Keine konkreten Auskünfte der Ärzte

[Ela77]

Hallo ihr,

vielen lieben Dank erstmal für eure schnellen Antworten - das tut wirklich gut!
Habe eine Freundin die als Arzthelferin bei einem Gyn arbeitet. Sie wird morgen dort anrufen und nach der Histologie fragen. Drückt mal die Daumen, dass sie ihn irgendwie bekommen kann. Mama's Lebensgefährte war dann heute nochmals im Sekretaritat und hat darauf bestanden, dass wir einen neuen Termin bekommen. (Dr. ist ja erst am Montag wieder da). Das er sich irgendwie hat abwimmeln lassen... ich kann ihm keinen Vorwurf machen. Ich wohne 160 km entfernt und kann nur am WE und mal einen Tag dazwischen da sein, er dagegen sitzt jeden Morgen und Abend bis in die Nacht bei ihr. Vielleicht hat er zu schnell aufgegeben heute.
Falls meine Freundin morgen keinen Erfolg hat, wird der Arzt mit mir am Montag Spass haben. Er wird mich schon gewaltsam oder polizeilich entfernen lassen müssen wenn ich ohne Befund sein Büro verlassen soll.
Diese ganze Situation macht mich richtig wütend. Kann doch nicht wahr sein, dass man absichtlich "dumm" gehalten wird. Mit ihrer KK werde ich mich dann auch morgen in Verbindung setzen. Zur Zeit ist sie zu schwach für eine Eigenverlegung, wenn müssten wir einen Krankenwagen organisieren... Egal, wenn es sein muss wird auch das gemacht.
Ich danke euch erstmal, toll das ich dieses Forum gefunden habe, ihr seid toll. Ich melde mich bald wieder. Hoffentlich dann mit konkretem Befund!
LG
Daniela

[Ela77]

Hallo Ihr,

ich melde mich mal wieder mit einem neuen Zwischenstand. Die Ereignisse haben sich etwas überschlagen. Am Freitagmorgen bekam ich einen Anruf ob ich sofort ins KH kommen könnte. Die Ärzte sagten mir dann, dass meine Mutter rapide abbaut und sie nicht wissen wie lange sie noch hat und ich die letzten Stunden mit ihr genießen sollte. Ich war völlig geschockt und nun mussten sie ja endlich mal Klartext reden:
Es wurde ein riesiger Tumor entfernt (24 x ?cm) und vom Zwerchfell bis zur Blase seien alle Organe und die Bauchdecke mit Metastasen befallen. Sie könnten auch den Ursprungstumor nicht komplett entfernen, er war teilweise mit dem Darm und den Organen verwachsen und hat den Darm auch vollständig abgedrückt. Darmschlingen seien teilweise unterarmgroß ausgedehnt.
Das Problem für ihren jetzigen Zustand: der Darm sei nach der OP nicht mehr in Bewegung gekommen und auch die anderen Organe würden langsam ihre Tätigkeit einstellen weil auch die Aszitis so sehr auf die Organe drückt. Ganz seltsam, am Donnerstag hat man sie noch mit Kontrastmittel geröngt und uns erzählt der Darm sei durchlässig.
Am Sa. hat man schon angefangen Morphium zu geben...
So. Nachmittag hat sie Unmengen schwarzen Schleim erbrochen (man sagte das sei sowohl Magen- als auch Darminhalt) - dachte er sei durchlässig???
So. auf Montag in der Nacht ist der Darm durchgebrochen und Not OP am Montag morgen. Sie haben 1,5m Darm entfernt und nen künstlichen Ausgang gelegt. Sie ist liegt jetzt intensiv und es geht ihr soweit gut. Die Nierenwerte sind fast am Normbereich und der AP fördert gut. Sie hat Angst wieder von der Intensiv verlegt zu werden weil sie der Meinung ist, dass die "normalen" Stationen sie wieder weniger gut behandeln und es ihr dann wieder schlechter geht. Ich glaube das auch schon fast weil nach der ersten OP ging es ihr wirklich "relativ" gut und sie konnte sogar aus dem Bett aufstehen etc. Dann dieser Abbau, Todesurteil und jetzt ist sie vorerst wieder einigermaßen stabil. Die Ärzte sagen aber auch, sie wird nicht mehr geheilt und wir sollten uns nicht zu viel Hoffnung machen. Weiß nicht mehr weiter. Wenn die Werte der Organe doch besser werden, was erzählt man uns denn da für nen Mist?
Sollten wir uns jetzt um eine Verlegung in eine Spezialklinik kümmern, was denkt ihr?

