Glioblastom WHO Grad 4 bei meinem Vater

[steffi27]

Hallo Elisabethh.1900,

vielen Dank für die sehr hilfreichen Infos.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, auf den Webseiten des Bundesministeriums für Justiz findest Du Informationsmaterial zum Betreuungsrecht, das Ministerium ist unter der URLhttp://www.bmj.bund.dezu erreichen. Man kann auch Publikationen kostenfrei bestellen.

Elisabethh.

[Lucy5]

Hallo Steffi27,
auch mein mann hat dieses blöde ding im kopf seit mai 09 . anfang mai 1.op alles entfernt, dann nach hause mit wortfindungsst.. eine woche später rechts seitige lehmung und gleichgewichtsst. wieder im krankenh. 2 op ein grosses hirnödem. immer noch keine chemo. wieder zu hause sollte es ja alles besser werden, so die auskunft vom arzt. aber er kam nach zwei tagen wieder ins krankenhaus, weil auch er immer wieder aussetzer hatte. da ich eine vollmacht(generalvollmacht) für ihn habe und so bestimmen darf wie es weiter gehen soll. die arztin erklärte mir , so lange er noch JA und NEIN sagen kann, ist er voll geschäftsfähig. er kann aber kein gespräch länger als 5min führen dann ist alles weg und er wird sehr negativ. ich bin leider ganz alleine und habe niemand den ich um hilfe bitten kann und auch keine pflegehilfe bekommen. jetzt bekommt er bestrahlung und chemo seit einer woche und ihm geht es nicht so gut.
ich möchte hiermit nur sagen: gehe bevor du einen betreuer bestellst zur rechtsauskunft und lasse dich beraten wie du es am besten machen kannst.
frage deine krankenkasse und die pflegedienste alle diese leute wissen was zu tuhen ist. mir haben sie sehr geholfen. auch im krankenhaus gibt es eine station die dir helfen kann.
ich wünsche euch viel viel und noch mehr kraft

[steffi27]

Hallo Lucy5,

Gott sein Dank ist es bei meinem Vater noch nicht ganz so schlimm. Er macht zwar manchmal etwas merkwürdige Dinge, aber geschäftsfähig ist er noch. Meine Mutter muss nur darauf achten, dass es nicht noch schlimmer wird. Sie hat auch eine Vorsorgevollmacht (die mein Papa am vergangenen Wochenende auch aktualisiert hat) und kann somit im schlimmsten Fall auch handeln.

Der Tipp mit der Krankenkasse ist übrigens auch sehr gut. Ich werde dies meiner Mam weitergeben.

Da es deinem Mann ja wesentlich schlechter geht als meinem Vater verstehe ich allerdings nicht, warum du keine Pflegestufe erhalten hast. Mein Vater hat zwar auch keine bekommen, aber er kann eigentlich - noch - die alltäglichen Dinge alleine machen. Der medizinische Dienst der Pflegekasse war bereits bei meinen Eltern, das ging alles sehr schnell, meinte aber, dass zurzeit noch keine Pflegestufe in Frage kommt, meine Mutter aber - sobald es sich verschlechter - jederzeit über die Krankenkasse einen neuen Antrag stellen kann.
Auch ich wünsche dir sehr viel Kraft.

[RebeccaG]

Meine Mama, hat damals auch öfters mal Verträge abgeschlossen (z.B. am Telefon)
Wir haben diese immer sofort mit einer Erklärung unsererseits gekündigt. Und wirklich JEDER Vertragsersteller hatte dafür Verständnis. Lasst es nur den Papa nicht merken, weil das würde ihm zeigen, wie verwirrt er manchmal wirklich ist.

