Werde mein Kind verlieren

[mahanuala]

liebe peggy
alleine zu lesen, was du berichtest, zerreisst mir fast das herz...wie muß es dir erst gehen!!!!!
es ist wie ein alptraum, und ich vermute, du hoffst immer, möglichst schnell aufzuwachen.
wenn ich könnte würde ich dich wecken....
...das einzige was ich dir anbieten kann, ist dir hier zu zuhören und versuchen, dir beim aushalten beizustehen!
traurige grüße
mahanuala

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

ich hasse diese Scheiiiiiiiiiissssssssssss Krankheit auch.

Ich kann sehr gut nachvollziehen wie sich die Kleine fühlt, bei mir sieht es ja nicht anders aus. Auch ich habe Angst vor dem was kommt...

Das mit den Thrombos ist bei mir genauso, meine Ärztin meinte das die gegebenen Thrombos nur 3 Tage halten, deshalb bekomme ich alle 3 Tage welche.

Wie hoch sind denn die Leukos und die Blasten bei Luisa?

Mir wurde gesagt man kann auch noch leben wenn die Blasten hoch sind, aber man darf halt keine inneren Blutungen bekommen, was durch die Gabe von Thrombos ja verhindert werden soll und man darf keine Lungenentzündung bzw. Infektion bekommen, was durch die Gabe von Antibiotika verhindert werden soll.

Ich lebe nun mit dieser Scheiss Leukämie 18 Monate, aber wielang wird es noch gut gehen frage ich mich jeden Tag, sind es paar Tage oder paar Wochen oder vielleicht auch noch paar Monate, woran ich selber aber nicht mehr glauben kann.

Liebe Grüße Sandy

[Morgana]

Liebe Peggy,
ich lese schon lange still mit.
Habe mich so gefreut, dass es mit dem Urlaub doch noch geklappt hat.
Mit dem Gedanken "Hey, das ist ein Highlight, das unvergessen bleiben wird"
Es ist so schwer, dass es nun bergab geht.
Piepselmaus hat es so klar beschrieben...
Der Abschied vom Wunder...da kenne ich was von.
Ach...möge es sanft geschehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft auszuhalten.
Ich wünsche Luisa, dass sie letztendlich ohne Angst gehen kann.

LG
Morgana

[mahanuala]

liebe peggy,
da ich selbst noch nie in solch einer situation war, wage ich nicht solche dinge zu schreiben wie morgana.
ich weiss nur, daß mich morganas worte sehr berühren und ich es für mich so möchte, daß ich beim gehen begleitet werde und nicht bis zuletzt mit zähnen und klauen und unter qualen alles mögliche versucht wird, was, realistisch betrachtet verhindert daß ich langsam und loslassen kann.
ich wünsche euch, daß ihr euren weg findet und daß ihr dabei liebevolle begleitung habt..
traurige grüße
mahanuala

[Conan]

Liebe Peggy,
ich lese auch schon einige Zeit bei dir mit. Heute muss ich dir einfach mal schreiben aber trösten kann ich dich auch nicht. Ich habe zwei Kinder und, wenn ich mir vorstelle, sie zu verlieren...!!! Oh man, ich wünsche dir ganz viel Kraft und nehme dich einfach mal in den Arm.
Ganz liebe grüße Carmen

[mahanuala]

liebe peggy

für mich wäre deine situation ein alptraum und womöglich wäre ich am durchdrehen....aber ich finde es toll, wie du ,selbst bei dem urlaub, das beste aus allem herausholst!
ihr werdet als familie sicher die richtigen entscheidungen treffen - beraten von den ärzten, mit denen ihr ja im gespräch seid und die zum glück offen mit euch reden, damit ihr entscheiden könnte.
liebe grüße
mahanuala

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

erstmal eine dicke (Umarmung).

Wann seit ihr das nächste mal in der Uniklinik? Erkundigt Euch mal nach sanften Chemotabletten, die diese Blasten wieder etwas zurück drängen.

Ich nehme ja diese Litalir Chemotabletten, die haben eigentlich keine Nebenwirkungen, zumindest bei mir nicht, bis auf eine leichte Mukositis im Mund. Und wenn die Leukos bei mir zu hoch schiessen soll ich eine sanfte Chemo, die sich glaub ich "Mitoxantron" nennt bekommen. Ich denke das es sowas auch für Kinder gibt.

Aber warum schlagen die Ärzte dies Euch nicht vor?

Ich hoffe ihr könnt das sonnige We trotzdem etwas geniessen.

Hast Du noch mehr Kinder? Wenn ja wie verkraften die das ihre Schwester so krank ist?

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Ich danke allen für die lieben und aufbauenden Worte. Ja wir hoffen auch, ads es ohne größere Schmerzen geschehen wird.
Und die Angst, das vielleicht noch was schlimmes passiert, ist und bleibt für uns ein ständiger Begleiter.
Das schlimme ist, keiner weiß wie lang sich jetzt dieser Zustand hält. Keiner kann auch nur im entferntesten Sagenob sie es noch einmal schafft, wenigsten etwas Kraft und Mobilität zurück zu gewinnen.
Man könnte zwar das Prednisolon erhöhen und ihr noch einmal etwas Wohlbefinden dadurch beschaffen und vielleicht aiuch etwas Zeit, aber man erhöht damit auch die Leyk. und somit auch den Wachstum der Blasten.
Im Blutbild sind schon über 70% reine Blasten und die Thrombs können kaum noch gebildet werden und die Eris den werden wir wohl am Monatg mal ne neue frische Tüte rotes anbieten um ihr wenigsten im kleinen Teil das Leben zu erleichtern. Noch liegt die Sauerstoff versorgung im bl. bei guten 94-95%. Nur strengt sie alles an. Selbst mal ne halbe Stunde im Rolli unterwegs sein . Danach will sie sich immer hinlegen und ausruhen.

Also noch mal vielen Dank und allen anderen drücke ich die Dauemen für eventuelle baldige Genesung oder Besserung und Pieselmaus, das sie noch viel Zeit abringen kann.