Jonas und die KMT

[bettiddl]

Jonas geht es heute sehr gut. Er lacht und spielt. Der Stuhl ist zwar noch weich, aber von Durchfall kann man da nicht mehr sprechen. Also alles O.K.!

[bettiddl]

Halli Hallo!

Auch heute ging es Jonas gut. Morgen haben wir wieder Kontrolle.

Leider geht es Sophia sehr schlecht, darüber bin ich sehr traurig. Ich wünsche ihr baldige Genesung.

Gute Nacht

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Heute war wieder Kontrolle. Leider sind die Thrombos nicht wirklich gestiegen, nur auf 25, Hb auch gefallen auf 7,4 aber die Leukos sind auf 1,5 gestiegen. Das heisst wir haben morgen wieder Kontrolle um zu sehen ob der Thrombos oder Blut braucht. Na da wird auch diese Woche wieder von Krankenhausbesuchen übersäht. Dabei hab ich so gehofft, dass wir erst am Donnerstag wieder kommen müssen, weil es ihm ja eh körperlich wieder besser geht.
Es hat ja geheissen, dass wir letzte Woche erfahren sollten, wie es nun weitergeht. Noch eine Hochdosiswoche oder nach Wien zur KMT.
Heute hab ich wieder gefragt, und die Ärztin wusste gar nichts, nicht mal ob wir Sonntag wieder zur Therapie kommen müssen oder nicht.
Sagt mal ist das normal, dass man da so hingehalten wird und keine Informationen bekommt? Man lebt Woche für Woche ins Ungewisse. Ach ich hoffe so sehr das es endlich soweit ist! Ich möchte ihm diese Hochdosen ersparen, er ist danach immer so arm.
Mal schaun ob wir diese Woche was erfahren. Ich bin schon sehr verärgert.

Grüsse

[Pery]

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.

[bettiddl]

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....

[bettiddl]

Guten abend!
Heute war wieder Kontrolle. HB auf 7,3 gesunken, Thrombos auf 38 gestiegen und Leukos nun dank Granocyte auf 6,8.
Jonas geht es gut,es gibt zur Zeit keine Beschwerden.
Morgen wieder Kontrolle, wegen HB.
Hoffentlich können die mir morgen bescheid sagen ob wir nächste Woche wieder rein müssen oder was jetzt ist mit der KMT. Ärgerlich ist das.

Byebye

[AM25]

Hallo,

soweit so gut.....ich drück Euch die Daumen, dass ihr heute endlich gesagt bekommt, wie das weitere Vorgehen ist....kann mir lebhaft vorstellen, wie ätzend es sein muss ständig im Ungewissen zu bleiben....

Liebe Grüße und alles gute

Anna

[bettiddl]

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse

[bettiddl]

hallo

Tja da sind wir wieder für ne woche im Krankenhaus.
Fünf Tage durften wir zu Hause bleiben, da war ich schon sehr gespannt auf die Blutwerte: Leukos sind auf 3,2 gesunken(die fallen immer wieder sehr schnell runter), HB auf 8,3 gestiegen und Thrombos auch gestiegen auf 332. Das hat er toll gemacht unser Jonas. Ohne Zutun hat er selber alles nachgebildet, dass freut mich sehr.

Aber leider bin ich nun sehr traurig, da die kleine Sophia verstorben ist. Ich habe ihre Geschichte lange verfolgt und dachte eigentlich schon, dass alles gut geht. Doch dem war nun anders. Das macht mir noch mehr Angst, als ich eh schon hab. Warum kommt dieses Organversagen. Das ist nun schon das zweite Kind mit Säuglingsleukämie das innerhalb 3 Monaten verstorben ist. Ist dem kleinen Körper das zuviel? Aber warum..... Ach was soll die ewige Fragerei. Eine KMT ist wahrscheinlich die einzige Chance, aber die Nebenwirkungen der Chemos sind doch Schuld an so einem Organversagen, oder? Das tut mir so leid. Da kämpft man monatelang um das Leben seines Kindes und wenn dies zu Schluss vergeblich war..... was soll man da noch sagen, da bleibt einem die Spucke weg.

