In 2006 Gebärmutterhalskrebs - jetzt Gallengangskarzinom inoperabel

[Doris78]

Hallo Tine!

GSD keine Metas! Das ist super!
Hast du wegen der Übelkeit schon mal NAVOBAN genommen. Meinen SV haben Zofran (Zydis) damals nicht wirklich geholfen. Bei Navoban jedoch hab ich in am Tag auch mal 2 gegeben lt. Arzt ok., die haben meistens schnell und gut Linderung verschafft.
Wegen der Chemo war das bei uns so, das mein SV Gemox (schlimme Nebenwirkungen), Gemzar Mono und 5FU 48 Std. Infusion 14tägig bekommen hat. Wobei er die geringsten Nebenwirkungen bzw. die beste Lebensqualität bei der 5FU hatte. Schätz mal hängt auch sicher von der Dosierung ab.
Liebe Tine, hoffentlich gehts Dir bald wieder besser aber dei Deiner positiven Einstellung planst sicher bald den nächsten Urlaub

Alles Liebe
Doris

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

vielen lieben Dank, dass Ihr so an an mich denkt! Das tut gut, zu wissen!

Es ist für mich vom Kopf her, alles so schwer zu begreifen!

Mit dem Haarausfall habe ich mich entschieden, ich werde ihn nicht in Kauf nehmen. Ich habe jetzt sehr lange darüber nachgedacht! Meine Haare bedeuten für mich ein riesiges Stück Lebensqualität und -freude, das ich ohne sie nicht habe. Ich hoffe, ich schockiere Euch mit dem nicht, was ich schreibe! Aber ich sehe das immer von dem Aspekt, wenn ich eine reelle Chance hätte, würde ich mir diese Gedanken nicht machen. Wobei das nicht heißen soll, dass ich nicht weiter kämpfen werde. Noch habe ich körperlich keinerlei Einschränkungen, bis natürlich meine beknackte Schulter!

Auch hege ich den Verdacht, dass meine Freundin irgendeinen Urlaub mit mir schon wieder in Planung hat! Es ist schon ein Wahnsinn, was sie alles für mich versucht, möglich zu machen! Ich ziehe den Hut vor ihr!

Und natürlich setze ich mir nach wie vor meine Highlights! Erstmal hat mein Patenkind Geburtstag. Der "Kleine" wird doch schon 15! Dann folgt bald ein Biker-Ball und nicht zu vergessen, meine Corega-Tabs-Party. Also Ihr sieht, Pläne habe ich alle mal!

Ich wünsche Euch ein schönes Rest-Wochenende!

Liebe Grüße
Tine

[katrin1972]

Liebe Tine,

ich bin noch sehr neu hier und habe von Dir aber schon einiges gelesen, den Anfang deiner Geschichte und die letzten Zeilen vom 17.01.10.
Die Zeit dazwischen... naja... ) ..vieleicht könntest du es für mich noch einmal kurz zusammen.
Ich möchte Dir auch erzählen warum.

