Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

[Kris8]

Liebe Monika,

mein Mann (noch 47)kommt morgen aus der Reha Korschenbroich zurück. Er hatte am 20. August den Magenhochzug mit einer 10-stündigen OP in Köln. Ihm wurde 2/3 der Speiseröhre und 1/3 des Magens enfernt. Er hatte keine Metastasen und auch keine Chemo oder Bestrahlung. Ich war psychisch auch sehr geschafft, da ich auch mit 5-6 Stunden gerechnet hatte ich habe selbst abends auf der Intensiv angerufen, da wurde er gerade erst gebracht. Anschließend rief mich der Professor dann auch an. Mein Mann war 6 Tage auf Intensiv und sagt es habe ihn psychisch an die Grenzen dort gebracht. Auf Station ging es ihm dann besser.

Er hat die Reha in Korschenbroich sehr genossen und es hat ihm dort auch viel gebracht. Zum Wochenende durfte er auch jedesmal nach Hause. Ein Patient dort, der auch in Kamp-Lintfort operiert wurde ist auch an den Wochenenden zu Hause gewesen.

Die Ernährungsberatung fand mein Mann sehr hilfreich und auch die anderen angebotenen Therapien hat er gerne mitgemacht. Er freut sich sehr auf zu Hause ist aber sehr froh, dass er die Reha gemacht hat.

Wir hatten auch einmal ein Gespräch gemeinsam mit einer sehr netten Psychologin, die auch sagte, dass es ganz normal wäre, dass Mann und Frau mit der Diagnose und ihren Sorgen jeder auf seine Weise umgeht, dass es aber sehr wichtig sei auch miteinander zu reden.

Mein Mann war fast 5 Wochen dort, bald hat er schon die erste Nachsorgeuntersuchung, davor graut es mir, obwohl ich eigentlich nicht mit irgendetwas Schlimmen rechne, aber eben einfach Angst habe.
Wir konnten täglich telefonieren, und mir war es sogar möglich, ihn ab und zu zu besuchen.

Er hat hier und da auch noch Schwierigkeiten mit dem Essen, da er aber sehr übergewichtig war und trotz 23kg Abnahme jetzt auch noch leicht übergewichtig ist, stört es nicht so wirklich, wenn jetzt immer noch Kilos purzeln, es darf nur nicht zu viel zu schnell sein. 6-8 Mahlzeiten sollten es nach Möglichkeit sein. 5 sind ja meist zu schaffen. Ich denke es dauert einfach, bis alles umgestellt ist, das braucht Geduld und ist sicher sehr schwer. Als Partner finde ich es auch sehr schwer richtig einzuschätzen, was mag er jetzt, was nicht ich habe ständig Angst etwas falsch zu machen oder ihn zu überfordern, andererseits sprechen wir und können so in der Situation auch wieder voneinander lernen.

Versuche Deinen Mann von der Reha zu überzeugen, es ist für Euch beide wichtig, da es ja eine komplett neue Situation ist, vielleicht ist es ja auch nicht verkehrt, dass er sich die Zeit nimmt, um sich mit seiner Situation neu auseinanderzusetzen. Ich war froh, dass es Fachleute gab, die meinem Mann gesagt haben was gut oder schlecht ist, da er von mir vieles nicht angenommen hätte, obwohl ich sehr gut informiert bin.

Bei meinem Mann war es eine AHB, die innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung angetreten werden musste, es sei denn die Ärzte schreiben etwas anderes, aber ich glaube, dass sie in Korschenbroich auch Reha machen, das müsste man sicher erfragen.

Ich drücke die Daumen, dass es bei Euch bald wieder aufwärts geht und Ihr wieder ein bisschen Licht am Ende des Tunnels seht.
Liebe Grüße
Marie

[monika100]

Liebe Marie,

ich danke dir für deine nette ausführliche Nachricht.

Habe meinem Mann gerade davon erzählt, aber er blockt ab. Er möchte in Ruhe gelassen werden, sagt er, und das würde in einer Reha nicht passieren. Er will auch nicht mit anderen Betroffenen zusammen sein, was ich schon gerne möchte zwecks Austausch usw. Er könne verstehen, dass ich auch eine Pause brauchen würde, aber eine Reha wäre ihm z. Z. zuwider. Er meint, dass es zu Hause ganz langsam Schritt für Schritt wohl besser werden wird. Ich weiss nicht, was ich daran machen soll, ich kann ihn nicht zwingen. Ich werde trotzdem morgen nochmal bei der Onkologie nachfragen, welche Möglichkeiten zu Erholungsmaßnahmen wir überhaupt haben. Die Dame, die mich seit 2 Tagen zurückrufen will, ist nach wie vor nicht erreichbar.

