Mutter BSDK - Kopf - Körper - Schwanz

[Sky76]

Hallo.....

wieder ein Krankenhaustag vorbei......

Heute war die Magenspiegelung und die Gewebeprobe.
Eine befreundete Ärztin hatte heute nachmittag mit der behandelnden Ärztin telefoniert und nach den bisherigen Ergebnissen gefragt. Knaller war, dass meine Mutter bis jetzt noch nicht drüber unterrichtet ist..aber naja.

Die Magenspiegelung ergab, dass der Tumor wohl wirklich bösartig ist. Die benachbarten Lymphknoten wären vergrößert. Ist doch hoffentlich wohl normal, oder ?! Solange das nur die benachbarten Lymphknoten sind ?!
Mehr hat die Magenspiegelung allerdings auch nicht wirklich erbracht.

Morgen wird nochmal ein Ganzkörper CT (?!) gemacht. Denke ja mal, dass sie absichern wollen, dass es nirgends Metastasen gibt ?! Hoffe auch da liege ich richtig ?!

Meine Mama ist wirklich auch wohl gut zufrieden....wären die Bauchschmerzen nicht.

Also wieder mal den morgigen Untersuchungstag abwarten.....

Lieben Gruss an euch alle

[Luetten1601]

Hallo Ralf,

leider bin ich auch nur medizinische Laie, aber ich habe festgestellt, dass die Ärzte einem viel erklären, wenn man noch mal genauer nachfragt... mach das doch einfach mal...

Ich hoffe, Deiner Mama geht es einigermaßen..

LG
Dani

[Sky76]

Hallo...

komme gerade wieder zur Türe herein...

Mal der Versuch einer Beschreibung der letzten Tage und ein Versuch alles was passiert ist ein wenig in Worte bzw. Sätze zu schreiben auch wenn die Gefühle dabei schwer zu vermitteln sein werden.

Nachdem letzte Woche Donnerstag das Ganzkörper CT gemacht wurde stellten die Ärzte im hiesigen Krankenhaus fest, dass eine Auffälligkeit auf der Leber war und konnten immer noch kein Grünes Licht für eine OP geben und wollten ein PET CT durchführen um diese Auffälligkeit zu bestimmen.
PET CT ist denke ich mal allen geläufig und mir jetzt auch.
Das PET CT wurde diese Woche Dienstag durchgeführt.

Montag diese Woche kamen die Ergebnisse von der Gewebeprobe ohne Befund wieder vom Pathologen, so dass bereits für Mittwoch eine erneute Gewebeprobe veranlasst werden müsste und mehr Gewebe entnommen werden sollte.

Dienstag wurde wie gesagt das PET CT durchgeführt.

Mittwoche vor der erneuten Gewebeprobe kam die Ärztin ins Zimmer und ich versuche es zu zitieren: "Oh schön das ihr Sohn auch da ist. Dann setzen wir uns mal eben hin. Also das Ergebnis der PET Untersuchung liegt vor. Leider kann ich ihnen keine Gute Nachricht überbringen. Die Leber ist voller(!) Metastasen und eine Operation ist nicht mehr möglich. Das ist jetzt wirklich hart. Wenn sie noch Fragen haben, melden sie sich ruhig." .....
.....das wars...gefühlte 2 min. und ich glaube ich liege damit nicht ganz von der wirklichen Zeit entfernt. Auf die Frage, ob eine Operation wirklich nicht mehr möglich ist, erwähnte die Ärztin "...dass man es überall in der Litaratur nachlesen kann, dass eine Operation so auf keinen Fall möglich wäre.
Für meine Mutter ist eine Welt zusammen gebrochen....selbst wenn man ihr den Blinddarm herausgenommen hätte, hätte sie ein besseres Gefühl gehabt, weil man immerhin operiert hätte auch wenn es nix mit dem Krebs zu tun gehabt hätte.

