Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[Moni31]

Hallo zusammen,

wir hatten heute das 1. MRT nach der OP. Jetzt sind schon 3 Monate seit dieser Diagnose vergangen. Ich hoffe so sehr, dass unser kleiner Schatz Glück im Unglück hat und dieses Ding nicht wieder gewachsen ist. Wir müssen jetzt bis Dienstag auf die Auswertung des MRT warten und werden doch die ganze Zeit an nichts anderes denken können. Ich denke, dass gerade dieses MRT und das nächste so entscheidend sein werden. Konnte uns doch keiner sagen, in welchem Zeitraum der Tumor sein Wachstum erreichen konnte. Ich bin momentan nervlich sehr angespannt und habe mit den Therapien viel um die Ohren. Laufen lernen hat er trotz intensiver Physioeinheiten in der Woche noch nicht gelernt. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass er es schaffen wird, aber ab und an kommen Zweifel, woran es liegen kann. Fehlt ihm der Gleichgewichtssinn durch die OP oder liegt es am Tumor? Ich wünsche mir so sehr, dass er bald laufen lernt, dass würde den Alltag ziemlich erleichtern....

Sprachlich und emotional hat er sich in den letzten 3 Monaten wesentlich verändert und das macht uns stolz und zuversichtlich.

Ich hoffe, die Zeit bis Dienstag geht schnell vorbei und das Ergebnis verläuft positiv......

Bis bald Moni

[DanielaT]

Hallo Moni,

Ich drücke Euch fest die Daumen für Dienstag.

Wegen dem Laufenlernen verzweifelt mal nicht. Bei uns hat es fast 4 (!) Jahre gedauert und die Ärzte hielten es schon für ausgeschlossen. Aber bei Kindern kann man eigentlich keine Prognosen abgeben. Sie überraschen immer wieder und lernen so viel, was bei einem Erwachsenen mit demselben Tumor und/oder Hirnschaden unmöglich wäre. 3 Monate ist noch ganz kurz. Gebt ihm Zeit, habt Geduld, auch wenns schwer fällt .

LG Daniela

[Moni31]

Hallo liebe Leute,

die Auswertung des MRT hat am Dienstag stattgefunden. Es sah gar nicht so schlecht aus, wie wir es befürchtet hatten. Der Tumor soll anscheinend nicht gewachsen sein. Eine weitere Behandlung wurde uns in 6 Monaten vorgeschlagen. Es verbleibt bei der reinen Beobachtung und er bekommt keine weitere Operation oder Medikamente.

Erschrocken waren wir aber über die Größe des Resttumors. Er mißt immerhin noch 2,0x2,2x1,2 cm. So konnte man den Tumor wohl nur um die Hälfte verkleinern. Solange sich aber keine Symptome zeigen, sollen wir ruhig bleiben und keine Panik machen. Leicht gesagt, schwer vorstellbar.

Naja und mit dem laufen lernen sollen wir uns in Geduld üben, schließlich braucht das Gehirn seine Zeit um wieder voll funktionstüchtig zu sein. Durch die Lage des Gehirns ist der Gleichgewichtssinn beeinträchtigt und dass geht nicht von heute auf morgen.

Wir sind aber happy, dass alles so bleibt und wir nicht wieder mit neuen Gegebenheiten konfrontiert wurden.

So dass war es ersteinmal. Liebe Grüße in die Runde und bis demnächst.

[kerstin36]

Hallo Moni,
daß sind doch gute Nachrichten und Du wirst sehen, daß mit dem laufen wird auch noch. Sicher ist vieles leicht gesagt,doch gebt Eurem Sohn die Zeit und
freut Euch auch über kleine Fortschritte.
Auch bei uns war das Mrt und wir sind froh,kein neuer Tumor und die anderen stehen still. Wir haben den nächsten Termin im November und geniesen nun erst mal den Sommer.
Wünschen Euch alles Liebe und Kopf hoch,es wird schon.


Gruß Kerstin und Dominik

[Moni31]

Das freut mich zu hören, Kerstin.

Habe auch mitverfolgt, dass die Behandlung bei deinem Sohn eingestellt wurde und jetzt abgewartet wird. Drücke euch ganz feste die Daumen, dass es in der nächsten Zeit genauso alles ruhig bleibt und keine Verschlechterung eintritt.

In welchem Zyklus finden bei euch die MRTs statt?

[kerstin36]

Hallo Moni,
wenn wir bei Dominik keine Verschlechterung bemerken,müssen wir erst im November zum nächstem MRT. Bis jetzt wurde im Abstand von 3 Monaten ein Mrt durchgeführt und nun alle 5-6 Monate. Sicher ist man immer in Alarmbereitschaft,daß kann man wohl nie abstellen,aber wir werden versuchen die Zeit bis dahin uns so schön wie möglich zu machen.

Euch alles liebe und ganz viel Glück.
Gruß Kerstin

[Moni31]

Hallo, hier wieder mal ein Lebenszeichen von uns. Richard geht es soweit gut. Er entwickelt sich, aber langsam. Sein Wortschatz hat in den letzten Monaten stetig zugenommen, aber er spricht nur in Ein- und Zweiwortsätzen.

Leider ist es ihm immer noch nicht gelungen, das freihändige Gehen zu erlernen. An einer Hand geht es mittlerweile ganz gut, obwohl er meist zu schnell laufen will und dann unsicher wird und schwankt.

Habe jetzt aber eine wichtige Frage. Wer hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie erfolgte die Einstufung der Erkrankung (Prozent der Behinderung)? Wurde ein Merkzeichen bewilligt?

Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin Ende September. Wir sind zwar nicht beunruhigt, aber man lauert schon auf den Tag.

Viele Grüße und ich hoffe, ich bekomme bald ein Feedback von Euch.