Es kommt noch eine harte Zeit auf euch alle zu mit dieser Krankheit. Lasst euch von den Ärzten so gut es nur geht aufklären. Und vor allem erfragt immer, was sie vom Gesundheitszustand des betroffenen denken/halten. Blickt immer der Wahrheit (auch wenn sie grausam ist) ins Auge. Es hilft euch im Nachhinein ungemein. Ich habe alles hinterfragt, wie weit der Krebs fortgeschritten ist, wie viel Zeit uns eventuell noch bleiben kann/wird, andere Teraphiemöglichkeiten usw. Je mehr man weiß, je leichter kann man Dinge akzeptieren.
Meine Mutter wusste, dass sie an dem krebs sterben wird. Das wusste sie schon bei der Diagnose 2007. Aber sie hat 2 Jahre und 6 Monate tapfer gekämpft. Und am Ende ging alles so verdammt schnell. Allerdings, haben wir ihr nicht gesagt, wie viele Tumore vorhanden sind, wo diese sich befinden usw. Wir wollten sie nicht runterziehen, sondern ihr das Restleben noch so angenehm wie es nur ging gestalten. Der Arzt war damit auch einverstanden.
Die Ärzte können euch viel helfen, indem sie mit euch sprechen. Allerdings muss man manchen alles aus der Nase ziehen.
Der behandelnde Arzt meiner Mama hat mir alles erklärt. Ich wollte wissen, wie sich der Zustand ändern wird, ob sie Schmerzen haben wird usw. Und alles ist wie er mir beschrieben hatte eingetreten. Sie ist am 199.07.2009 friedlich in den Armen meines Papas eingeschlafen. Ohne Schmerzen.

Alles Liebe und Euch und Euren Lieben verdammt viel Kraft zum kämpfen

Beccy

[steffi27]

Guten Morgen RebeccaG,

erst einmal mein tiefstes Beileid zum Tod deiner Mutter.

Mein Papa weiß wohl nicht genau, dass er an dieser sch... Krankheit sterben wird. Er möchte auch gar nicht wissen, dass er eine Chemo bekommen hat. Aber die Hoffnung wollen wir ihm eigentlich nicht nehmen.

Am Sonntag war ich bei ihm. Es tut so weh, denn er verliert jetzt die Haare und tut aber so, als würde es ihm nichts ausmachen. Er hat ziemliche Wesensveränderungen. Er rasiert sich zum Beispiel mit seinem neu gekauften Rasierapparat mindestens 5-6 mal am Tag, wahrscheinlich, weil er es schon vergessen hatte? Wenn man ihn darauf anspricht wird er sauer.

Wir werden auch versuchen, sollte er irgendwelche Verträge abschließen, diese sofort zu kündigen mit einer bestimmten Erklärung. Aber wir haben die Befürchtung, sollter er das mitbekommen, wird er böse.

Ich wünsche meinem Papa nur, dass er keine Schmerzen hat und dann irgendwann friedlich einschläft.

Liebe Grüße
steffi27

[RebeccaG]

Der Professor in Bonn sagte mir:

Normal haben Hirntumorpatienten keinerlei Schmerzen, sollte es jedoch so sein, werden Morphin und Opiate gespritzt zum Schmerzbetäuben.
Steffi, sag ihm nicht, welche Fehler er macht, seid einfach nur da. Sagt ihm doch mal sowas wie: Boa Papa, haste nen neuen Rasierapperat usw. Lobt ihn mehr, als ihr über seine "Ausfälle" sprecht. Er hat dann nicht das Gefühl ausgelacht zu werden, sondern fühlt sich wieder mit einbezogen. LAsst ihn an allen kleinigkeiten des lebens teilhaben und bereitet ihm sein leben so angenehm wie es nur geht.
Wenn er es nicht wissen will, behaltet es für euch. Aber hinterfragt alles. Es hilft euch ungemein wenn man sich vorbereiten kann.

Es ist nie leicht einen menschen den man liebt zu verlieren. Erst recht wenn es sich um Papa oder Mama handelt. Aber ich sehe es so, für sie war es nun das beste. Kein Leiden mehr, keine Schmerzen usw. Diese einstellung hilft mir enorm. Eigne sie dir so früh an, wie es nur geht. Es wird dir helfen.

Lg Beccy