Klingt vielleicht egoistisch, aber ich hoffe mein Jonas macht das und schafft das und das wird er auch!!!

Morgen geht die HR-Block-Hochdosiswoche wieder los. MTX intrathekal, Onkovin als Spritze und MTX für 24h und ne Narkose noch dazu. Bin gespannt wie es ihm diesmal ergeht.

Bis morgen, gute Nacht

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!

Jonas schlief heute nach der Narkose bis zwei Uhr und nun seit 17.30h. Er war total fertig. Aber das ist e immer so am ersten Tag.
Leukos 3,2; HB 8,2; Thrombos 332.
So das war der heutige Lagebericht.
Sonst hab ich nix zu erzählen, ich bin immer noch fassungslos und traurig wegen Sophia.

Bis dann

[sonne36]

..Ich nehme die Hand von Lucaahl und reiche sie weiter an...

Bettina..: pftroest:

Scheiss Leukämie...

Viele Grüsse

Mischa

[Gerlinde]

Ich nehme die Hand von Sonne und reiche sie weiter an....

Liebe Bettina, meine ganzen guten Gedanken richte ich auf Jonas. Er wird wieder gesund werden. Haltet durch.

LG.

[gina-lisa]

hallo jonas, hallo bettina

keine guten nachrichten heute

sicher gehts in den nächsten tagen wieder besser!

darauf hoffe ich ganz fest

"hoffnung ist wie eine kerze die öfter flackert aber nie ausgeht"





gina-lisa

die die hand von gerlinde nimmt und weiterreicht an.....

[Gerlinde]

Liebe Bettina,

wenn Du mal einen Augenblick Ablenkung brauchen kannst: Hier ist die Geschichte von Timo. Ein kleiner Junge, der nach einem schweren Autounfall zweieinhalb Monate im Koma lag. Dann wieder erwachte und langsam ins Leben zurückfand. Dann, als man dachte, er sei über den Berg, eine Sepsis bekam und lange Zeit mehr tot als lebendig war. Und der trotzdem wieder GESUND wurde. Auch er hatte in einem (anderen) Forum eine große Gemeinde von Menschen, die an ihn dachten und um ihn gebangt haben. Die Medizin, die Liebe seiner Eltern und die Gebete und Wünsche seiner "Forum-Gemeinschaft" haben ihn geheilt. Vielleicht gibt Dir die Geschichte Hoffnung. Denn sie ist wirklich geschenen, Timo lebt. Und genauso wird es mit Jonas sein.
http://kleinertimo.npage.de/
(Hoffentlich funktioniert der link)

LG.

[littlegirlblue]

ich nehme die hand von carina990 und reiche sie weiter an...
es tuat ma so load für euch das doch net ganz geklappt hat und i bewundert di echt wie du des immer wieder ois wegsteckst und di zaumreisst und noch vorne schaust
i hob da des eh scho moi gschriem oba i sog das jetzt nummoi: i bin echt froh fürn jonas dass a di ois mama hot weil du so stark für ihn bist und ihm so hüfst das er si do durchkämpft
woa da jonas jetzt eigentlich scho so woch das a mit euch komunizieren kina hot?
i hob socho wieda so viele fragen und bei uns hot si a wos gravierendes verändert vl kannst mi jo moi anrufen wennst an nerv dafür host
a dickes bussi vom sandro soll i da ausrichten und er mecht so gern wiedamoi deine haare streicheln hot a gsogt
i denk ganz fest an euch und besonders andn jonas
alle guten dingen sind drei beim nächstenmmal wirds bestimmt klappen dann hot a a de dialyse nimma de ihn jo zusätzlich schwächt...
alles liebe aus vöcklabruck
bussi lena