frage zu vulvakrebs

[sternchen43]

hallo tigger,

du hast wohl recht, die bestrahlung hat mir nicht wirklich geholfen.
habe das dritte rezidiv...
bei deiner mama ist es aber wohl derzeit die behandlungsmethode die
ihr die chance gibt den tumor zu verkleinern, viel kraft sende ich zu euch.

ggl
konny


@mimi du machst mich sprachlos

[Mr.Siro]

Hallo zusammen
Ich bin Vera und hatte 1997 im Alter von 36 Jahren ein Vulvakazinom. Bei mir wurde damals eine radikale Vulvektomie vorgenommen, d.H. der komplette äußere Scheidenbereich wurde entfernt und dann mit eigenem Oberschenkelgewebe wieder aufgebaut. Es wurde alles in allem ein sehr gutes Ergebniss erzielt mit dem ich heute gut leben kann.
War eine große Op. und es hatte eine längere Heilpfhase zur Folge. Heut sind bereits 13 Jahre ins Land gegangen und ich bin Rezedivfrei, d.H. Tumorfrei und gesund.
Meine Ärzte haben mir damas gesagt, dass eine Chemoterapie bei dieser Krebserkrankung nicht viel nützt. Wären die Lympfknoten befallen gewesen, hätte ich "nur" eine Bestrahlung bekommen. Ich kann nur allen raten die eine Hautveränderung im Genitalbereich bei sich festellen, sofort den Arzt auf zusuchen um das Abzuklären. Ich hatte damal eine Kraurosis Vulva eine Hauterkrankung der Vulva und dies hat sich dann leider zu einem Vulvakarzinom entwickelt. Ich hatte einen Tumor an der äußerern Scharmlippe, schnell wachsend, etwa Daumendick juckend und sehr unangenehm.

Wenn ihr noch weitere Fragen habt, ich beantworte sie gerne
Ich wünschen allen Betroffenen viel Mut, eine Positive Einstellung und ganz viel Kraft. Lasst den Kopf nicht hängen. Vulvakarzinome sind heute gut heilbar.

Liebe Grüße Vera

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

wollte einfach mal nen zwischenbericht geben.
sie werden nur eine chemo machen, das 6 monate, alle 3 wochen a 5 h. am freitag gehts los. wird auch zeit, da ihr allgemeinbefinden schlechter wird.
mittlerweile hab ich nicht mehr ein so gutes gefühl.
ihr allgemeinbefinden, die tatsache das nur chemo gemacht wird, bei der man liest, das sie nicht wirklich hilft.
bestrahlen können sie nicht, da der tumor offen ist, also durch die haut gebrochen.
metastasen gibt es zum glück nicht.

ich weiß zur zeit nicht wie es weiter geht jetzt können wir nur noch hoffen...

lg

[Jeanine1983]

Hallo Mr. Siro,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und freue mich für
Dich, dass es schon vor 13 Jahren einen Arzt gab, der das
VK erkannt hat und Dich so gut operiert hat, vor allem schon
mit sofortigem Aufbau. Wo warst Du in Behandlung?
Da ich auch eine radikale OP hatte und leider nicht so viel
Glück hatte, bin ich sehr interessiert.

Liebe Grüße

[Mr.Siro]

Hallo Jeanine 1983

Ich bin damals in Münster in der Uni Klinik behandelt und operiert worden. Ich hatte einen sehr lieben Professor, der mir echt geholfen hat und darüber bin ich sehr dankbar. Zu Ihm hatte ich von der ersten Untersuchung an Vertauen.
Und dieses Vertrauen war für mich sehr wichtig und ein wichtiger Grundstein auf dem Weg zur Genesung.

Ich habe mich in der Uni KLinik in Münster alles in allem sehr gut aufgehoben und behandelt gefühlt. Nur wie es heute ist kann ich nicht sagen ist ja schon 13 Jahre her.

Sei ganz lieb gegrüßt von Vera

Mr.Siro

[wieninja]

guten abend vor allem an twigger,

Du hast nicht mehr geschrieben, wie geht es deiner mutter? ich selbst habe auch ein VK, ich bin in naumburg operiert worden, nun bekomme ich bestrahlungen in jena. zuerst war ich stationär dort, nun aber kann ich ambulant dort hin. jena ist die beste lösung, da ich dort punktuell bestrahlt werde.
ich hatte auch die wahl zu einer radiologischen praxis zu gehen, dort aber gibt es dieses pet-ct nicht, bei dem man viel mehr sieht, als bei einer normalen ct.

