Krebs am Hals (unbekannter Primärtumor)

[Neuberlinerin]

Liebe Evelyn,

vielen Dank für deine Antwort! Deine Diagnose hört sich ja auch übel an - umso besser, dass die Chemo gut anschlägt, und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dich gut erholst und weiterhin mit Riesenschritten Richtung Gesundung unterwegs bist!!

Der Hinweis auf den Tumormarker war sehr nützlich, danach werde ich die Ärzte auf jeden Fall fragen, wenn ich nächste Woche da bin. Was mich etwas schockiert hat, war, dass offenbar gar keine aufwändigen Untersuchungen (MRT, CT usw.) mehr geplant sind, da die Ärzte schon festgestellt zu haben meinen, dass es sich um einen (Primär)Tumor im Kopf-Hals-Bereich handelt. Du hast mich ja auch darauf aufmerksam gemacht, dass die histologische Untersuchung da schon wichtige Erkenntnisse bringt, aber das so schnell abzuhaken finde ich doch sehr bedenklich... Hinzu kommt, dass mein Onkel, der im Ruhrgebiet wohnt, in irgendeinem No-Name-Krankenhaus auf der HNO-Station (!) liegt - ist das normal?? Mir wär's viel lieber, er würde nach Essen ins Uni-Klinikum gehen, da kann er auch eine PET machen lassen... Was hältst du davon? Hast du das auch machen lassen? Ich habe gelesen, beim CUP-Syndrom wäre das eine der vielversprechendsten Diagnose-Möglichkeiten.

Noch mal vielen Dank auch für deine tröstenden Worte, du hast völlig recht, etwas Mut zugesprochen kriegen wirkt oft Wunder!

Dir (und allen, die hier mitlesen) einen schönen Abend und alles Gute!

[Evelyn66]

Hallo Neuberlinerin

Also Dein Onkel kann doch auch anfragen ,ob er nicht verlegt werden kann in eine Uniklinik. Desweiteren wäre schon anzufragen ,ob ein PET gemacht wird,wenn er aber schon im KH. liegt stellt die KK. sich normal nicht quer deswegen.
Bei mir wurde es nicht gemacht ,weil wir die Chemo an 1. Stelle gestellt haben.

Aber, wenn ich mit dem Ergebnis nicht zu frieden bin, werde ich auch in die MHH oder sogar nach Heidelberg fahren.

mein Onkologe will nach der 6. Chemo MRT und CT veranlassen und danach soll entschieden werden wegen dem PET,weil die KK übernimmt nicht immer die Kosten bei CUP und allein bezahlen kostet ca.2000€

Nun ich drücke Euch die Daumen das alles einen guten Weg geht. Ich habe Morgen die 4. Chemo und wie immer bin ich sehr angespannt . Liebe Grüße Evelyn

[Neuberlinerin]

Hallo Evelyn,

ich hoffe, du hast die heutige Chemo gut überstanden - kann mir vorstellen, dass das eine elende Quälerei ist...

Gestern habe ich mit meinem Onkel telefoniert - heute ist er wieder operiert worden und scheint alles erst mal gut überstanden zu haben. Klar hätte ich ihn auch am liebsten in der hochspezialisierten Essener Uniklinik gesehen, aber er ist kurz dort vorstellig geworden und so unverschämt abgewimmelt worden ("Nee nee, das ist nur eine ganz harmlose Lymphknotenschwellung!" ), dass er überhaupt keine Lust mehr auf die hat... Jetzt ist er in einem anderen KH und seine Chirurgin dort hat wohl auch schon einige Fälle wie seinen auf dem Tisch gehabt. Manche ihrer ehemaligen Patienten sollen heute wieder ganz gut drauf sein...

