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#1
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Das war bei Philipp genauso. Ohne KMT wäre ein Rückfall beinahe vorprogrammiert gewesen - bei der T-ALL ein unkalkulierbares Risiko, da Rezidive bei dieser ALL-Form nur sehr schwierig zu behandeln sind.
Warum es trotz KMT/SZT zum Rezidiv kommen kann, habe ich mich auch gefragt und keine eindeutige Antwort von den Ärzten erhalten. Ich denke, dass man es einfach nicht genau weiß. Ich glaube, dass es unterhalb der Nachweisgrenze bei der MRD-Untersuchung immer noch Ecken gibt, in die die Ärzte nich reinschauen können. Und wenn sich dort was versteckt, dann kann es halt trotzdem zum Rezidiv kommen. Aber durch die KMT/SZT wird das Rezidivrisiko dramatisch gesenkt, deshalb gibt es keine Alternative. Die Ärzte würden es nicht anordnen, wenn es eine Alternative gäbe. "Unser" Professor in der Kinderklinik in Bremen (dort fand - bis auf die KMT in Hamburg - die ganze Behandlung statt) sagte uns, als wir nach dem Rezidivrisiko nach KMT fragten, sie hätten schon Kinder behandelt, die drei Mal transplantiert werden mussten, aber danach geheilt waren! Aber darüber würde ich mir im Moment nicht den Kopf zerbrechen. Jetzt müsst ihr erstmal die Zuversicht haben, dass diese eine SZT ausreicht. Meistens ist das auch so! Wenn ihr zulasst, dass eure Gedanken die ganze Zeit um alle möglichen Eventualitäten, Risiken, Nebenwirkungen und Langzeitfolgen kreisen, dann macht ihr euch nur verrückt. Das raubt euch die Kraft, die ihr braucht, um eurem Sohn JETZT beizustehen. Ich weiß, dass das schwer ist. Mir selbst ist es auch nicht immer gelungen, aber es bringt euch nicht weiter. Ganz im Gegenteil - es macht einen nur fertig. Es wird alles gutgehen! Ganz bestimmt!!! LG mahohz |
#2
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Hallo liebes Forum,
es kann leider immer wieder zu einem rückfall der leukämie kommen,auch nach einer szt,liest man hier sehr sehr oft,aber dadurch dürft ihr euch jetzt nicht verrückt machen,sonst geht ihr doch daran kaputt.Was für eine form der all hat dein kind?Es gibt schwierige formen,aber auch leichte formen. Güli |
#3
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hallo bettiddl,
dein kind wird bestimmt nach dem interfant-06 protokoll für säuglingsleukämie behandelt oder? bei unsere Tochter ist im jan 09 im alter von knapp 5 monaten ebenfalls die säuglingsleukämie festgestellt worden. wir haben inzwischen alle 4 chemoblöcke durch, nächste woche sollen wir zur kmt eingeschleust werden. unser tochter ist knapp in die hochrisiko gruppe geommen, die ärzte meinen aber lieber mehr tun als zu wenig. sie hatte damls 77.000 leukos, ist aber in erster linie in die hochrisikogruppe gekommen weil nach 10 tagen pregniston-behandlung die blasten >1000 waren (sie hatte ca. 1180) und sie beim befund <6monate (knapp 5 monate) war. beides knapp aber halt nicht im normalbereich. nach ersten chemblock war sie in remission. die ersten beiden chemos waren schon hart, lungenentzündung, 41° fieber, wunder Po, 6 wochen künstliche ernährung usw. ... Wir hoffen nun dass die kmt der letzte schritt ist und der spuck vorbei ist. gute 6 monate sind wir schon im krankenhaus, waren nur paar tage zwischendurch beurlaubt. wenn man weiss wofür man es tut, gibt es einen kraft. achso unser spender passt zu 100%, zum glück. |
#4
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ich habe mich sehr in die materie kmt, rückfälle usw. eingelesen.
erfolgt ein rückfall <1 jahr nach der kmt, geht man davon aus, dass krebszellen resistenzen gegen chemo gebildet haben und folglich ein paar von ihnen die hochdosis-chemo vor der kmt (konditionierung) überlen und sich neu vermehren. kommt der rückfall >1 jahr nach der kmt, geht man eher davon aus, dass krebszellen sich damals nicht geteilt haben und somit die chemowirkung quasi umgangen haben (chemo greift die zellen bei der teilung/vermehrung an). diese krebszellen lassen sich zumeist ohne neue kmt mittels weiteren chemos usw. "töten". um nach mal auf die säugligs-all (kinder <1jahr, in >80% all mit mll-translokation = biologische ähnlichkeit mit der aml), sieht es so aus. Nach allen studien, die ich gefunden habe, kam ein rückfall nach einer kmt innerhalb der ersten 6 monate nach tag 0 oder nie (leben in remission liegt zwischen 50 und 90%, mache studien sind von der 80er und 90er jahren wo noch menschen vermehrt an folgen der kmt gestorben sind)!!! ohne kmt liegt die durschnittliche rückfallzeit nach all-befund bei 8 monaten (60% der Kinder der größten bisherigen studie interfant-99 (weltweit) dauerhaft in Remission). Zusammengefasst gesagt, übersteht man die ersten 8 monate nach all-befund und 6 moante nach kmt sind die chancen sehr gut dauerhaft geheilt zu sein. deshalb hat man z.B. in der jetztigen studie interfant-06 (nachfolger der interfant-99) direkt am anfang nach dem induktionsblock "härtere" chemos angesetzt (entweder 1 standard-all block gleich dem der älteren kinder oder bei mll-translokation 2 aml-blöcke) um so früh wie möglich "alle" krebszellen abzutöten. |
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