Hyperthermie

[Krissi790]

Hallo ihr lieben,
ich melde mich mal wieder um weiter von der Extrem-GHT meiner Mutter zu berichten.
Sie hat bereits das zweite Mal die GHT bekommen; sie bekommt auch "nur" diese, keine lokale.
Der Abstand von der ersten zur zweiten betrug 6 Wochen, von der zweiten zur dritten werden es 8 Wochen sein.
Die zweite GHT hat meine Mum noch besser überstanden; aber sie hatte ja auch bessere Voraussetzungen als beim ersten Mal ( kein Bauchwasser mehr,fühlte sich allgemein besser und wohler ) und sie ist sogar -weil es nicht anders möglich war- allein mit dem Zug dort runter gefahren. Die einzigen Werte die eher schlechter ausfielen, waren die HB Werte, deswegen hat sie in der Klinik noch zwei Bluttransfusionen bekommen.
Hier in der Uni hat man sich sehr damit angestellt und "durfte" es ihr nicht geben, deswegen ist sie schon früher nach Bochum gereist; dort hat sie ihre Transfusionen bekommen.

Zu dem Thema Krankenkassen evtl. kurz noch etwas: meine Mum ist auch nur gesetzl. krankenversichert;natürlich haben wir die Rechnungen dort eingereicht und warten nun gespannt auf das Ergebnis. Ich werde es euch mitteilen. Die Klinik in Bochum ist dort aber sehr hilfsbereit was den "Kampf" mit den Krankenkassen angeht und stellt wirklich viele und gute Informationen auch dafür zur Verfügung.

Ich wünsche euch viel Kraft und sende liebe Grüße,
Krissi

[sternchen2190]

Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit immer mal wieder rein!
Meine Mutter bekam Anfang Dezember letzten Jahres die Diagnose Leiomyosarkom in der Gebärmutter! Der Krebs hatte auch schon auf beide Lungenflügel gestreut! Sie wurde operiert,(große Wertheim Op) und danach bekam sie eine Cemo mit Adriamycid und Ifosfamyd, die leider überhaupt nicht angeschlagen hat!
Auch ein Teil des rechten Lungenflügels wurde entfernt!
Nun sollte die linke Seite stereotaktisch bestrahlt werden, wofür ein Ct gemacht wurde bei dem man feststellte das schon mindestens 9 Metas in der linken Seite sind! Also:Keine bestrahlung mehr möglich!!
Nachdem wir uns mit dem Arzt der sie operiert hat in verbindung setzten, riet dieser uns zu einer erneuten Chemo in verbindung mit Hyperthermie!!
Nun hatte meine Mutter letzte Woche einen Termin in der Gisuntklinik in Wilhelmshaven, und der dortige Professor sagte sie solle alles bei der Krankenkasse angeben......leider hat sie heute bescheid bekommen....alles abgelehnt!!!!
Die Hyperthermie sei noch nicht genug erforscht, und sie würden das nur übernehmen wenn nichts anderes mehr hilft!!!
Leider hat meine Mutter nicht soviel Geld um die Kosten selbst zu übernehmen, und nun meine Frage!

Welche Kliniken in denen Hyperthermie angewendet wird haben Verträge mit den Gesetzlichen Kankenkassen??
Meine Mutter ist bei der Aok versichert...

Das schlimme ist, die Zeit läuft ihr davon, und der Krebs ist nicht untätig!
Es ist so ungerecht.....

verzweifelte Grüße
Anja

[Steffel]

Liebe EK-Frauen,

ich melde mich nach meiner zweiten Hyperthermie wieder zurück, inzwischen ist ja dort schon alles vertraut.

Kerstin, leider seh ich Deine Fragen erst jetzt, da ich zu der Zeit noch auf einer Radtour war und gleich danach zur HT abgedüst bin. Ich glaube, Du brauchst jetzt keine Antworten mehr, da Ihr sicher inzwischen schon selber in Bergzabern gewesen seid.

Meine LK sind gleich geblieben, schonmal gut, aber meine Milzmetastase hat sich in 6 Wochen um 2,5 cm vergrößert und der TM ist von 460 auf 920 hochgehüpft. Sie kommt jetzt raus, bei schon öfters erwähntem Dr. Müller, ehemals Hammelburg.

Ich hoffe nur, dass beim CT nächste Woche und auch bei seiner OP nicht noch was weiteres entdeckt wird.