Ich war 36 Jahre alt, Diaknose: Gallengangstumor, ich wurde am 12.12.2008 operiert.
Als ich die Diaknose bekam, hatte ich noch einen anderen Onkologen,
"Dr. Kühn" der hat uns der Zeit nicht nur belogen, er hat mir auch gesagt ich werde es nicht überleben würde, "inoperabel" waren seine Worte.
Durch einen riesen Zufall bakamen wir am Tage der Diaknose den Namen von dem Spezialisten auf diesem Gebiet, Chirurg Prof.Dr. Neuhaus in der Charite Campus Virchow in Berlin der studierte meine Unterlagen und sagte, er würde Operieren. ich weiß, das ganz viele Faktoren eine riesige Rolle spielen, aber ich weiß von Ihm daß keiner (Weltweit), in der Lage wäre bis zu 85% der Leber mit zu entfernen.! Bei mir hieß das an diesem Tag er operiert und will 85% der Leber entfernen. Es stellte sich herraus während der OP, daß es nicht nötig wäre und es genügten 75%.
Es wurden noch 15 Lymphknoten rausgeholt, wo eine davon mit Krebs befallen war und die lag irgendwo an der Leber direckt dran.
Ich weiß von Ihm das diesen verflixten Tumor nur weit über 60 Jährige bekommen oder mit Ende 30, sollte er bei den jüngeren operabel sein, gäbe es eine gute Überlebenschance.! Natürlich wieder unter betracht der Lage des Tumors.
Jetzt, nach gut einem Jahr und den darin liegenden Nachsorgeuntersuchungen, bin ich immer noch Tumorfrei. TOI,TOI
Das alles ohne Chemo oder Bestrahlung.
So wie ich es schon bei Dir laß, weißt Du ja auch das der Gebährmutterhalskrebs nichts damit zutun hat, auch an dem bin ich "vorbeimaschiert" mit einer Konisation, etwa 4 Jahre vor dem Krebs.
Die Ärzte und wir haben überlegt wie der Tumor entstanden sein könnte.
Also.. es gibt soetwas in unserer Familie nicht, aber ich hatte Gallenblasensteine etwa zwei oder drei Jahre vorher die nicht entfernt wurden, weil es keinen wichtigen Anlaß dazu gab die Schmerzen waren dann weg und dann müßte man das nichts mehr tun, nur wenn er nochmal muckt.
Das war meine Geschichte..! Ich würde Dir so gerne helfen..

..Weißt Du, wir sind schon etwas ganz besonderes, diesen Tumor gibt es echt nicht oft.
Du weißt, wie ich das meine..!

Bitte, laß mich wissen wenn Du vieleicht doch noch einmal eine weitere Meinung dazuziehen willst. Glaub mir, manchmal betrachtet man die Dinge nicht mehr so nüchtern, es kostet Dich maximal etwas Zeit, den Willen und die Fahrt nach Berlin.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Energie.!!

fühl Dich lieb umarmend, Grüße katrin

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für Eure aufbauenden Worte!

Liebe Katrin,

ich finde es erstaunlich, dass unser Weg doch ähnlich ist. Bei mir sind jedoch nie Gallenblasensteine festgestellt worden. Das einzige, was mir dazu einfällt, ist, dass ich schon bestimmt faßt 20 Jahre Einweiß im Urin hatte, da ich eine Nierenzyste habe, die mir aber nie Probleme verursacht hat. Ist aber regelmäßig kontrolliert worden!

Als ich damals meine Diagnose bekam, hat der Leiter des Leberzentrums an unserem Klinikum mit mir Kontakt aufgenommen, da er so diesen Befund bei mir nicht glauben wollte. Es folgten etliche Untersuchungen, u.a. eine weitere Leberbiopsie unter Vollnarkose, um mehrere Proben entnehmen zu können und sich den Bauchraum genauer anschauen zu können. Das Ergebnis wurde leider bestätigt: "Inoperabel". Meine Leber ist so durchsiebt mit Metastasen, dass keine Teile mehr entfernt werden können. Dafür bin ich dann aber bei einem der führenden Chemopäpste in Deutschland gelandet. Doch Wunder kann auch er leider nicht vollbringen und ganz oben bei ihm auf der Messlatte steht: "Lebensqualität"

Es wäre natürlich eine Überlegung wert, noch mal eine 2. Meinung einzuholen, schließlich verliere ich damit nichts. Vieleicht können wir ja doch noch mal Kontakt aufnehmen, liebe Katrin.

So und jetzt zu meiner Chemo. Ich habe aufgegeben die Xeloda in mich hineinzubekommen. Mir war, wie schon erwähnt, nur schlecht und so viel geheult, habe ich wohl das letzte Mal vor 1 1/2 Jahren. Ich ertrage diesen Zustand einfach nicht mehr und Antidepressiva werde ich auf gar keinen Fall nehmen. Ich habe das bisher nicht gebraucht und will auch weiterhin nicht mit Watte im Kopf rumlaufen.

Morgen habe ich Termin bei meinem Professor. Wollen mal schauen, ob er noch irgendetwas aus der Hutschachtel zaubern kann.

Wünsche Euch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Tine

[Magra59]

Hallo Tine

ich verfolge deine Geschichte schon eine ganze Weile. Wie andere auch, finde ich deine Einstellung bewundernswert! Du gibst vielen anderen hier im Forum so viel Hoffnung und Kraft, hör ja nicht auf damit, ok?

