine Krankenkasse ( DAK ) hat bis jetzt alles und jeden bezahlt. Ich hab noch nicht einmal zu hören bekommen, dies oder das wird nicht übernommen. Ganz im Gegenteil, ich bekomme von meiner Sachbearbeiterin immer noch Tips mit auf dem Weg wie ich noch an irgendeine Leistung der KK kommen könnte. Scheinbar hat ich einfach superviel Glück oder sie können einer "Todgeweihten" einfach nix abschlagen.. heheheh

Auch ist es für mich unverständlich wie unterschiedlich lange der Gentest bei manchen dauert. Bei mir hat es gerade mal 14 Tage gebraucht. Auf den Termin musste ich auch nicht lange warten, angerufen und die Woche darauf war schon der Beratungs- und Blutabnahmetermin.

Arbeiten wir Hamburger einfach nur schneller als der Rest der Nation???

X-Men grüsse

Lupzi

Btw: Ich brauche ja noch einen Mutanten-Superhelden-Namen. Ich habe ein weiteres T-Shirt im Auge: " BRCA 1 - Mutantenstadl und dann der "Heldenname" ;-) Also immer her mit den Ideen... Hmm.. vielleicht sollte das ein neuer Threat werden..*g* oder gar ein neuer " Geheimbund". Hilfe, was war nur im Kaffee heute morgen..
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  #3  
Alt 10.06.2009, 10:30
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo maedels

mein test dauerte 3 monate. als ich nach positiver testung meinen bruder, vater von 4 maedchen, informiert habe, ging der am naechsten tag zum hausarzt. er sagte zum arzt, dass bei seiner schwester brca 1(ohne genaue angabe) positiv getestet wurde, der nahm sogleich blut ab u das ergebnis lag 1 woche spaeter!!! vor: negativ, aber mir sind zweifel gekommen, ob das tatsaechlich soooo schnell feststehen kann
werde bei meinem bruder nochmal nachhaken......

lupzi,
mit brca-mutations-plaketten,-schildern,-t-shirts u aehnlichem waere ich vorsichtig....das kann schwierigkeiten geben.....

glg an alle (potentiellen) mutanten
__________________
....wir stehen immer in der mitte.....
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  #4  
Alt 10.06.2009, 11:14
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Vegi01 Vegi01 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Ihr Lieben,

will Euch zur Info geben, was mir im Beratungsgespräch in Würzburg gesagt wurde. (hoffe, dass ich es richtig in Erinnerung habe, nach der Eröffnung des 90% Risikos hattte ich ein wenig Watte im Kopf)

Also: Wenn jemand getestet wird, der bereits BK hat, dann könne es schneller gehen, als wenn jemand getestet wird, der aus einer Risikofamilie kommt, aber eben selbst noch nicht erkrankt sei. Auch im Falle wie bei tasajo, geht es schneller. Sie ist bereits positiv getestet und dann geht es bei den anderen Familienmitglieder einfach schneller. Die Ärztin hat auch erklärt warum und wieso. Aufbau der DNA usw. Sorry, aber das weiß ich nicht mehr.

Vielleicht hilft die Info ein wenig.

Liebe Grüße und nieder mit dem Schalentier Ich geb alles. (auch wenn's noch meine rechte Brust und meine Eierstöcke sein müssen).

Lupzi ich danke Dir für Dein Statement hier. Ich kann es gut nachvollziehen. Ich hoffe, ich kann mich genauso kämpferisch zeigen. Auf Dein Foto bin ich schon sehr gespannt.

Iris
__________________

Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen.
"Norman Vincent Peale"
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  #5  
Alt 10.06.2009, 11:32
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isa268 isa268 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Ich habe mal eine Frage. Bei meiner Familiengeschichte + meine frühe Erkrankung ist es fast 100 % das ich Genträger bin.
Nun habe ich gerade hier gelesen das der Brustkrebs in der nächsten Genertion immer 5 Jahre früher kommt (kommt hier auf jeden Fall hin, da meine Mama mit 32 Brustkrebs hatte und ich bin 27).
Trifft das eigentlich auch so auf den Eierstockkrebs zu ? Meine Mutter hatte mit 42 Jahren Eierstockkrebs (weit fortgeschriiten als es entdeckt wurde, also wahrscheinlich wuchs er schon länger) und nun frage ich mich ob der mich dann auch 5 Jahre früher erwischt ?

Alles Liebe,
Isa
__________________
1,7 cm duktal-invasives Karzinom, G2 - G3,pT1c, Er schwach pos., PR neg..,c-erbB2 negativ, pN0 (sn 0/2), L0, V0, R0, 6 x FEC
Eierstöcke sind raus (11/09) ...bye bye Kinderwunsch !!

in Arbeit:

Mastektomie (beide Seiten mit sofortigem Aufbau - Expander) 10/09 - Silikon 03/10
5 jahre Tamofixen


BRCA1 Trägerin
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  #6  
Alt 10.06.2009, 11:47
Lupzi Lupzi ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Isa!

Meine Mutter erkrankte bereits mit 29 und ich "erst" mit 32.

