Chondrosarkom

[Suusi]

Lieber Jochen,

ich weiß ja nicht von wo du kommst und welche Klinik für dich besser zu erreichen ist.Ich kann nur gutes über Prof.Dr Hohenberger berichten.Er praktiziert im Uniklinikum Manheim.Wenn du das Sekretäriat anrufst Nr.kann ich dir gerne raussuchen und sagst,das du gerne einen Termin mit dem Prof.hättest,ist dieses auch als Kassenpatient möglich.Dann gibt es Dr. Bauer in der Uni Essen und Dr. Schütte in Düsseldorf,der bei dem Sarkom-Forum auch bei mir einen sehr guten Eindruck hinterließ.Auf jeden Fall solltest du nichts unversucht lassen.Es ist aber ganz wichtig,dass du dir zwei Meinungen anhörst.Dieses ist ohne weiteres Möglich.Ich hoffe dass ich dir ein wenig helfen konnte und würde mich freuen ,wenn ich von Dir höre.


Bis dahin Susanne

[Suusi]

Liebe Ulrike,

es war das erste Sarkom-Forum und fand am11 September in Bad Nauheim statt. Erfahrene Prof. und Doktoren haben dort Vorträge gehalten und auch alle Fragen beantwortet.Es wurden Bilder von Sarkome gezeigt und über die Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Sarkome berichtet.Ein Pathologe hat erklärt,warum es so schwierig ist,Sarkome zuzuordnen.Es wurde über die Behandlung von Metastasen gesprochen und auch über Chemo und Bestrahlung wurde berichtet.Leider war kein Patient mit einem Chondrosarkom dort,denn ich hätte mich gerne diesbezüglich ausgetauscht.



Susanne

[jochen42]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine Ratschläge. Ich komme aus Kiel und habe die OP mit der Entfernung des Primärtumors in Münster machen lassen. Ich warte jetzt auf die Empfehlung von Prof. Bielack (der leitet die EuroBoss Studie, nach der ich therapiert worden bin), sie soll Mitte nächster Woche kommen.
Ich werde mir sicher auch noch eine zweite Meinung einholen und dabei auf Deine Ratschläge zurückkommen.

Viele Grüße Jochen

[Zoe]

Hallo Jochen,
ich möchte auf Dr. Rolle in Coswig hinweisen, der die Lasermethode zur Entfernung von Lungenmetastasen entwickelt hat:
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/
Fachabteilung für Thorax- und Gefäßchirurgie,
Chefarzt Prof. Dr. med. habil. Axel Rolle,
Ich bin vor Jahren in einem US-Forum auf ihn gestossen. Mittlerweile lese ich nur noch sporadisch im KK, mein Freund hat mittlerweile auch eine Mutars-Prothese, hatte Weichteilsarkom und Rezidiv, aber mit Lungenmetastasen haben wir keine Erfahrung.
Aber nutze mal hier im KK die Suchfunktion rechts oben und gib Dr. Rolle ein, vielleicht gibt es Erfahrungsberichte.
Alles Gute für Dich - Zoe

[jochen42]

Hallo Zoe,

vielen Dank für den Hinweis, ich bin für jeden Rat dankbar. Ich muss jetzt erstmal den Vorschlag Mitte kommender Woche von Prof. Bielack abwarten. Zusätzlich hoffe ich noch auf eine Antwort von el'müt, den ich per email kontaktiert habe.

Ich bin leider im Moment noch nicht in der Lage, die Dinge so zu sehen wie Reinhold das tut, obwohl das mein Ziel ist. Ich muß es lernen, die Dinge so zu nehmen , wie sie sind und das Leben in der Gegenwart (es geht mir zur Zeit eigentlich gut, wenn nicht diese verdammte Diagnose mit den Lungenmetastasen wäre) zu geniessen. Vielleicht gelingt mir das eines Tages auch noch.

Viele Grüße Jochen

[jochen42]

Hallo zusammen,

ich möchte mich mal wieder melden, um euch auf dem Laufenden zu halten. Ich habe erfahren, dass Prof. Schirren in Wiesbaden meine Lungenmetastasen operieren kann und auch schon einen Termin am 2.11. bekommen.

Viele Grüße Jochen

[Ucki]

Jochen, ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück

Ulrike