Von den Dingen die du erwähnt hast, kann ich (fast) alles verstehen und nachvollziehen. Bei der Antidepressiva aber glaube ich hast du Unrecht. Ich nehme seit einiger Zeit auch etwas ein (Citalopram). Allerdings nicht wegen dem Krebs, sondern wegen einem sehr störenden Tinnitus. Dieses Medi hilft wirklich und es macht keine Matschbirne oder wie du es sagst "Watte im Kopf". Von der ersten Einnahme bis zum Erreichen der gewünschten stimmungsaufhellenden Wirkung vergehen aber 2-3 Wochen.

Versteh mich bitte richtig, ich möchte dir nicht zuraten Antidepressiva zu nehmen. Wenn du ohne klarkommst ist das natürlich das beste. Wenn du aber Gefahr läufst depressiv zu werden solltest du etwas dagegen tun!

Ich drück dir fest die Daumen!
Liebe Grüsse
Manfred

[katrin1972]

Hey Liebe Tina,

ich habe gelesen das Dir magra59 auch ein wenig Mut machen möchte, wegen der Antidepressiva das kann ich nur unterstützen.
Wollte Sie auch nie nehmen weil ich, bevor alles begann, ein Lebensfroher, sau lustiger Mensch war den nichts erschüttern konnte und ich dachte es würde schon irgendwie wieder werden. Ich habe in diesem vergangenden Jahr gleich noch zwei Krankheiten mit genommen. Chorea Huntington, geerbt von meiner Mutter, auch sehr selten und nicht heilbar, im Gegenteil es wird später auch mein Leben verkürzen. Ist aber noch nicht ausgebrochen..!

Und Rheuma. Aktuell wurden gerade Tests gemacht um zu bestimmen, was für eine Art Rheuma es ist.

deshalb nehme ich auch Citalopram für den Antrieb und Amitriptylin für die aufhellende Stimmung. Glaube mir.. die machen Ihren Job und keine" Watte im Kopf".
Weißt Du, den größten Teil Deines Kampfes gegen den Krebs nimmt Deine positive Einstellung ein und da Du schon viel Kraft lassen mußtest und auch noch wirst, dann lass Dich doch etwas treiben..
Glaub mir damit bekommst ein großes Stück Lebensqualität zurück. Es unterstützt Dich einfach da wo Du nicht mehr in der Lage bist.!!
Du mußt nicht mehr ´allein´ in der Lage sein, verstehst Du was ich meine.?

Denk doch nochmal darüber nach, ehrlich..

In Deinem Abspann, hast Du auf das Lied, over the rainbow, hingewiesen..)
echt witzig..!
Ich höre es nur, schon ein paar Monate. Als ich dachte ich würde sterben, habe ich meinem Mann gesagt, DAS und nur DAS, will ich auf meiner Beerdigung hören. Ich Liebe Es.!

Liebe Tine, wenn Du vieleicht mal nicht schreiben möchtest, sondern einfach mal telefonieren, sag es ruhig, dann gerne.!

PS: Mein Sohn Fritz sitzt gerade neben mir und ich habe von Dir erzählt.
Er möchte Dir ein paar smileys schicken.:



und natürlich auch von mir liebe Grüße!!

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

da bin ich wieder!

Ich habe eine absolut besch..... Woche hinter mir!
Letzte Woche in der Nacht von Freitag auf Samstag konnte ich nicht schlafen. Ich hatte Rückenschmerzen, Kopfschmerzen und fühlte mich alles in allem nicht wohl.

Irgendwann hatte ich das dann geschafft, dass mein Freund wach geworden ist. Er fühlt meine Stirn und sagte, die wäre ganz warm. Ok, also Fieber messen. Meine Temperatur war bei 37,8. Wat nu? In der Klinik angerufen, die sagten, ich solle kommen. Also vorsichtshalber Tasche gepackt! War auch gut so, wurde gleich stationär aufgenommen . Es wurde Blut abgenommen und es kam raus, dass ich eine bakterielle Infektion habe. Na toll! Problem ist, dass ich auf ganz viele Antibiotika allergisch reagiere. Dann riefen sie meinen Professor an, der dann entschied, was ich bekommen sollte. Fieber ging runter und am Montag bei der Visite, sagte mein Professor, ich könne nach Hause. Jepeeh!