Dass du Riesenangst vor der Kontrolluntersuchung hast, kann ich mir vorstellen. Mir wird es genauso gehen. Ich drücke euch die Daumen. Wie wird die Kontrolle stattfinden, durch Spiegelung?? Wenns so weit ist, würde mich euer Ergebnis interessieren.

LG Monika

[Kris8]

Liebe Monika,

soweit ich weiß bieten sie in Korschenbroich auch ambulante Reha an, das heißt, dass Dein Mann morgens käme und abends wieder nach Hause dürfte. Hängt natürlich davon ab, wie weit weg Korschenbroich ist. Bei uns sind es nur 25 Minuten Autofahrt.
Allerdings hätte er dann kein Zimmer dort, um sich mal zurückzuziehen, das war wichtig für meinen Mann. Und man muss ja auch nicht alle Therapieangebote wahrnehmen.

Er könnte ja mit nur Ernährungsberatung anfangen und dann Woche für Woche steigern.

Dass er in Ruhe gelassen werden will und nicht mit anderen Betroffenen zusammensein will kann man auch nachvollziehen. Er hat ja wirklich genug mit sich selbst zu tun.

Vielleicht lässt Du ihm einfach auch die Zeit und versuchst es etwas später wieder oder über den Arzt oder jemanden, dem Dein Mann außer dir voll vertraut.

Sag ihm aber auch, dass Du selbst unsicher bist, und auch Ängste hast und ja nur sein Bestes willst, also Dir es auch gut täte, von Fachleuten beraten zu werden.

Bei meinem Mann war es häufig so, dass er meine Ratschläge, Empfehlungen nicht wollte, sobald aber dasselbe von einem "Profi" kam, hat er es ausprobiert. War nicht immer einfach für mich, aber ich war im Nachhinein froh, dass er es gemacht hat.

Als unsere Tochter damals krank war, haben wir auch keine Reha / AHB mehr gemacht bzw. machen wollen, weil wir einfach mal das Thema Krebs ad acta legen wollten, aber sie war so klein und für sie war es eigentlich egal,aber im Nachhinein wäre es für mich vielleicht sogar besser gewesen. Bei meinem Mann war ich jetzt sehr froh, dass er wollte.

Im Augenblick weiß ich nicht genau, was bei der Nachuntersuchung auf ihn zukommt, ich glaube er muss Ultraschall, Spiegelung, Blutbild und CT /Röntgen vorher gemacht haben und hat dann in Köln nur noch körperliche Untersuchung und Gespräch über die Ergebnisse.

Ich werde berichten.
Drücke euch ganz fest die Daumen, lasst die Köpfe nicht hängen
liebe Grüße
Marie

[monika100]

Hallo zusammen,

ich habe heute mit der Onkologin meines Mannes gesprochen. Sie sagte mir, warum ich nach Rehe/AHB-Möglichkeiten fragen würde, wenn er doch nicht will. Ich habe ihr gesagt, dass ich das für sehr wichtig halte und dass ich mich hier manchmal überfordert fühle, da er nur so wenig essen könne und ich mich irgendwie in der Verantwortung sehe. Mein Mann soll nun versuchen, zusätzlich zu den 3 Mahlzeiten , die er schafft, schluckweise über den Tag verteilt ein bißchen Astronautenkosten zusätzlich zu sich zu nehmen, da er eigentlich sein Gewicht halten solle. Müssen wir ausprobieren.

Sie sagte auch, dass er durchaus später eine Reha antreten könne. Zu einer Reha müsse man auch fähig sein, dies würde sie dann auch bescheinigen.

In 2 1/2 Wochen findet bei ihr ein Kontrolltermin statt, dann werden wir weiter sehen. Hoffe, dass wir bis dahin klar kommenl.

LG Monika

[monika100]

Hallo zusammen,

wir werden wohl die AHB machen, evtl. würde ich gerne mitfahren. Am Mittwoch haben wir einen Termin in der Onkologie mit der zuständigen Ärztin für Erholungsmaßnahmen.

Mir ist das Thema "Ernährung" so ohne jede Hilfe und ohne dass man mal etwas fragen kann, einfach zu heikel. Ich denke, Fehler die man jetzt macht, kann man evtl. nicht wieder gut machen.

Meld mich wieder.

Monika