Mehr gibt es eigentlich nicht zu sagen. Vielleicht noch zur Info und zum Mutmachen zwei Erfahrungen von anderen Patienten mit HT: bei einer Frau gingen die befallenen LK erst nach 9 Zyklen HT (1 Zyklus = 5 x HT) zurück, bei einem Mann mit Prostatakrebs verringerten sich sämliche Metas bereits nach dem ersten Zyklus. Die Spanne ist groß, man braucht Durchhaltevermögen, soll die Hoffnung nie aufgeben. Doch das wird einem hier sowieso oft gesagt, ist auch nötig, es immer wieder gesagt zu bekommen.

Ich hatte gestern und heut leider nicht so aufbauende Erlebnisse mit KH und Ärzten, doch darüber schreibe ich mal noch extra, das ist so verworren. Deshalb der wichtige Satz mit der Hoffnung.

Euch allen hoffnungsvolle Grüße,
Monika

[sternchen2190]

Hallo Monika!
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und wollte nun auch mal hier von meiner Mama berichten!
Nachdem die KK die Hyperthermie abgelehnt hat, haben wir Klage eingereicht! Unser Anwalt hat uns dann geraten das meine Mama ersteinmal die Kosten wenn möglich selbst übernehmen sollte, aber das war ja vorauszusehen
Meiner Mutter hat es dort sehr gut gefallen und die Hyperthermie hat sie auch als sehr gut empfunden!
Was letztendlich dabei rauskommt werden wir sehen wenn die kombinierte Chemo beendet ist! Die letzte Chemo wird dann wie die erste wieder in der Klinik in kombi mit der Hyperthermie gemacht!
Meine Mama war jedenfalls von der Klinik, und auch dem dortigen Professor total begeistert, und ich denke diese positive Erfahrung sollte doch auch zum Kampf gegen das alte Krustentier beitragen!!

Liebe Monika, meine Mutter ist auch im Juni von Dr.M. operiert worden, und ich kann nur sagen dieser Mann ist einfach Klasse!!! Wir brauchten ein Befürwortungsschreiben für die Hyperthermie um es bei der Krankenkasse wegen des Widerspruchs abzugeben.
Wann immer ich mich an Ihn gewandt habe hat er sich die Zeit genommen und uns beraten!
Er ist meiner Meinung nach ein Genie, und hat seine Menschlichkeit behalten im Gegensatz zu anderen seiner Berufsgruppe!
Ausserdem ist er ein brillianter und sorgfältiger Chirurg!

Ich wünsche dir ganz viel Glück!
und vor allem die Hoffnung nicht aufgeben!!!
Lg Anja

[Heiderose]

Hallo Sternchen,

kannst Du mir mehr zu Dr. M. sagen, da es mir nach langer Chemo nun mit extrem steigendem Tumormarkern relativ mau geht und ich etwas unternehmen möchte, um den trend zu stoppen.

Liebe Grüsse
Heiderose

[BirgitL]

Liebe Heiderose,

ach ist das schade, dass es dir derzeit nicht besser geht und die "vielen Chemos" ihren Dienst nicht getan haben, so dass du nun wieder nach Alternativen suchen musst.

Ein großes Kraftpaket habe ich geschnürt und abgeschickt;
laß dich mal vorsichtig

alles Liebe
Birgit

[sternchen2190]

Hallo Heiderose!
Hab erst jetzt deine Anfrage gelesen!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Lg Anja

[Steffel]

Liebe Heiderose,

das tut mir auch so leid, dass Deine Marker wieder steigen, nachdem Du so lange die Chemo hast über Dich ergehen lassen. Ich will jetzt nicht Marktschreierin für Hyperthermie werden, nur weil ich mich jetzt dafür entschieden habe. Aber hast Du Dir darüber schonmal Gedanken gemacht? Es gibt ja, und ich glaube gerade bei EK, die befürchtete Chemoresistenz der Krebszellen. Wäre es da nicht auch eine Option, nachdem Du ja schon extrem lange Chemo erhalten hast, es mit einer sanften aber auch u. U. extrem wirksamen Methode zu versuchen?

Ich hoffe, Heiderose, jetzt nicht den Eindruck zu erwecken als wollte ich Dir sagen, was Du machen sollst. Von, es war sicherlich Christine, gab es auch mal einen Link zu einem Artikel, dass eine Chemo zwar Erfolg haben kann, der TM sinkt, sich dabei aber gleichzeitig noch resistentere Krebszellen bilden können, die irgendwann wieder zutage treten und auf die irgendwann keine Chemo mehr Einfluss hat.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung!

Viele Grüße,
Monika