Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo Markus (und Hallo alle anderen)

Schön das die Reha so erfolgreich war. Ist das problemlos möglich als Begleitperson mit dabei zu sein? Und was macht man dann als Begleitung den ganzen Tag? Und ist das nicht ein sehr teures Vergnügen?

Was ist denn mit Deinem Rücken los? Wirkt die Chemo auf das Skelett? Wie? Oder hattest du da schon immer eine Baustelle? Hab selber im Sommer einen Bandscheibenvorfall gehabt. "Rücken" kann einen wahnsinnig machen...
Ist es denn jetzt besser geworden?

Fragen über Fragen!

[hubbs]

Hallo Andrea,
um das für mich einfacher zu gestalten habe ich dir einmal 2 Links eingestellt:
http://www.bavaria-klinik.de/sites/f...elles.php?ID=7 und http://www.bavaria-klinik.de/sites/f...elles.php?ID=6, dort ist eigentlich alles erklärt, meine Frau war in der Klink als eigenständiger Gast, damit sie auch in den Genuss der Anwendungen kam. Auf beiden Links ist weiter unten auch noch ein PDF Dokument, in dem das tolle Feiertagsprogramm aufgeführt ist. Da ich für meine Frau auch ein Einzelzimmer gebucht hatte, war das ein wenig teurer. Aber nach dem stressigen Jahr wollte ich meinem "Schatz" auf diese Weise ein wenig danken, ink. Bahnfahrt hat das so um 1000,00 € gekostet. Wie du in dem Link als Begleitperson erkennen kannst, ist das bedeutend billiger, ich denke 32,00 € für Vollpension sind nicht zu viel, da ist dann allerdings ausser die Übernachtug mit Vollpension nichts dabei.

Mein Rücken ist im Bereich der Lendenwirbelsäule leider schon seit Jahren eine "Baustelle", wegen Übergewicht, wenig Sport und langer schwerer Arbeit in jungen Jahren. Während der Chemo hat sich das ganze dann durch das viele liegen wegen der Abszesse die ich am Po hatte, alles noch verschliemert.
Als ich in der Reha angekommen bin, wurde ersteinmal alles durchgecheckt und dann ging es am nächsten Tag schon los mit MTT und Geh und Laufschule, weil ich durch die ständigen Schmerzen schon eine Schonhaltung eingenommen hatte. Am Anfang schaffte ich gerade einmal 300m auf dem Laufband, am letzen Tag zwei mal 4500m fast schmerzfrei, also ein voller Erfolg und damit das auch so bleibt, habe wir und im Fitness Club angemeldet, damit ich meine Rücken- und Bauchmuskulatur weiter an den Geräten stärken kann. So, wenn noch Fragen sind, Du weisst ja wo Du mich findest.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Hast Du schon was von Deiner Punktion gehört?
Ich drücke hier doll die Daumen!

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, das Daumendrücken hat etwas
genutzt, die Infiltratiion des Knochenmarks ist innerhalb
von fast 4 Monaten von 30% auf 10% gesunken und das
6 Monate nach Therapieende. Leider fallen aber die Leukos
und Thrombos auch noch, was aber nach Aussage meiner Onkologin ein Zeichen dafür sei, dass die Antikörpertherapie
immer noch Wirkung zeige. Lieber runter als rauf, denke ich.

LG Markus

[DieAndrea]

HalloMarkus!
Schon auf Dein Ergebnis angestossen?
Ich freu mich sehr für Dich!

LG
Andrea

[DieAndrea]

Hallo zusammen,

habe mich eine Weile nicht gemeldet, da es nicht viel zu berichten gab, hab aber hier immer mitgelesen.
Heute waren wir in Köln. Micha (ich nenn ihn jetzt mal beim Namen, dann muß ich nicht immer "mein Mann" schreiben), soll möglichst sofort mit Therapie beginnen. Entweder FCR, oder CLL Studie 10 (also FCR oder BR). Die erste Therapie soll stationär erfolgen, da soviel Tumormasse (ekliges Wort) angesammelt ist, das der Körper Probleme beim Abbau bekommen könnte.
Jetzt sind wir uns unsicher ob die Studie ggf. Nachteile haben könnte, was meint ihr?
Wir müssen uns jetzt erstmal sammeln, nach soviel Watch and Wait gehts jetzt lötzlich ganz schön zügig zur Sache...
Freu mich auf eure Antworten,

LG
Andrea

[Waldi]

Hallo Andrea,

schön mal wieder von Dir zu hören.

Dass es bei Micha jetzt mit der Therapie losgehen soll, beendet endlich die Ungewissheit und die unerträgliche Wartezeit. Ich finde es prima, dass der erste Zyklus stationär erfolgen soll, das dient der Sicherheit. Sollte Unerwartetes passieren, kann sofort gegengesteuert werden. Ob FCR oder BR die bessere Lösung ist, das kann man heute noch nicht sagen, denn es soll ja erst in der CLL10 Studie ermittelt werden. Nur soviel ist bekannt: BR soll erheblich weniger Nebenwirkungen verursachen. Bei anderen Lymphomen als CLL hat es seine hervorragende Wirksamkeit schon bewiesen. Siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3756

Zu Deiner Frage nach der Behandlung in einer Studie: so etwas hat Vor- aber auch Nachteile. Dass man dabei engmaschig untersucht wird, hört sich ja erst einmal gut an und man tut damit ja auch etwas für die Allgemeinheit, aber es kann natürlich auch zur Last werden, weshalb man es sich gut überlegen muss. Wenn Micha in einer Ersatzkasse versichert ist, dann gibt es für ihn noch eine 3. Möglichkeit: die Integrierte Versorgung. Infos dazu findest Du unter: http://www.lymphome.de/Projekte/IVML/index.jsp oder bei Google.

Liebe Grüße
Waldi