Allerdings weiss ich nicht ob meine Mutter auch schon Trägerin dieses Genes war, da sie bereits Ende der 80ziger verstorben ist. ( Aber ich gehe mal stark davon aus )

Ich persönlich glaube also nicht an den " 5-Jahres-Plan".
Aber ich bin auch keine Humangentikspezialistin sondern Steuerfachassistentin.

Lg

Lupzi
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  #7  
Alt 10.06.2009, 12:11
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo isa,
also dass der krebs einfach "5 jahre früher kommt", kann man glaub ich so nicht sagen. aber dass generell das erkrankungsalter sinkt, insbeosndere bei genträgerinnen, das wurde mir als statistische tatsache mitgeteilt.
begründung: "umweltfaktoren".
obs bei mir stimmt, kann ich so nicht sagen, da ich mit brustkrebs die erste in der familie bin. ich bin mit 46 erkrankt, meine mutter erkrankte mit 44 an eierstockkrebs.

meinem gefährten (vater magenkrebs mit 60) empfahl man - magenspiegelung ab 50, also 10 jahre, bevor der verwandte angehörige erkrankt ist.

ich hab mir die eierstöcke entfernen lassen - vielleicht wäre das auch eien option für dich.

alles liebe dir und alles gute für die chemos
suzie
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  #8  
Alt 10.06.2009, 12:35
Lupzi Lupzi ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Zitat:
Zitat von tasajo Beitrag anzeigen
lupzi,
mit brca-mutations-plaketten,-schildern,-t-shirts u aehnlichem waere ich vorsichtig....das kann schwierigkeiten geben.....
Hallo Tasajo!

Wer sollten mir denn Schwierigkeiten machen?
Kann ich nicht mit "meiner Mutation" so umgehen wie ich es möchte?
Zur Not erkläre ich meine T-Shirts als meine persönliche psychologische Therapie

Lg

Lupzi
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  #9  
Alt 10.06.2009, 12:51
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo isa,

ja klar, du bist (jetzt) noch zu jung für "eierstöcke raus". ich meinte auch nicht, dass es sofort sein muss, aber als option angedacht.
lies doch mal auf www.brustgesundheit.at bei genetischem BK weiter, wenn du magst.

lupzi, schwierigkeiten kann es zb. im beruf geben.
als die genetische beratung mich im büro anrief, versicherte man mir vorher, dass man niemandem sagen würde, wer da spricht und sich nur mit "allgemeines krankenhaus" melden würde.
in meinem fall wäre das zwar egal, aber eine verwandte von mir (jung und auf dem weg zu einer karriere) befürchetete definitiv nachteile.

alles liebe
suzie
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  #10  
Alt 10.06.2009, 12:56
Lupzi Lupzi ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Zitat:
Zitat von suze2 Beitrag anzeigen

lupzi, schwierigkeiten kann es zb. im beruf geben.
als die genetische beratung mich im büro anrief, versicherte man mir vorher, dass man niemandem sagen würde, wer da spricht und sich nur mit "allgemeines krankenhaus" melden würde.
in meinem fall wäre das zwar egal, aber eine verwandte von mir (jung und auf dem weg zu einer karriere) befürchetete definitiv nachteile.

alles liebe
suzie
Huhu Suzie,

wird wohl ein Dauergespräch zwischen uns beiden.. grins

Ich denke, das das jeder für sich selbst ausmachen muss und sollte. Nur weil ich versuche die ganze Geschichte mit Humor zu verarbeiten, zwinge ich ja niemanden es mir gleich zu tun.

Und wenn jmd. mein T-Shirt nicht mag.. dann soll er/sie/es halt weggucken


Aber gut mal darüber gesprochen zu haben.

Lg

Lupzi
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  #11  
Alt 10.06.2009, 16:25
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

lupzi,
claro, ich geh auch ganz offen damit um, aber ich bin auch in einer anderen lebensphase, als die juengeren frauen hier (ich bin schon ne alte hippe mit 41j).
auch ich finde die weiterverbreitung der neusten infos bezueglich krebsvorbeugung total wichtig u erzaehle all meinen bekannten, die dafuer offen sind, was mir die letzten monate passiert ist u siehe da, fast keiner hat jemals von dieser gengeschichte gehoert. erst glotzen sie mich an, wie ne kuh wenn´s blitzt u dann brechen sie in begeisterung aus, weil ich so mutig bin etc....
ich gehoere uebrigens auch zu denen, die auf dein bild warten........
lg

isa,
meine ovarien fliegen auch demnaechst raus, aber es ist wirklich dramatisch, wenn man schon so jung mit dem problem konfrontiert wird. keiner kann dir eine sichere grenze angeben; nur du (mit beratung der dich begleitenden fachleute) kannst den fuer dich richtigen zeitpunkt herausfinden.
die 3 ek-faelle in meiner familie sind mitte/ende 40j aufgetreten u ich hab manchmal bammel, dass sich inzwischen was da unten zusammenbraut, aber ich versuche mich bis zur op mit anderen, schoenen dingen, die das leben auch zu bieten hat, abzulenken.....
dir alles gute!!!

an alle:
ich vertraue auf die forschung u hoffe innigst, dass der mutations-scheissdreck bald eliminiert werden kann...
__________________
....wir stehen immer in der mitte.....
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