Liebe Grüße und vielen Dank!
Ela

[flipaldis]

Ja!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele KH sind mit der OP überfordert. Es gibt sogar häufig Fälle bei denen in einer Spezialklinik durch eine erneute OP eine wesentliche Verbesserung des ursprünglichen Status erreicht werden konnte.
An eine Lähmung des Darmes kann ich bei deinen Erzählungen nicht glauben, eher dass das Darmlumen durch den Ascites oder Tumormasse verengt wurde.
Weiterhin gute Besserung!
flipaldis

[Juli95]

Hallo Ela,
Oje oje! Da kam ja jetzt richtig was zusammen.

Schickt ihre Unterlagen in eine Spezialklinik, das geht schnell und dann können die schonmal eine erste Ferndiagnose stellen, was Verlegung etc angeht. "Fern"diagnose, aber dafür aus erfahrerenem Haus!

Ich galt in meinem Heimat-KH auch als inoperabel, sie waren auch einfach als kleines KH überfordert mit der Sache. Die Charite Berlin hat sich allein durchs lesen meiner Unterlagen und dem Gespräch mit dem Arzt bereit erklärt mich sofort aufzunehmen und sofort zu operieren. Und ich konnte trotz Thrombose und Lungenembolie per Krankenwagen verlegt werden. Das Einsetzen eines Cava-Schirmchens, um eine erneute Embolie zu verhindern und eine OP möglich zu machen, war auch nur in der Charite möglich.
Und da wurde ich zwar großräumig operiert und es folgten auch noch Komplikationen (da es einfach schon weithin war), aber ich war danach tumorfrei!

Jeder Fall ist individuell und man muss sich auch vor Augen halten, dass es eine sehr schwere Krankheit ist. Ich wünsche Euch aber sehr, dass sich da noch ein paar neue Wege auftun!!!!

Und wie gesagt, bevor tausend Hebel in Bewegung gesetzt werden, wäre ja der erste schnelle Schritt die Unterlagen zu verschicken. Wo wohnt ihr denn? Wäre die Charite in der Nähe? Oder Wiesbaden?

Liebe Grüße und alles alles Gute!

[Ela77]

Könnt ihr mir Spezialkliniken bzw. Spezialisten empfehlen?
Wir wohnen im Odenwald und hier liegt sie auch im Kreiskrankenhaus Erbach. Ich hab gehört Heidelberg wäre gut? Gibts noch andere?
LG und vielen Dank vorab.

[flipaldis]

Unter diesem Link findest du die 12 in Deutschland zertifizierten Eierstockzentren incl. Telefonnummer.
Liebe Grüße
flipaldis

http://cms.uk-koeln.de/familiaeres-b...index_ger.html

[Juli95]

Hey Ela,
da hast du ja nun schon von flipaldis ne Liste bekommen.

Wenn ich dich richtig verstanden habe möchtest du noch ein paar Meinungen bzw Erfahrungen zu den Spezialkliniken? Man steht ja doch irgendwo vor mehreren Möglichkeiten und weiß nicht für welche Klinik man sich entscheiden soll.

Ich selbst war ja wie gesagt in der Charite Berlin und war davon begeistert. Habe auch die fast 500km in Kauf genommen. Hatte sich aber damals auch durch Zufall ergeben, da ein Arzt hier in der Heimat Prof. Sch. und Dr. K. kannte. Von denen wurde ich dann auch erfolgreich operiert.

Hier haben schon einige andere Frauen von "ihren Spezialisten" erzählt, ich kanns nur grad nicht finden...
Vielleicht weiß hier ja noch jemand mehr über Heidelberg oder eine andere Klinik eurer Nähe?

Ich drück die Daumen und wünsche weiter alles Gute!
Juli