Marginalzonen - Lymphon

[Tiffy2009]

Hallo Wolli.

Vielen Dank für deine Information. Dir wünsch ich natürlich auch alles, alles Gute.
Ich denke, wir kriegen das schon hin.

Gruß Heike

[Martin59]

Moin Heike,

ich hoffe das ich jetzt alles richtig gelesen habe.....Ohne eine Gewebeprobe oder eine LK entnahme ist meines Erachtens kein
Hämatologe in der Lage eine therapiewürdige Aussage zu treffen...

Eine Biopsie reicht alleine niemals aus...Begründung meines Arztes: Ein LK muß nicht komplett befallen sein...sprich ..wenn die Nadel in "gesundes" Gewebe kommt ist keine endgültige Diagnose zu stellen. Das Beste ist eine
Entnahme und dabei ist darauf zu drängen das in JEDEM FALL ein Referenzgutachten erstellt wird.....( Machen gute Onkologen von sich aus)

Ohne diesem hätte ich z.B. jetzt eine Hochdosis hinter mir....so blieb es "nur" bei einer Chemo......Wenn möglich darauf bestehen das das pathologische Zweitgutachten in Lübeck gemacht wird...( Die machen des da fast ausschließlich)
Zum Anderen darf eure Ärztin die Berichte meines Wissens nach gar nicht
zurückhalten....

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Guite

Martin

[Tiffy2009]

Guten Morgen.

Ich habe alle Unterlagen zusammen bekommen und bin gestern nach Münster gefahren und habe die Unterlagen persönlich abgegeben. Erste Frage des Arztes war: Welche Therapie wurde bis jetzt gemacht....Montag will er sich mit seinem Kollegen besprechen und dann bekommen wir einen Termin. Ich werde euch auf dem laufenden halten. Vielen Dank nochmal an alle hier die mir Mut gemacht haben mich um eine Zweitmeinung zu kümmern. Danke.


Gruß Heike

[Hilfe39]

Hallo Tiffy2009,

wenn die Ärtze R-Chop als Chemo empfehlen kann ich die sagen das es noch R-Bendamustin gibt.

Mein Vater bekommt R-Bendamustin und hat nach der Chemo fast keine Nebenwirkungen dazu fallen die Haare auch nicht aus.


Gruß
Mika

[Tiffy2009]

Hallo Mika.

Danke erstmal. Hat dein Papa denn auch ein niedrig malignes NHL? Bei meinem Mann ist die Milz befallen. Ich habe gehört, dass eine Chemo hier nicht in Frage kommt?

Gruß Heike

[tigerente]

Hallo Tiffy2009,

bei mir war am Anfang auch nur die Milz befallen, etwas vergrößert, die Blutwerte nicht in Ordnung. Bei mir können sie sich nicht entscheiden ob es ein Marginalzonenlymphom der Milz oder ein follikuläres Lymphom ist. Beides ist langsam wachsend. Und dazu sehr selten. Als Therapie bekam ich am Anfang wait and watch, das heißt ich musste alle 3 Monate nur zur Kontrolle zum Doc, sonst nichts.

Da ich am Hals nun auch schon ein paar leicht vergrößerte habe, haben sie sich für die Monotherapie mit Rituximab entschieden. Das ist auch keine Chemo.
Häufig wird bei einem Marginalzonenlymphom der Milz nur die Milz entfernt und das wars dann auch.
Ich hoffe ich konnte dir helfen

Manu

[Tiffy2009]

Hallo Manu.

Danke für deine Info. Ich hoffe das die Milz endlich raus kommt und wir dann einen Schritt weiter sind. Dir wünsch ich alles erdenklich Gute. Nochmals Danke.

Gruß Heike