Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Ich weiß nicht warum wir aus dem Interfant06 raus sind, vielleicht weil er nun schon 13 Monate alt ist. Das war ja für Kinder unter 1 Jahr. Heute war seit langen wieder mal ein guter Tag. Er lachte schon nach dem Aufwachen. Die letzten Tage weinte er fast den ganzen Tag. Schmerzen, Unzufriedenheit,..?!
Aber ich glaube heute gings ihm mal wieder gut. Schön. Da gehts mir auch gleich besser.
Wie ist die Laune eurer Kleinen so? Ist sie müde, schläft sie viel oder ist sie auch eher schlecht gelaunt und weint viel? Und wie gehts mit dem Essen und Trinken?
Heute hattet ihr doch die Transplantation, ging alles gut?

[gregorb]

so Tag -1 verlief okay, sie hat zwar immer wieder aufgefiebert, musste sich übergeben, aber ansonsten alles okay.

Heute ist ja tag 0, morgens war ihr weiter übel (kann laut den ärzten noch paar tage anhalten, liegt wohl am ATG) und sie hat sich wieder übergeben. nachmittag wurde es viel besser, sie turn wieder rum und lacht

trinken tut sie noch, gläschen usw. lassen wir weg, zu anstrengend für alle beteiligten. ab heute bekommt sie fette und mineralstoffe usw. intravenös, bekommt hier wohl jeder ab tag 0. man bracht wohl mehr kalorien als man zu sich nehmen wird.

seit 1std. läuft das neue knochenmark ist wirklich unspektakulär, sieht aus wie ein etwas dunkeler EK.

heute morgen hat sie schon thrombos benötigt, HB soll jetzt durch das neue knochenmark ansteigen. ab morgen heisst das moto: warten auf die ersten leukos.

da man sich nicht sicher ist ob das fieber von dem ATG kommt, was aber wahrscheinlich ist, hat man vorsichtshalber heute mit antibiotikern angefangen. insgesamt sind wir sehr zufrieden. das neue knochenmark läuft jetzt paar stunden.

[gregorb]

guten morgen zusammen,
Tag 0 ist geschafft, gestern abend um ca. 22:30 war das neue knochenmark drin, keine alerg. etc. reaktion drauf

heute ist Tag +1 und zugleich Sophias 1. Geburtstag
pünktlich dazu kein Fieber mehr (lag wohl wirklich noch am ATG gestern) keine Übelkeit mehr, quasi alles bestens

alle sagen uns, sie kann dann ab nächstes jahr immer 2 tage hintereinander geburtstag feiern

[Juicy]

Hallo,

Herzlichen Glückwunsch eurer Kleinen und das gleich doppelt

Ich drück die Daumen, dass alles weiterhin so "Problemlos" verläuft und sich bald die ersten Leukos blicken lassen!

Liebe Grüße
Corinna

[gregorb]

Danke @Corinna

heute eine gute nachricht bekommen. man hat gestern das transplantat unterrucht, vor allem die anzahl der stammzellen nachgemessen. Ergebnis: Sophia hat sehr viele stammzellen bekommen, so dass die Ärzte denken, dass die Zellen früher als in 3 Wochen kommen

[bettiddl]

Super! Ich freu mich für euch! Das klingt ja alles gar nicht so schlecht!

Sag mal, darf man die kleinen in der Sterileinheit nur mit den Händen angreifen oder ist das wie in einem normalen Zimmer? Wie sind die Nächte für euch und eure Kleine? Und was macht sie mit ihrem Krabbelsinn? Gibt sie sich mit dem Gitterbett zufrieden. Schläft sie viel? War sie auch schon offen im Mund?

Ich weiss ich habe viele Fragen, aber ihr beruhigt mich ein wenig.Es tut gut Erfahrungen zu hören. Man findet ja sonst niemanden, dessen Kind unter einem Jahr an ALL erkrankt ist und eine KMT braucht.

Weiters alles gute, die kleinen sind eh voll stark und können trotz des ganzen Leids noch lachen.

Liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo auch ich möchte Glückwünsche zum doppelten Geburtstag überbringen.
Nach deiner schilderung hört sich alles ja recht gut an.
Ich wundere mich wie zäh die Kleinen sind.
Zum Glück sind sie noch so klein, dass sie sich nicht an diese Zeit erinnern können.
Dann hoffe ich, dass die Zellen sich jetzt schnell auf den Weg machen.
Heiße Grüße aus dem kalten Norden und toi toi toi!!!!!

[bettiddl]

Danke @ Mahohz! Da hatte meiner praktisch immer ein Zelltief, nur jetzt nach den Granozyte hat er ja emens viele Leukos bekommen, 11600 (11,6).


@ Gregorb! Wie habt ihr eigentlich gemerkt, das euer Baby Leukämie hat?

Bei Jonas wars so, seit er 4 Monate alt war, bekam er alle 14 Tage für ca 14 Tage eine spastische Bronchitis, aber kein Fieber und keine anderen Infekte nu das beim Stuhlgang der Enddarm immer etwas mit raus kam, ging aber von alleine wieder rein. Dann 10 Tage vor erkennen der Krankheit waren wir schon mal in der Kinderklinik, da die Ärzte eine Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) vermuteten, denn der Husten und der Analprolaps würden darauf hindeuten. Das wars Gott sei dank nicht, diese Krankheit wäre unheilbar gewesen. Das Pech war allerdings, dass sie damals versäumt haben ein normales Blutbild zu machen. Sie haben nur einen Schweißtest und einen Gentest gemacht. Ab dem Tag nach der Narkose (Darmspiegelung) war Jonas wie ausgewechselt. Ich sagte das auch den Ärzten, die dies aber nicht ernst nahmen und uns entlassen haben. Von da an war er sehr weinerlich und zum Muttertag dachte ich mir das was nicht stimmt und ging am Montag zu Kinderärztin. Die stellte eine Mittelohrentzündung fest. Antibiotika und Zäpfchen halfen, es ging ihm besser. Am Freitag waren wir dann zu Kontrolle und alles sei wieder abgeheilt sagte sie. Am Samstag vielen mir dann vermehrt blaue Flecken am Körper verteilt auf und im Mund bekam er so kleine roter Punkterl, Petechien wie sie sagen, weiters hatte er Zahnfleischbluten. Vom Allgeimeinzustand dachte ich mir nichts mehr. Ich ging aber dann am Montag wieder zur Ärztin, diesmal zur Hausärztin. Von da an ging alles schnell, sie schickte uns mit der Rettung in unser Krankenhaus und da kam nach einer Weile die Kinderärztin weinend zu mir und sagte mir, dass sein Blutbild sehr sehr schlecht sei und wir mit dem Notarzt nach Linz in die Kinderklinik fahren müssen. Es ist wahrscheinlich Leukämie. Ja das bestätigte sich dann auch und er hatte schon über 300.000 Blasten im Blut. T-ALL. Leider stiegen sie am Anfang der Therapie noch, sodass er beinahe eine Blutwäsche brauchte, aber kurz davor fielen sie. Tja und weil am Tag 15 noch 20% da waren und sie am Tag 33 immer noch zu sehen waren, sagten sie mir da schon das wahrscheinlich eine KMT fällig wird, da das Rückfallrisiko sonst zu hoch sei.
Vielleicht hätte man das alles noch verhindern können, wenn manchen Ärzte (meist Turnusärzte) besser hinhören und sorgfälltiger Arbeiten würden. Ich mach aber eh niemanden einen Vorwurf aber darüber nachdenken tu ich doch.

So um 16h gehts wieder auf ins Krankenhaus und die Hochdosis Woche geht wieder los. Hoffentlich bleiben ihm von den vielen Leukos welche übrig, mindestens 1000, dann ist alles etwas einfacher. Und hoffentlich geht es ihm diesmal nicht so schlecht, wie das letzt mal. Wir geben ihm homöopathisches Mittel dazu und hoffen das der Mund diesmal nicht offen wird. Naja.

Wie gehts euch? Alles ok?
Ich nehm den Laptop mit ins Krankenhaus, da kann ich dann auch mal schreiben und lesen.

Bis dann

[gregorb]

moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.

@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.

bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.

wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.

klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.