ich bin 49 jahre alt, war 13 jahre nicht beim gyn. der stellte dann aber fest, dass alles in ordnung ist. ein halbes jahr später hatte ich das dilemma.

lieben gruss von
wieninja

[Jutta L]

hallo zusammen ich bin jutta, ich war einige monate nicht hier,weil ich wieder ein vulva ca hatte und operiert werden musste. es ist schon das zweite mal. man hat mir soviel weggeschnitten, ich bin so deprimiert. nun warte ich auf den beginn der strahlenterapie.

lg. jutta

[Magdaf87]

Hallo ihr lieben ich habe nun schon viele Beiträge in diesem Forum gelesen und hoffe ihr könnt mir Ratschläge zu meiner momentanen Situation geben. Ich bin die Tochter einer krebskranken Mutter bin noch ziemlich jung (23) und habe mich mit dem Thema Krebs noch nie auseinandersetzen müssen. Ich würde Sie gerne in dieser schwierigen Situation aufbauen wollen und ihr Halt geben wollen. Nun erzähle ich mal von Anfang an... Es geht um folgendes letztes Jahr um diese Zeit machten sich die ersten Anzeichen des Vulvakarzinoms an dem meine Mutti erkrankt ist bemerkbar, sie klagte über ein brennen beim wasserlassen doch sie wollte aus Scham, sie ist 66 nicht zum Gynäkologen. Ich habe sie mehrere Male darauf hingewiesen sich duchchecken zu lassen jedoch vergeblich... Ende November ist sie dann dich zum arzt der hat gleich einen Abstrich gemacht und ihr von seiner Diagnose, dass sie an dieser selten Krebsart vielleicht erkrankt ist, in Kenntnis gesetzt. Der Verdacht bestätigte sich dann auch. Daraufhin kam sie ins Krankenhaus und wurde auch gleich operiert. Anfang des Jahres wurde sie dann nochmals operiert und man nahm ihr dabei auch die kompletten Lymphdrüsen der linken leiste raus diese wurden dann ebenfalls untersucht ob sie mit den Krebszellen befallen sind was sich glücklicherweise als negativ raus stellte. Der Befund von der zweiten OP war also positiv die Ärzte waren der Meinung dass sie alles abgestorbene Gewebe operativ entfernt haben... Sie bekam dann eine sechswöchige Kur die ihr auch richtig gut getan hat! Als sie von der Kur zurück kam begannen die Schmerzen von neuen, diesmal an der Narbe an der Leiste wo sie die Lymphdrüsen rausgenommen haben... Sie war entzündet. Daraufhin kam sie wieder ins Krankenhaus sie schnitten die Narbe wieder auf doch sie wolllte einfach nicht verheilen. Dann berieten die Ärzte sich und beschlossen erneut in einem anderen Krankenhaus zu operieren. Der Befund sagte dass der Krebs wieder da ist für uns brach erneut eine Welt zusammen... :-( dann bekam sie 28 Bestrahlungen und kam Mitte August wieder nach Hause sie hatte 10 Kilo Abgenommen und war sehr kraftlos aber wir schauten positiv in die Zukunft... Dann jetzt Mitte September wurden Furunkel artige Pickel am Schenkel ihres linken Beines festgestellt das sind Metastasen... Dann wieder ins Krankenhaus für 14 Tage weil sie es vor Schmerzen nicht mehr aushielt... Vor ein paar Tagen hatten meine Schwester und ich dann ein Gespräch mit dem Arzt der sie betreut bis dahin haben wir immer gehofft und gebetet das alles wieder wird...jedoch sagte uns der Arzt klipp und klar das unsere Mutti nicht mehr lange zu leben hat und wir ihr die jetzige Zeit so schön wie möglich machen sollen... Ich hoffe von euch viele Antworten und Tipps zu bekommen wie kann ich meiner Mutti beistehen??*

[tiggerw83]

hallo ihr lieben,

so, ich bin seit dienstag wieder aus der heimat zurück. hab auf jedenfall die diagnose gelesen, die nicht so toll ist.
monströses vulva ca figo 4.
wir waren am montag beim PET, die meinten die melden sich bei uns, aber warum dauert das denn solang?

meine mum will da nicht anrufen und ich bin zur zeit auch sehr müde. mich macht das auch alles fertig, dieses recherchieren und informieren. 5 h hinfahren und 5 zurück. nicht ausschlafen können und dann selbst noch erkältet.
meine mum ist teilweise so hilflos. sie muss doch anrufen und nachfragen, damit sie endlich weiß wie es weiter geht.

ich dachte eigentlich auch das die anrufen und sagen wie es jetzt mit der behandlung weiter geht.
lieg ich damit falsch?

lg