...und jetzt nochmal zu der Bedeutung der von allen hier empfohlenen und Bitte auch von Betroffenen angenommenen, Einholung einer Zweitmeinung.
Ich hatte ja bereits bei der Diagnosenstellung in Bochum um einen Termin gebeten...
Heute war der Termin und ich hatte nach der erschütternden Diagnose eigentlich wenig Kraft diesen Termin wahrzunehmen. Meine Mutter war alles zuviel und wollte nicht mit und ist im hiesigen Krankenhaus geblieben. Sie wollte nicht noch einmal hören, dass keine Operation möglich ist und so bin ich mit meinen Geschwistern nach Bochum gefahren.

Wir waren eine Stunde vor dem eigentlichen Termin bereits in Bochum. Wurden sehr nett empfangen und konnten bereits nach 10 min mit Prof. Dr. Leder sprechen.
Zunächst hat er sich sehr intensiv für die Vorerkrankungen meiner Mutter interessiert und sich über ihren derzeitigen Zustand informiert (ihr geht es bis auf die Schmerzen sehr gut)
Innerhalb von 1,5 Stunden hat er uns alle CT Bilder und Befunde erklärt die wir vorher (auch meine Mutter nicht) noch nie gezeigt bekommen hatten. Zumal der Befund vom PET CT nicht vorlag und er diesen vom Krankenhaus per Fax angefordert hatte.
Die Diagnose, dass die Leber voller(!) Metastasen sein sollte konnte er nicht erkennen/bestätigen. Vielmehr sah er genau eine Stelle die befallen sein könnte und bei 2 weiteren Stellen war für ihn keine sichere Erkenntnis möglich weil dieses auch an der Auflösung des PET´s liegen könnte.
Vielmehr meinte er, dass es sich laut den Bildern nicht um ein typischen Pankreaskarzinom handelt, (sondern eventuell um ein Pankreas Sarkon(?))
Dieses ließe sich allerdings nur anhand der Gewebeprobe bestimmen.
Aber alles was er anhand der Bilder sah, würde nicht auf ein typischen Pankreaskarzinom schliessen. Und wenn es so wäre, wäre eine Operation durchaus vorstellbar...wenn auch mit vielen "Wenns".
1. Kein typisches Pankreaskarzinom
2. die Leber dürfte wirklich nicht all zu sehr in Mitleidenschaft gezogen sein, so dass die Stellen weg gelasert werden können.
3. keine sonstigen auf den Bildern nicht erkennbaren Herde.

Ich finde es den Hammer....selbst wenn alle Hoffnungen nach der Gewebeprobe umsonst sein sollten, finde ich es eine bodenlose Frechtheit und Arroganz von dem hiesigen Krankenhaus einer 71 jährigen Frau mitzuteilen, dass eine Operation nicht mehr möglich ist. Wenn ich mir bei meiner Arbeit bei irgendeiner Sache nicht wirklich sicher bin, bin ich nicht so sehr in meinem vielleicht mißverstandenen Stolz verletzt, dass ich keine zweite Meinung einholen lasse. Keiner hätte es falsch verstanden und wäre sauer wenn die Ärzte bei Diagnosenstellung gesagt hätten, dass sie sich nicht so gut auskennen (was auch wohl bei sowas wie BSDK verständlich ist ) und sich nicht sicher sind und eine etwaige zweite Meinung einholen wollen.
Aber wie kann ein Krankenhaus bei der Sichtung von Untersuchungsergebnissen, bei denen nicht einmal das Pankreaszentrum eine sichere Diagnose stellen kann, dem Patienten eine Operation kategorisch ausschliessen wobei für den Patienten daraufhin (verständlicherweise) eine Welt zusammenbricht und ihm somit die Hoffnung die wohl das wichtigste bei dieser Krankheit ist, raubt.

Wie gesagt...vielleicht stellt sich heraus, dass alles nur vergebliche Hoffnung ist, aber dann erst wenn wirklich die Untersuchungsergebnisse vorliegen, die die Diagnose auch hergeben.

HOLT EUCH BITTE ALLE EINE ZWEITMEINUNG EIN in einem spezialisierten Klinikum.....

