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#1
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo und herzlich willkommen im Forum,
bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen. Falls du Fragen hast, frage. Alles Gute für dich Gruß Bettina |
#2
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo Bettina
Schön das du dich hier gemeldet hast freu mich über jeden ,ich habe B All (hoch riesiko ) sagen die Ärzte und was heißt ich brauche auch eine Transplantation ,ich muß am 9´12´,09 zur uniklinik Dresden wegen ein Vorgespräch ,ich weiß nicht wie lang das dauert bis wenn man ein Spender findet ,ich finde es si grausam in mom weil ich im kh immer Leute seh die komm und wieder gehn und ich muß hier bleiben würde so gern zu meiner Tochter die zeit rennt mir einfach weg ich bin im kh und lieg rum das kann ich doch auch zu hause schnniiefff war das warten bei dein man auch so lang ... Zitat:
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#3
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo Nadi,
aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter. Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand. Alles Gute Bettina |
#4
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
hu hu
musste er auch die ganze zeit im kh bleiben das macht ihn doch wahnsinnig .... lg nadi Zitat:
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#5
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Liebe Nadi,
mein Mann hatte eine B-All mit Hochrisiko-Profil und wurde vor 3 Jahren erfolgreich transplantiert. Ich denke, dass er an der gleichen Studie wie du teilgenommen hat. GMAll 07/03 . Es ist eine schwere Zeit für dich und ich wünsche dir für die nächsten Monate alles erdenklich Gute. LG Ellen |
#6
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo Nadi,
ich wünsche dir alles, alles gute. Die Geschichte meines Sohnes kannst du auf unserer HP verfolgen. Liebe Grüße Marion |
#7
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo Nadi,
mein Mann war mit kurzen Unterbrechungen zwischen den Chemos ca ein Dreivierteljahr im Krankenhaus. Die meiste Zeit ging es ihm nicht so gut, dass er auf die Idee gekommen wäre, sich zu langweilen. Wir haben versucht, ihm Abwechslung zu verschaffen, ich habe ihn jeden Tag besucht, wenn es ihm gut genug ging, haben Freunde angerufen, wir hatten ihm einen elektronischen Bilderrahmen gekauft, so dass er ständig wechselnde Fotos von uns betrachten konnte..... Ich verstehe, dass dir die Trennung von deiner Tochter sehr schwerfällt. Meine Kinder (damals 12 und 14) haben mehrmals täglich mit ihrem Vater telefoniert und ihn immer am Wochenende besucht, außerdem E-Mails geschrieben. Halt durch, du schaffst das Gruß Bettina |
#8
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
In der Krankenhauszeit war mein Laptop mein bester Freund! Ohne Internet wären an manchen Tagen meine Laune irgendwie in der Hölle gewesen.
sonst bin ich eigentlich ne Leseratte, nur im KH habe ich noch nicht mal ein Buch fertig bekommen. Das mit dem Digitalen Bilderrahmen ist eine Super Idee. Fotos sind immer klasse. Ich glaub man darf auch nie seinen Homorr verlieren. Manchmal muss man auch die Schwestern ärgern Aber du wirst diese zeit auch überstehen, du hast viele Gründe zu Kämpfen. Und Am Ende siehst du zurück und denkst JA ICH HAB ES GESCHAFFT!!!!! |
#9
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo erst mal !!
@Engelsschwingen Ja richtig kämpfen muß man ist ur manchma net so einfachach das mit den leppi stimmt in mom hält der mich etwas bei laune ich schau offt in die forums ob einer schreibt oder stöber selber rum das ist gut da kommt man auf ab lenkung lessen ist net so meins meinte bücher ..grins .... @ Bettina erst mal danke für deine antworten oh je das klingt hart so lange mh mal sehn wie es bei mir ist ...was hat dein man gehapt weil du sagstest ihn ging es ne so gut .ist alles ne so einfach .... Geändert von nadi0057 (04.12.2009 um 12:21 Uhr) |
#10
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
hallo wollt mal sagen bin draußen freu mich riesig bald is Weihnachten und mein größtes Geschenk hab ich , ih bin ganz sehr aber auch im Gedanken bei denndenn es ne gut geht oder ne raus könn....in der Krankheit liegt freut und Leid sehr nah ......
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#11
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
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#12
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Huhu
zu schaffen ist alles... wie viele schon festgestellt haben kommt es auf die einstellung und die seele an Für Fachfragen bin ich leider (noch) nicht wirklich der richtige ansprechpartner..einiges weiß ich auch aber nicht so viel wie die meisten anderen hier... aber wenn du hilfe brauchst oder einfach reden magst....Pn genügt |
#13
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
in einer Woche ist es so weit dann geht es nach Dresden ,zur kmt habe schon große angst mir sagte jemand die chemo und bestrahlung wehre 10 ma schlimmer als was ich bis jetzt durch hatte oh je ich weiß das ich 3 tage Bestrahlung bekomme 2 ma am Tag oh je volle Packung dann glaube ein Tag chemo und dann die kmt mh langsam unheimlich.....
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#14
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
hallo Nadi0057
ich kann nur soviel dazu sagen das jeder seine Behandlung anderst empfindet. Ich kann von Alex sagen das die behandlung der Leukämie problemloser war als die ganzen Nebenwirkungen jetzt. Natürlich bestehen bei der KMT auch Risiken, aber ohne KMT hat man gar keine Chance. Man kann es sich nicht raus suchen. Es gibt nur diesen Weg, und lasse dich nicht verrückt machen von anderen. ich wünsche dir alles alles gute, und ne Menge Kraft, aber es ist zu schaffen. Ich drücke dich. marion |
#15
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AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
Hallo Nadi!
Ich hab zwar keine ALL sondern malignes Melanom, aber Chemo ist nicht so schlimm. Natürlich gibt es immer Menschen, bei denen sie richtig "rein haut", meine die richtig darunter leiden, aber die meisten, denke ich vertragen sie ganz gut, wenn entsprechend vormedikatiert wird. Zu Bestrahlungen kann ich nichts sagen, da ich selbst noch keine hatte aber 60 Stück bekommen soll. Hab aber von einer Bekannten meiner Mutter gehört, das es sich da genau wie mit der Chemo verhält. Die Meisten vertragen es gut. Was die Knochenmarkstransplantation betrifft, so denke ich wirst du das gut überstehen. Die Ärzte wissen was sie tun und dir geht es danach hoffentlich besser. Also schau mit positiven Gedanken nach vorne und lass die Angst hinter dir. Du hast nichts zu verlieren, du kannst bei all dem nur gewinnen. Liebe Grüße und viel Kraft Olli |
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