Marginalzonen - Lymphon

[Wollilein]

Hallo Heike.

Nach der Aussage der Onkologin deines Mannes würde ich auch zeitnah
eine zweite Meinung einholen. Die Aussage ist in meinen Augen fahrlässig.

Ich würde Kontakt mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome aufnehmen.
Dort findest Du Ärtze/Ansprechpartner die immer gerne weiterhelfen.

Hier die Internetadresse:
www.lymphome.de

Toi Toi Toi

LG

Wolli

[Tiffy2009]

Danke für eure Antworten. ich denke auch, das es jetzt erstmal wichtig ist einen anderen Weg zu gehen und nicht abzuwarten und Tee zu trinken.
Übrigens Gewebeproben wurden bis dato nicht entnommen.

Danke nochmal.

Gruß Heike

[struwwelpeter]

Hallo und herzlich Willkommen hier in unserer Runde!

Leider kommt es immer wieder vor, dass Ärzte sich nicht so klar ausdrücken. Von daher ist es immer von Vorteil, wenn man sich alle Befunde in Kopie geben lässt.
Es wäre gut, wenn man bezüglich einer 2. Meinung die Unterlagen komplett zur Hand hat. Und auch dann, wenn ihr euch an die Lymphomstelle (siehe Link von Wollilein) wendet, wäre es gut, wenn man anhand der Kopien klare Fragen stellen kann.
Grundsätzlich ist es gut wenn alle offenen Fragen zu Papier gebracht werden, so kann man nichts vergessen und so ist gewährleistet, dass alles Wichtige gesagt und gefragt wird.
In eurem Fall würde ich jedoch unbedingt zu einer 2. Meinung raten, denn es ist schon ein ziemlicher Unterschied in diesen Beiden oben erwähnten Erkrankungen.

Ich wünsche euch viel Erfolg, nehmt diese Last vorab in Kauf, es wird euch dann im Nachhinein Sicherheit geben!


Schöne Grüße und alles Gute

Ina

[Tiffy2009]

Hallo Ina.

Danke nochmal an alle hier. Aber leider ist es jetzt so, dass die Ärztin die Unterlagen nicht rausgeben will. War heute schon beim Hausarzt und habe ein paar Unterlagen zusammen gekratzt. Jetzt kann ich dann noch die raiologischen Unterlagen besorgen, aber die aktuellen Blutwerte von Dienstag weiß ich natürlich nicht. Ein Befund vom 03.11.2009 beinhaltet jetzt eine klare Definition der Krankheit und zwar "niedrigmalignes NHL". Das war uns bis dato ja nicht bekannt. Ich steh total neben der Spur....

Danke

Gruß Heike

[Wollilein]

Hallo Heike.

Du schriebst wegen einem Termin in Münster.
Ich denke deswegen, dass Ihr dort in der Nähe wohnt.
Ich selber bin aus Köln und kann dir sagen, dass das Kompetenznetz für niedrig maligne Lymphome in der Üni Köln sitzt.
Vielleicht ist es Euch ja möglich dort vorzusprechen.
Selber wurde ich dort wegen meinem agressiven (hochmalignen) NHL operiert und nach meiner Chemo die Strahlentherapie gemacht.
Ich habe selber dort sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG

Wolli :-)

[Tiffy2009]

Hallo Wolli.

Vielen Dank für deine Information. Dir wünsch ich natürlich auch alles, alles Gute.
Ich denke, wir kriegen das schon hin.

Gruß Heike

[Martin59]

Moin Heike,

ich hoffe das ich jetzt alles richtig gelesen habe.....Ohne eine Gewebeprobe oder eine LK entnahme ist meines Erachtens kein
Hämatologe in der Lage eine therapiewürdige Aussage zu treffen...

Eine Biopsie reicht alleine niemals aus...Begründung meines Arztes: Ein LK muß nicht komplett befallen sein...sprich ..wenn die Nadel in "gesundes" Gewebe kommt ist keine endgültige Diagnose zu stellen. Das Beste ist eine
Entnahme und dabei ist darauf zu drängen das in JEDEM FALL ein Referenzgutachten erstellt wird.....( Machen gute Onkologen von sich aus)

Ohne diesem hätte ich z.B. jetzt eine Hochdosis hinter mir....so blieb es "nur" bei einer Chemo......Wenn möglich darauf bestehen das das pathologische Zweitgutachten in Lübeck gemacht wird...( Die machen des da fast ausschließlich)
Zum Anderen darf eure Ärztin die Berichte meines Wissens nach gar nicht
zurückhalten....

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Guite

Martin