Viele hoffnungsvollere Grüße und Danke Prof. Dr. Leder

Ralf

[Elisabethh.1900]

Hallo Ralf, schön, dass Du so spät am Abend uns von den letzten Tagen berichtet hast. Es hat sich wieder bewahrheitet, dass das Einholen einer Zweitmeinung enorm wichtig ist. Ich hoffe und wünsche, dass es einen Weg gibt, Deine Mutti zu operieren. Mich bewegt beim Lesen solcher Berichte immer wieder die Frage, warum die Ärzte in den KKH diese Hoffnungslosigkeit verbreiten. Was machen eigentlich die Menschen, die keine Angehörigen haben,welche sich im Internet ihre behandelnden Ärzte suchen??
Kann die Gewebeprobe nicht gleich in Bochum entnommen werden, damit Ihr nicht wieder Zeit verliert?
Wie hat Deine Mutti die Neuigkeiten aus Bochum aufgenommen?

Tschüß und alles gute !
Elisabethh.1900

[Daisy0406]

Hallo Sky...

Ich habe grade deinen Beitrag gelesen und nur mit dem Kopf geschüttelt, mich in unsere Lage vor 6 Wochen ca versetzt.....

Der Hammer, ich finde dafür echt keine Worte mehr.
Genauso wurden bei uns die Aussagen getroffen...
Ich finde es unter aller Sau, wenn man einem Mensch sowas an den
Kopf wirft, ohne sich dabei gedanken zu machen, und nicht so ehrlich
zu sein, zu sagen, lieber Patient, wissen sie was, wir würden denken, aber wir sind uns nicht so genau sicher, weil wir nicht spezialisiert drauf sind, holen Sie sich doch eine 2te Meinung, es gibt mehrere Kliniken in Deutschland, die sich drauf spezialisiert haben........
Es ist ja "nur" ein Menschenleben.... richtig??
der Knaller... Ich krieg n dicken Hals, wenn ich lese, das
es scheinbar nicht nur bei uns so gelaufen ist........

Wir sind auch froh, eine 2te Meinung geholt zu haben, und sind
nun bei einem Prof. von einer Uni in Behandlung. Der auch sagte, die Op meines Freunde wäre nicht"nötig" gewesen bzw zu früh,besser wäre es gewesen erst mit Chemo zu behandeln und dann zu operieren.
Wir hoffen halt nun alle auf die Chemo, das sie anschlägt und er nochmal operiert werden kann!!!!

Ich wünsche Dir viel Glück, bei eurer weiteren Behandlung...
Halt uns auf dem laufenden... :-)

LG Daisy

[Sky76]

Hallo zusammen......

lange nicht mehr geschrieben oder aber berichtet.
Bin zwar jeden Tag hier im Forum unterwegs und lese bei euch allen mit, aber irgendwie bin ich nicht mehr wirklich dazu gekommen wieder was zu schreiben...bzw. wusste ich auch nicht was.

Also..meine Mutter hat jetzt ihre 9te Chemo mit Gemzar hinter sich.
Zusätzlich haben mein Bruder und ich ihr begleitend zur Chemo die Hyperthermie Behandlung finanziert (wird ja leider nicht von der GKV übernommen). War sehr sehr schwer unsere Mutter dazu zu überreden, weil sie uns nicht finanziell zur Last fallen will....was nen Quatsch ...aber so ist sie halt.

Leider läuft irgendwie nix so, wie es laufen sollte und die Ärzte nerven zumindest mich extrem. Der Chemoarzt findet die Ärztin die die Hyperthermie Behandlung durchführt leider nicht besonders toll. So dass er jetzt meine Mutter davon überzeugt hat, dass dieses überhaupt nix bringt und dass sie deswegen immer mehr körperlich abbaut, weil die Hyperthermie (lokale Hyperthermie) den Kreislauf und vorallem das Herz zu stark belasten würde.
Die Ärztin, die die Hyperthermie Behandlung durchführt findet wiederrum den Chemoarzt nicht besonders toll und meint, dass dieser dringend die Art der Chemo ändern müsste, weil die Tumormarker bei den letzten zwei Blutuntersuchungen gestiegen sind.

