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  #1  
Alt 14.10.2009, 12:50
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Liebe Gremi,

ich wünsche euch von Herzen, dass die neue Chemo anschlägt und das MRT im November bestmöglich ausfällt.

Ja, das Wissen um was es sich handelt ist zwar auf der einen Art das Schlimmste, auf der anderen Seite aber sicher besser als quälende Ungewissheit.

Ich finde es großartig, dass du deinem Sohn auch Zeit mit Freunden zugestehst, ich halte es für sehr wichtig den normalen Alltag so gut es geht zu leben. Dass dir dabei unwohl ist, kann ich mehr als gut verstehen.

Ich drück euch / deinem Sohn alle Daumen für die nächste Zeit. Haut dem Schalentier eins auf die Mütze

Liebe Grüße und in der Hoffnung bald Positives von euch lesen zu dürfen
Sabine
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  #2  
Alt 16.11.2009, 06:14
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

morgen...

ich sitz hier grad und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo )
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist gar nichts gutes..

die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...

nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er drauf besteht..
tolle entscheidung für ein fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen

mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..

zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..

seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut... wie paßt das alles zusammen...

ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...
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  #3  
Alt 16.11.2009, 14:20
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Liebe Gremi,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft . Ich würde gerne etwas aufbauendes schreiben, aber wir wissen alle mit welchem Gegner wir es zu tun haben und man kann oft nur hilflos alles ertragen, weil es eine furchtbare Krankheit ist, die unsere Lieben da haben.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 06.12.2009, 09:47
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

hallöchen

Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
op alles super überstanden...

avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..

er bekommt nun 2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...

nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...

was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...

leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an.. leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..

ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is... an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..
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  #5  
Alt 19.12.2009, 08:16
Benutzerbild von Gremi
Gremi Gremi ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...

mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg

nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...

die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung

linker arm geht auch noch nicht wirklich...

was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...

er bekommt nun auch weihrauchtabletten

dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...

nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...
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  #6  
Alt 19.12.2009, 20:08
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Wünsche euch alles, alles Gute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #7  
Alt 22.12.2009, 11:24
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

Liebe Gremi,

deine Worte machen mich sprachlos und nachdenklich, gerade weil ich selber einen Sohn im Alter vom Mike habe.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr Hoffnung schöpfen dürft auf einen Sieg über den Teufel. Vielleicht wäre das das ein Hoffnungsschimmer für euch: http://www.amazon.de/gp/product/3404...MTPKXH16P967K6


Mitfühlende Grüße

Sabine (mit Partner OAII seit 2008)

Geändert von Binie (22.12.2009 um 11:26 Uhr)
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