Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Erzangie]

Hi Patrick,
also deprimierend finde ich watch & wait nicht gerade... schließlich geht es mir damit seit fast zwei Jahren ziemlich gut. Hat so gut wie keine Nebenwirkungen (außer den Adrenalin-Schüben alle drei Monate, wenn wieder eine Kontrolle ansteht)

Außerdem weiß niemand von uns, wie die Lebensuhr tickt und das ist auch gut so. Auch bei gesunden Menschen kann es von heute auf morgen einfach vorbei sein. Ich habe das watch & wait als Chance annehmen können. Ich weiß, irgendwann muss ich dann doch mal an den Chemotropf, aber bis dahin kann ich es mir gut gehen lassen, mich um meine Kinder kümmern, arbeiten und Geld verdienen und mein Studium vorantreiben. Aber am allerwichtigsten: bis dahin kann ich jede Lebenssekunde genießen, was vielleicht "vorher" nicht so bewußt möglich war.

Noch ein ganz wichtiger Vorteil von watch &wait ist meiner Meinung nach, dass in den ganzen Jahren die Forschung Riesenfortschritte macht. NOCH sagt man, "unser" Krebs sei unheilbar, aber wer weiß, wie der Stand in wenigen Jahren ist? Es gibt ständig immer bessere Behandlungsmethoden, da spielt die Zeit doch für uns, oder? Es gibt viele "unheilbare" Krankheiten, mit denen man aber dennoch mit einiger Lebensqualität noch gute Jahre leben kann. Ich versuche meine Krankheit eher als "chronisch" zu bezeichnen. Bei "unheilbar" zucken alle immer so zusammen...

Kopf hoch, Patrick. Vieles ist eine Frage der inneren Einstellung, mit einer tickenden Bombe im Körper würde ich mich auch nicht wohl fühlen können. Mit einer chronischen, aber behandelbaren Krankheit aber schon.

Liebe grüße

Angie

[Beba]

Hallöchen Patrick
bin hoite( ausnams weise)gut drauf,und
Botschaft vom Natinehme es für ernst
und müchte Dich als Chefin hir begrüssenund
es tut mir leid über Deinem Schiksal,
und drucke ganz tol die Daumen
mit alle beste wünche .
LG,Beba

[Patrick81]

Danke liebe Angie für die Mut machenden Worte.
Sicherlich geht die Forschung weiter und ich hoffe
es geht da noch so einiges in der nächsten Zeit,
was uns und viele andere sicherlich riesige Freude
machen würde.

Auch an Beba vielen lieben Dank, du musstest ja
schon so einiges durchmachen . Hoffe dir geht
es wieder soweit ganz gut! Sei doch bitte
öfter´s mal gut drauf (hoffe das es sich bei dir einen
Faschingsscherz gehandet hat), ich bin eigentlich
auch immer recht lustig drauf und lache für mein
leben gern, trotz der momentanen Lage.
Lachen tut einfach gut!

Auch an Nati ganz herzliche Grüße und Danke für
die schönen Worte! (Kannst du Gedanken lesen?)
Hoffe dir ergeht es im moment nicht allzu mies, da
du dich irgendwie so negativ anhörst, oder ist der
Fasching der Übertäter. Wäre schön wenn es so
wäre, ich darf ja momentan nicht unter die Leute.

Danke an euch allen die dieses Forum nutzen,
es tut echt gut die Erfahrungen von anderen zu lesen,
auch wenn dies wirklich kein schönes Zeug´s ist,
was man da so liest. Das Leben ist aber nicht immer
Friede Freude Eierkuchen, manchmal muss man eben
mit Dingen fertig werden die keiner Verdient hat.

Euch allen noch ein recht schönes Wochenende
tschüüühüüüss

[Beba]

Hi Patrick
Danke es gehts mir blendent
abentzu bin am Stotern,
mit immer wider den selbe satz,und ..und und

http://www.youtube.com/watch?v=gRkDY...eature=related

Lg und
einen schönen Abent

[Patrick81]

Ein fröhliches Hallo an alle,

wünsche euch einen wunderschönen Valentinstag

Schönen Tag noch

Patrick

[Barbara_vP]

Hallo patrick
ein schönes WE
LG
Barbara

[Patrick81]

Hallo an alle hier,
lange nicht mehr hier gewesen, wie ich grad feststelle.

Hätte mal ein Frägchen zur R-CHOP Chemo. Habe jetzt
meinen 4. Zyklus hinter mir und jetzt bin ich schon recht
schnell aus der Puste wenn man sich ein bisschen anstengt
wie z.B. Treppe ein paar mal rauf und runter oder ähnliches.
Sonst hat man sowas gar nicht gemerkt und jetzt solche
Hitzewallungen und Schweissausbrüche. So könnte ich
mir die Wechseljahre vorstellen, aber doch nicht mit 28 - oder?!
Kann das an der Chemie liegen? Hattet ihr das auch? - falls ja
Wie lange hält das nach der Therapie noch an?

Würde mich über eine kurze Antwort echt freuen!!!!

Ach ja, und starke nächtliche Krämpfe in den Beinen sind
auch noch da, was mit Magnesium etwas besser wird.

Also dann, noch einen recht schönen Abend euch allen.
- Patrick -

[susi333]

Hallo Patrick,

ich hatte vor etwas mehr als 3 Jahren ein nodales Marginalzonenlymphom (war damas 33 Jahre alt), das mit Chemotherapie behandelt wurde. Es geht mir sehr gut und vom Lymphom ist nix mehr zu sehen. Wünsche dir, dass deins auch verschwindet und (lange) nicht mehr auftaucht!

lg
susi

[Barbara_vP]

Hallo Patrick
zu deiner Frage zur reha es ist im eigentlichen Sinne eine AHB (Anschlussheilbehandlung) Hier gibt es Fristen (2 Wochen nach kletzter Chemo und 4 Wochen nach letzter Bestrahlung)
In nRW ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung zuständig und sonst die DRV
Lass dich am besten von einer Sozialbearbeitrin beraten ich war damals teilstationär im Krankenhaus (eigentlich ambulant) und sie hat alles für mich gemacht und meine Wunschklinik wurde genehmigt.

hast du deinen Husten abklären lassen?????
Schönes WE
Barbvara