Malignes fibröses Histiozytom

[syjodie]

Hallo Golden,
natürlich gibt es für das Histiozytom Therapien. Wo wohnt denn Deine Mutti?
Schau mal im Forum unter Adressen von Ärzten. Nur ein Sarkomzentrum kann hier richtig helfen. Die erste Wahl für mich wäre das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg in der Heliosklinik in Berlin-Buch (ich bin selbst dort in Behandlung) oder Essen. Die Klinik in Bad Saarow gehört mit zur Heliosklinik Berlin-Buch. Dort wird unter anderem vorallem die Chemotherapie unter Dr. Reichhardt durchgeführt.Die Adresse findest Du auch unter Ärzteverzeichnis im Forum oder frage "Schmatte". Sie ist glaube ich in Essen in Behandlung. Am besten, Du googelst unter den angegebenen Adressen. Da findest Du auch die Telefonnummern der Sarkomfachärzte, für Berlin-Buch ist das Dr. Tunn. Dort rufst Du einfach an und Du bekommst schnellstmöglich einen Termin.
Wie gesagt, nur in einem richtiges Sarkomzentrum wissen die Ärzte, wie man diesen Sarkomen Herr werden kann. Leider ist das für die meisten mit viel Fahrerei verbunden. Aber es lohnt sich.
Gruß Syjodie

[Golden]

Hallo Ihr Lieben, ich bedanke mich rechtherzlich für eure schnelle Antwort! Es hat gut getan mit Leuten zu reden die Ahnung haben Nicht so wie manche Ärzte!!! Uns wurde ja immer gesagt es gibt keine Behandlung und Ihr habt uns eines besseren Belehrt, ich Danke euch dafür!!!
Ich habe heut Nachmittag eine Email an Herrn Dr. Reichardt geschrieben und promt eine Rückmeldung erhalten. Wir können einen Termin ausmachen und uns bei Ihm vorstellen. Ich werde euch auf dem laufenden halten, wenn ich wollt ...

[Golden]

Schmatte und syjodie, kann man irgendwo eure Krankheitsgeschichte nachlesen Würde mich mal interessieren! Vorallem wie eine Nachbehandlung (Bestrahlung/Chemo) bei euch aussah???
Dank euch

[syjodie]

Hallo Golden,
scroll mal etwas zurück, ich bin auch erst seit ein paar Tagen im Forum. Da kannst Du meine Krankengeschichte lesen. Ich bin bis jetzt vor allem operiert
worden und hatte diese hypertherme Extremitätenperfusion am Bein. Das ist eine örtliche Chemo mit richtig viel Zellgift und einer gleichzeitigen Überwärmung
um die Krebszellen zusätzlich zu schwächen. Dieses Verfahren ist unheimlich aufwändig, es müssen etliche Spezialärzte bei der OP dabei sein und es dauert etwa 6-7 Stunden. Es war für mich eine Ochsentour, aber es hat gewirkt. Der große Tumor ist vollständig erledigt worden. Er hatte ja schon zur Hälfte das Knie umschlossen und wollte durch die Haut brechen, gewachsen in nur 4 Wochen. Der kleinere ist wenigstens aufgehalten worden. Nun habe ich die erste Ganzkörperchemo hinter mir, am kommenden Montag ist die zweite fällig. Der kleine Tumor hat gestreut und 2 kleine Metastasen in der Lunge abgelegt. Nach dem es mir ca. 9 Tage nicht so gut ging, wurde es dann langsam besser. Die Chemo wird von speziellen Chemoärzten genau auf den Patienten zugeschnitten. Da spielen wohl viele Faktoren mit rein. Es ist auch ganz gut, wenn man ein paar Kilo mehr auf den Rippen hat. Ich bin jetzt fast kahl auf dem Kopf, aber das kann man verkraften. Es sind bei mir 6 Serien angesetzt worden zu je 3 Tagen Krankenhausaufenthalt. Du wirst sehr gut überwacht und die Ärzte und Schwestern haben auch ein paar seelische Streicheleinheiten für ihre Patienten.
Noch Fragen? Gerne, wenn ich kann
Syjodie

[Golden]

Hallo , wir haben jetzt einen Termin für den 22.06.09 bei Dr.R. Ich für meine Teil freu mich sehr aber meine Mam hat schon ziehmlich Angst. Angst vor der eventuellen Chemo... aber wenn es helfen kann sollte man alles versuchen!

@Syjodie, ich wünsche dir viel Glück für Montag, vorallem das es anschlägt und ich hoffe wir hören wieder was von dir! Sag mal ist der Dr. T. nicht auch in Bad Sarrow? Wie lange hat es gedauert, bis die mit einer Therapie angefangen hat?

@Schmatte und Syjodie Danke

[syjodie]

Hallo alle miteinander,
ich bin gerade wieder aus meinem Schneckenhaus heraus gekrochen, in das mich die 2. Chemo getrieben hat. Jetzt wird es mir ca. 10 Tage einigermaßen gut gehen, um dann wieder eins auf die Nuß zu kriegen. Ich werde nach dem nächsten mal die Namen der Mittel aufschreiben, die ich bekomme. Also Isfosfamid (heißt das so?) ist es nicht, von dem hier andere im Forum berichtet haben.
Dr. Tunn hat mir dies mal im Krankenhaus viel Mut gemacht, das die Chancen gut stehen auch wenn der Weg extrem hart ist.
Für Golden: Dr. Tunn ist nur in Berlin-Buch am Werk. Wenn es nötig ist schickt Dr. R. aus Bad Saarow Deine Mutti zu Ihm.
Manchmal wundere ich mich schon, was der Mensch alles aushält. Chemo ist wirklich kein Spaziergang.
Bis demnächst syjodie

[syjodie]

Hallo,

ich habe mich lange nicht gemeldet. Ich habe inzischen die 7. Chemo hinter mir, mit zwei Medikamenten, zuletzt Ifosfamid. Gestern musste ich hier in Buch erfahren, dass auch das, trotz des Höllentrips, nichts geholfen hat. Die Metastasen sind etwas größer und wohl auch mehr geworden. Heute soll etwas neues probiert werden. Nur eine Infusion, dann eine Woche Pause, danach in 2 Wochen und dann aller drei Wochen. Aber manchmal kommen mir Zweifel: Ein paar Fragen:

Weiß jemand, ob sich die Sarkomzentren (ich bin in Berlin-Brandenburg) untereinander (wirklich) austauschen?

Sind Unterschiede zwischen den Zentren bekannt?

Hat es Sinn, z. B. nach Essen, zu wechseln?

Kennt jemand noch eine Möglichkeit?

Liebe Grüße

Sylvia.

PS. Ich habe meinen Mann gebeten, meine Gedanken in Worte zu fassen