Zuhause fing es wieder an, das mir mal warm und dann wieder kalt wurde, wieder erhöhte Temperatur. Ich wollte aber bis zum nächsten Morgen abwarten. Ging mir auch anfänglich ganz gut! Plötzlich wurde mir tierisch schlecht. Ich auf Klo, etwas schwarzes erbrochen! Ich die Frau von meinem Professor angerufen (ist auch Ärztin). Die sagte, erst mal abwarten! Dann gefrühstückt und ich mußte aufs Klo. Geschäft erledigt, ich gucke, schwarz. Da wurde mir mulmig! ok, dachte ich, vieleicht ne einmalige Geschichte. Dann holte meine Mutter mich zur Physiotherapie ab. Ich noch mal aufs Klo und wieder schwarz .

Wieder die Frau vom Professor angerufen. Sie sagte, nun müsse ich leider wieder kommen. Also wieder Sachen gepackt! Bett wurde für mich schon klar gemacht! Nächster Tag sollte eine Gastro gemacht werden! Morgens kommen die Schwestern zu den üblichen Untersuchungen. Ruhepuls bei 112!!

Gastro war dann soweit zum Glück in Ordnung, bis auf das ich eine Krampfader in der Speiseröhre habe. Ende vom Lied, bedingt dadurch, dass durch meinen hohen Puls so viel Blut gepumpt wird, schafft das meine Leber nicht mehr. Nun bekomme ich Betablocker und mein Stuhl ist wieder normal.
So bin ich dann gestern entlassen worden. Montag darf ich dann zu meinem Professor, der alles weitere entscheidet, da ich auch diesen beknackten Husten einfach nicht los werde.

Ach, Sonographie ergab zum Glück keine Veränderungen, also schlage ich mich weiter durch, so wie Ihr mich alle kennt!

Will schließlich meine Corega-Tabs-Party nächstes Wochenende feiern!

Liebe Grüße
Tine

[Tine1209]

Hi Ihr Lieben,

da melde ich mich wieder!

Dir, liebe Aleyna, sage ich, vielen lieben Dank! Es tut so unglaublich gut, zu wissen, da lesen Menschen meine Beiträge und die versuchen mir, Kraft zu geben.

Es gelingt Euch und berührt mich sehr!


Gestern war ich bei meinem Professor in der Hautklinik! Ich kann also allen die Hoffnung nehmen! Es gibt kein Mittel auf dieser Welt, dass einen Haarausfall vermeiden kann! Wäre ja auch zu schön gewesen!

Dann habe ich mir gestern noch eine ersehne Spritze bei meinem Orthopäden für meine Schulter abgeholt. Gab zumindest etwas Erleichterung! Er mochte mir nicht alles Spritzen, da ich keine aktuellen Blutwerte habe!

Meine Chemo mit Xeloda bekommt mir diesmal überhaupt nicht! Selbst die niederigere Dosierung von 2x 2 Tabletten verursacht solch eine Übelkeit bei mir und Depressionen. NAVOBAN habe ich übrigens noch nicht ausprobiert, ich habe mal EMEND genommen, bei diesem Mittel verweigere ich aber die Einnahme, da es mich so was von fertig macht!

So Ihr Lieben, wünsche Euch einen schönen Tag und schicke Euch

liebe Grüße
Tine

[Doris78]

Hallo liebe Tine!

Tut mir echt leid, daß es Dir im Moment nicht so gut geht! Das mit Deinem Haaren und der Lebensqualität kann ich voll verstehen. Wenigstens hat Dein Orthopäde ein wenig Linderung schaffen können. Wegen der Übelkeit: Emend hat meinen SV auch nicht so toll geholfen. Ich hoffe Dir gehts bald wieder besser und ich lese bei meinem nächsten Besuch im Forum wieder richtig Positives von Dir und: Wende Dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter Dich! Alles Gute für Dich!!

Es grüßt Dich
Doris