Ansonsten bin ich auch ziemlich angespannt, denn das heutige OP-Ergebnis bestimmt wohl maßgeblich, wie es weitergeht - sollte sein Hals insgesamt schon zu sehr metastasenbefallen sein, wird man wohl anders vorgehen als bei einem günstigeren Bild... Ob er Chemo kriegt, bleibt abzuwarten, aber auf jeden Fall würde ich ihn gerne in die CUP-Sprechstunde nach Heidelberg schicken. Du hast sie ja auch erwähnt, und das ist bestimmt eine gute Idee!! CUP ist ja so was von unberechenbar, da ist es bestimmt gut, die paar wenigen Spezialisten an seiner Seite zu wissen. Andererseits, deine Vorgehensweise finde ich auch ganz richtig, ein Schritt nach dem anderen - man kann ja nicht alles auf einmal machen... *hmpf*

Übrigens finde ich das mit der PET unglaublich!! Die 2-Klassen-Medizin lässt grüßen Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dein Chemo-Ergebnis so gut ist, dass MRT und PT danach ganz beruhigend ausfallen!!

Erhol dich noch gut und bis bald!

[Evelyn66]

Hallo Neuberlinerin

Und wie geht es Deinem Onkel?? Gibt es schon neue Erkenntnisse wie es jetzt weiter geht??

Ansonsten wünsche ich Euch im CUP Forum ein nettes Wochenende mit ein bisschen Sonne und ,wenig Kummer und Sorgen.

Alles Liebe Evelyn

[Neuberlinerin]

Hallo Evelyn,

ich hoffe, du hattest bis jetzt schöne und sonnige Ostertage!

Mein Onkel ist letzte Woche zum 3. Mal operiert worden und seit wenigen Tagen heißt es, dass der Primärtumor gefunden sei. So wie ich es verstanden habe, handelt es sich um ein Tonsillenkarzinom - ob es noch weiter metastasiert ist, weiß ich z. Zt. nicht, und auch nicht, wie es für ihn weitergehen soll. Er ist von OP zu OP schwächer geworden, bei der letzten haben sie ihm ganz schön was aus dem Rachen geschabt (danach hat er Blut gehustet). Jetzt erholt er sich erst mal und geht dann hoffentlich zu einem richtigen Spezialisten!! Ich finde es ja einen unglaublichen Skandal - er hat mittlerweile 3 Krebs-OPs hinter sich und hat noch keinen einzigen Onkologen zu Gesicht gekriegt, immer nur die HNO-Ärzte in diesem Provinzkrankenhaus!! Und ob die sich mit irgendwelchen Onkologen absprechen oder an ihm mal ausprobieren, wie weit sie alleine kommen, ist völlig schleierhaft... Finde ich echt krass.

Dir noch einen erholsamen, ruhigen Ostermontag und alles Liebe!

[BarbaraKR]

Hallo Neuberlinerin,
grüße Deinen Onkel von meinem Mann, der 2003 am CUP mit Halsmetas erkrankte und dem es heute, bis auf einige Einschränkungen - wie Mundtrockenheit, Probleme im Narbenbereich - gut geht.

Die Statistiken sagen gar nichts, weil dort alle CUP erfaßt werden und nicht nach Auftreten der Metas sortiert wird. Die Prognose bei Halsmetas ist gut ).

Ich lese aber gerade, dass es wohl jetzt doch einen Primärtumor gibt. Dann hoffe ich, dass die im Krankenhaus dann jetzt auch die richtige Therapie einleiten und es Deinem Onkel bald wieder besser geht.

Liebe Grüße, auch an alle anderen
Barbara

[mike78]

Hallo Neuberlinerin,

kann mich der Meinung nur anschließen. Habe im letzten Jahr das Gleiche durchmachen müssen. CUP (Plattenepithelkarzinom) im Hals mit Metas in den Halslymphknoten....die Behandlung (OP`s, Bestrahlung und Chemo) waren super anstrengend, aber es hat sich gelohnt Meine Behandlung habe ich im Sommer 2010 abgeschlossen
Die Lebenserwartung hatte mich nach meiner ersten Internetrecherche auch sehr geschockt, aber meine Ärzte haben das gleich mal relativiert.

Drücke deinem Onkel die Daumen!