Kurz: Bei der Chemo nimmt man meiner Mutter den Glauben an die Hyperthermie und bei der Hyperthermie nimmt man ihr den Glauben an die Art der Chemo...alles beschis...en !!!
Wenigstens haben wir mit meiner Mutter einen guten Hausarzt gefunden und diesen und sie jetzt von der Mistertherapie überzeugen können.

Der Allgemeinzustand meiner Mutter ist nicht wirklich toll. Während der Chemo geht es ihr wirklich schlecht und Schmerzen hat sie trotz Schmerzmittel auch.
Habe ihr jetzt Trinknahrung besorgt, da sie auch weiterhin noch an Gewicht verloren hat.

Hätte da ein paar Fragen, die ihr mir hoffentlich beantworten :
Meine Mutter nimmt als Nahrungsergänzungsmittel:
- Wobenzym
- Rechtsdrehende Milchsäure
- Selen
- Dialvit 44
- Trinknahrung...(sofern man diese zu den Nahrungsergänzungsmittel zählen kann)

Welche Erfahrung habt ihr mit den Tumormarker ?!
Anfänglich lag dieser bei 3800 ...ist dann während der Chemo zwei mal bis auf 3.200 gefallen ....bei den letzten beiden Blutuntersuchungen ist dieser dann aber wieder auf 3600 und jetzt auf 4700 gestiegen ....
Lässt sich hieraus schliessen, dass die Chemo nicht anschlägt ?!

Mit welchen Nahrungsergänzungsmitteln habt ihr positive Erfahrungen gemacht hinsichtlich der Verbesserung des Allgemeinbefinden.

Da meine Mutter jetzt auch psychisch ziemlich runter ist, hat der Onkologe ihr geraten mal zu einem Psychologen im hiesigen Krankenhaus zu gehen. Wisst ihr , ob die Kosten hierfür von der GKV übernommen werden ?!

Wäre schön wenn ihr ein paar der Fragen beantworten könntet.

Danke und einen schönen abend euch.

Ralf

[Missi1104]

Hallo Ralf,
hoffe ich habe nichts übersehen....aber beim lesen deiner Geschichte ist ja vom Sommer bis zum heutigen Eintrag ein großer Zeitsprung. Was ist denn aus der Option Op in Bochum geworden? Habt ihr euch dagegen entschieden?
Warte selbst mit einem noch nicht ganz klaren Befund (am ehesten ein zystischer Tumor im Pankreaskopf) auf meine Op in Bochum....Termin übernächste Woche.
Ich habe selbst auch schlechte Erfahrungen mit der Diagnostik im nächst größeren Krankenhaus hier vor Ort gemacht - allerdings wurde bei mir die Raumforderung vom Stationsarzt als harmloses Lipom abgetan und mir bei der prompten Entlassung geraten in ca. 6 Monaten zur Wachstumskontrolle ein neues CT machen zu lassen. Leider dauerte es etliche Wochen bis ich den Bericht des Radiologen selbst einsehen konnte und dort nur eine Vermutung (DD: Lipom) geäußert wird und eine genauere Abklärung empfohlen wird! Eigentlich müsste man den Stationsarzt rechtlich belangen (sagt selbst meine Hausärztin)....aber gegen mündliche Aussagen ohne Zeugen kommt man doch eh nicht an. Und im Moment möchte ich darauf auch keine Kraft verschwenden.
Jedenfalls führte mich dann mein "Bauchgefühl" doch in Richtung einer Zweitmeinung und schließlich nach Bochum. Dort sieht man die Sache ja nun eindeutig nicht so harmlos.....und so wird nun die Whipple-Op aufräumen und dann auch einen endgültigen Befund bringen. Ja, mit den Ärzten erlebt man so einiges!
Jedenfalls drücke ich euch weiterhin die Daumen und wünsche euch jede Menge Kraft!

Liebe Grüße
Maria