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#1
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Hallo Neuberlinerin
Also Dein Onkel kann doch auch anfragen ,ob er nicht verlegt werden kann in eine Uniklinik. Desweiteren wäre schon anzufragen ,ob ein PET gemacht wird,wenn er aber schon im KH. liegt stellt die KK. sich normal nicht quer deswegen. Bei mir wurde es nicht gemacht ,weil wir die Chemo an 1. Stelle gestellt haben. Aber, wenn ich mit dem Ergebnis nicht zu frieden bin, werde ich auch in die MHH oder sogar nach Heidelberg fahren. mein Onkologe will nach der 6. Chemo MRT und CT veranlassen und danach soll entschieden werden wegen dem PET,weil die KK übernimmt nicht immer die Kosten bei CUP und allein bezahlen kostet ca.2000€ Nun ich drücke Euch die Daumen das alles einen guten Weg geht. Ich habe Morgen die 4. Chemo und wie immer bin ich sehr angespannt . ![]() |
#2
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Hallo Evelyn,
ich hoffe, du hast die heutige Chemo gut überstanden - kann mir vorstellen, dass das eine elende Quälerei ist... ![]() Gestern habe ich mit meinem Onkel telefoniert - heute ist er wieder operiert worden und scheint alles erst mal gut überstanden zu haben. Klar hätte ich ihn auch am liebsten in der hochspezialisierten Essener Uniklinik gesehen, aber er ist kurz dort vorstellig geworden und so unverschämt abgewimmelt worden ("Nee nee, das ist nur eine ganz harmlose Lymphknotenschwellung!" ![]() Ansonsten bin ich auch ziemlich angespannt, denn das heutige OP-Ergebnis bestimmt wohl maßgeblich, wie es weitergeht - sollte sein Hals insgesamt schon zu sehr metastasenbefallen sein, wird man wohl anders vorgehen als bei einem günstigeren Bild... Ob er Chemo kriegt, bleibt abzuwarten, aber auf jeden Fall würde ich ihn gerne in die CUP-Sprechstunde nach Heidelberg schicken. Du hast sie ja auch erwähnt, und das ist bestimmt eine gute Idee!! CUP ist ja so was von unberechenbar, da ist es bestimmt gut, die paar wenigen Spezialisten an seiner Seite zu wissen. Andererseits, deine Vorgehensweise finde ich auch ganz richtig, ein Schritt nach dem anderen - man kann ja nicht alles auf einmal machen... *hmpf* Übrigens finde ich das mit der PET unglaublich!! Die 2-Klassen-Medizin lässt grüßen ![]() Erhol dich noch gut und bis bald! |
#3
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Hallo Neuberlinerin
Und wie geht es Deinem Onkel?? Gibt es schon neue Erkenntnisse wie es jetzt weiter geht?? Ansonsten wünsche ich Euch im CUP Forum ein nettes Wochenende mit ein bisschen Sonne und ,wenig Kummer und Sorgen. ![]() Alles Liebe Evelyn |
#4
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Hallo Evelyn,
ich hoffe, du hattest bis jetzt schöne und sonnige Ostertage! ![]() Mein Onkel ist letzte Woche zum 3. Mal operiert worden und seit wenigen Tagen heißt es, dass der Primärtumor gefunden sei. So wie ich es verstanden habe, handelt es sich um ein Tonsillenkarzinom - ob es noch weiter metastasiert ist, weiß ich z. Zt. nicht, und auch nicht, wie es für ihn weitergehen soll. Er ist von OP zu OP schwächer geworden, bei der letzten haben sie ihm ganz schön was aus dem Rachen geschabt (danach hat er Blut gehustet). Jetzt erholt er sich erst mal und geht dann hoffentlich zu einem richtigen Spezialisten!! Ich finde es ja einen unglaublichen Skandal - er hat mittlerweile 3 Krebs-OPs hinter sich und hat noch keinen einzigen Onkologen zu Gesicht gekriegt, immer nur die HNO-Ärzte in diesem Provinzkrankenhaus!! Und ob die sich mit irgendwelchen Onkologen absprechen oder an ihm mal ausprobieren, wie weit sie alleine kommen, ist völlig schleierhaft... Finde ich echt krass. Dir noch einen erholsamen, ruhigen Ostermontag und alles Liebe! ![]() |
#5
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Hallo Neuberlinerin,
grüße Deinen Onkel von meinem Mann, der 2003 am CUP mit Halsmetas erkrankte und dem es heute, bis auf einige Einschränkungen - wie Mundtrockenheit, Probleme im Narbenbereich - gut geht. Die Statistiken sagen gar nichts, weil dort alle CUP erfaßt werden und nicht nach Auftreten der Metas sortiert wird. Die Prognose bei Halsmetas ist gut ![]() Ich lese aber gerade, dass es wohl jetzt doch einen Primärtumor gibt. Dann hoffe ich, dass die im Krankenhaus dann jetzt auch die richtige Therapie einleiten und es Deinem Onkel bald wieder besser geht. Liebe Grüße, auch an alle anderen Barbara
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Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran) ![]() |
#6
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Hallo Neuberlinerin,
kann mich der Meinung nur anschließen. Habe im letzten Jahr das Gleiche durchmachen müssen. CUP (Plattenepithelkarzinom) im Hals mit Metas in den Halslymphknoten....die Behandlung (OP`s, Bestrahlung und Chemo) waren super anstrengend, aber es hat sich gelohnt ![]() ![]() Die Lebenserwartung hatte mich nach meiner ersten Internetrecherche auch sehr geschockt, aber meine Ärzte haben das gleich mal relativiert. Drücke deinem Onkel die Daumen! |
#7
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ich hab das auch auf der linken Seite gehabt, OP, denn wieder ne OP, denn noch ne Spiegelung bis ....ich weiß nicht wie weit, die da gegangen sind. denn die Bestrahlung, das einzige was an dem ganzen scheiße ist, sind die Nebenwirkungen, die werden zwar besser und ein klitzewenig qualität tritt neu ins Leben, aber sie bleiben.
jo im Internet darfst du nicht nach cup-sydrom googlen, denn bist du nämlich am ende des Berichts schon fast tot, wenn du denn aber etwas tiefer googlest findet man auch das, das man von der Arschkarte die man gezogen hat, die beste erwischt hat.je weiter das cup-syndrom oben liegt um so besser. mir gehts auf jedem fall wieder besser, wenn auch nicht so gut wie vorher. nur die Nebenwirkungen, wie mundtrockenheit, das einiges immer noch nicht wirklich gut schmeckt, teilweise immer schlapp und müde, und das ich bald nen Haustürschlüssel von meinem Zahnarzt beklomme ( Namensschild hab ich bei Ihm schon anne Tür ![]() ![]() LG *Anya*
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Wer die anderen neben sich klein macht,ist nie gross. (Johann Seume) ![]() |
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