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#1
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AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind
Hallo Suessherz,
ich habe zwar auch keine Erfahrung mit Kindern bei dieser Krankheit aber mein Freund ist mit 24 an ALL erkrankt. Inzwischen ist er 27 und wieder top fit . Also das mit den Fingernägeln haben die Ärzte bei uns "Chemonägel" genannt. Dennis hatte das auch. An den Händen und an den Füßen. Die "alten" lösen sich und es kommen neue nach. Ist nicht weiter schlimm. Bei dem Kleinen würde ich es vielleicht wirklich abkleben, dass er nicht dran rum spielt und es dann vielleicht weh tut. Dennis hatte kurz nach der Therapie auch oft starke Bauchkräpfe, vor allem Nachts. Die Ärzte haben immer gesagt "solgane es wieder weg geht, müssen wir uns keine Sorgen machen". Das bringt einem natürlich nichts, wenn man keine Nacht durchschlafen kann. Wir haben dann raus gefunden, dass es immer dann ist wenn er etwas fettiges gegessen hatte....z.B. Pommes. Das hat sein Körper nach der Therapie und 5 wöchigen künstlichen Ernährung einfach nicht vertragen. Pass bei homöopatischen mitteln bitte auf. Teilweise sind da anregende Stoffe drin, welche auch die Leukos anregen, und dass ist natürlich mehr als schlecht bei Leukämie. Unsere Ärzte haben uns da mehrmals darauf hingewiesen und wir haben dann vorher immer gefragt, ob er das nehmen darf. Ich denke auch, dass das mit der Psyche einfach noch Zeit braucht und das proffesionelle Hilfe sehr wichtig ist. So ein Kleiner steckt das auch nicht so einfach weg. Und es kann dir wirklich total egal sein, was Leute denken wenn er im Kinderwagen sitzt...selbst wenn du ihn die ganze Zeit trägst wenn er nicht mehr kann. Dein Sohn hat eine schlimme Krankheit überlebt!!! Auch wenn es die anderen nicht wissen, egal! Dennis ist teilweise in der Öffentlichkeit zusammengeklappt weil er so schwach war...mal im Telekom Laden. Mir war herzlich egal was die dachten die ausenrum standen...mir war nur wichtig dass es ihm schnell wieder besser geht. Da muss man nicht eine dicke Haus zulegen Ich wünsch euch alles Gute und dass dein Kleiner schnell Fortschritte macht!!! Liebe Grüße Juicy |
#2
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AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind
Hallo zusammen!
Mein Sohn Jonas steht eine KMT bevor. Ich persönlich halte sehr viel von der Homöopathie, ich glaube nur deshalb hat er bis jetzt alles so gut überstanden und nie einen Infekt bekommen und auch das neue Mittel gegen die Mukositis hat ja sichtlich geholfen. Er bekommt sehr viel und alles ist mit den Ärzten abgesprochen. Hilfts nicht, so schadets nicht, so heißt es in der Homöopathie. Also probiers doch einfach mal. Geht es den Kinder von der Bestrahlung dann so lange schlecht, oder generell von der KMT. Ich hab schon große Angst davor, dass er dann nicht mehr der alte ist. Warum sind sie so schwach auf den Beinen? Ach mir tut das alles schrecklich Leid, was da auf die Kleinen zukommt. Jonas steht das alles noch bevor! Ob er auch eine Bestrahlung bekommt? Bekommt die jedes Kind vor der KMT? Alles liebe |
#3
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AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind
Hallo ihr lieben,
erstmal vorweg: wir sind gerade im Urlaub und der Kleine ist schon etwas fitter hier als zuhause. Wir sind in tropischen Breitengraden und ich versuche ihn so wenig als moeglich in die Sonne zu lassen, weiss jemand ob das gvhd Risiko mit hoeherer Sonneneinstrahlung auch erhoeht ist? Habe ganz vergessen in der Klinik das zu fragen. So richtig entspannen kann ich mich um Urlaub ja nicht, ich habe schon die ganze Zeit panische Angst das irgendwas passiert, kanns mir auch nicht erklaeren und koennte bei jeder Gelegenheit losheulen. Kennt ihr das auch, ihr anderen Mamas? :-) Zu den Beitraegen: Das mit der Homeopathie hab ich noch nie vorher gehoert, werde aber mal danach Fragen. Danke fuers Antworten und bis die Tage...
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Joel *7.1.2004 ALL - ED: 15.9.2005 Rezidiv 22.12.2008 KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi März 2010 Exers. ohne malig. Befund April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt. November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt. |
#4
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AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind
Ach, da wünsch ich euch einen wunderschönen Urlaub und versuch doch ein bisschen abzuschalten.
Ja ich könnte auch bei jeder Gelegenheit losheulen und hab panische Angst vor Infekten,... Aber ich hoffe das ist bald vorbei und alles ist wieder normal. Ja, wie gesagt, meinem Jonas hilft die Homöopathie sehr gut!!!! Viel Spass |
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