Osteosarkom im Becken

[ASA]

Moin Susi und Jörg.
Vielen Dank für Eure Rückmeldung. Ich versuche schon lange Personen zu finden, die in ähnlicher Weise beeinträchtigt sind wie ich. Gibt Gott sei Dank nicht so viele. Bei mir wurde die sogenannte Hüftverschiebeplastik vorgenommen. Ist das bei Eurem Sohn auch so? Mit dem Laufen ansich habe ich weniger Probleme. Lange Strecken sind schlecht möglich aber ein paar hundert Meter gehen ganz gut. Zu Hause ist aber der Rolli angesagt. Ist sehr unpraktisch mit Krücken, weil man ja immer beide Hände voll hat. Ohne Krücken geht es gar nicht.
Die Op Eures Sohnes ist ja noch nicht so lange her. Bei mir war es leider so, daß die Klinik in Münster nicht Chemo und Remobilisierung zusammen machen wollten. Dadurch sind aus den 6 Wochen liegen ganz schnell 3 Monate geworden. Ich habe die weiteren Chemos dann wieder in Bremen bekommen und die wußten natürlich nicht so recht, was sie KG mäßig machen sollten. Jetzt bin ich aber soweit "mobil". Übrigens: ich habe Pflegestufe 2. Gleich bei Beginn der Chemo ist das alles von den Bremern aus beantragt worden. Genau so wie der Schwerbehindertenausweis und die Rente. Alles Punkte, wo die jeweilige Klinik helfen kann.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute und einen weiter positiven Verlauf
Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Das ist ja ein super Ergebniss ..ist echt ne schöne Nachricht.
Wir drücken euch ganz fest die Daumen das es bei deinem Sohn
so weiter verläuft.
Ich verstehe auch dein Sohn.....ist schon schwer in dem Alter auf soviel zu verzichten ,sehen es bei unserem auch .
Max hatte unter 10% aktive Tumorzellen ...die Ärzte waren zufrieden, besser
hätte es nicht laufen können sagten sie(weil der Tumor sehr groß war).
Er wird nach der Ewing-Studie behandelt stand von Anfang an fest das er bestrahlt wird,nur wir haben uns gegen die Hochdosis entschieden.Am Anfang
waren ein paar Zellen in der Lunge aber sind jetzt nicht mehr zu sehen.
Angst haben wir auch ,deshalb tut es gut auch gute nachrichten zu lesen wie bei euch.

Wünschen euch weiter viel Kraft und würden uns freuen weiter von euch zu hören.......
LG
Susi Und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

[ASA]

Zitat von Jogi 04

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

Liebe Susi, lieber Jörg.
Ja, ich habe 3 Kinder im Alter zwischen 6 und 10 Jahren. Die haben die "schlimme" Zeit ganz gut weggesteckt. Für die ist es jetzt normal, daß Mama nicht mehr Fußball spielen kann und auch sonst, daß sie viel helfen müssen. Die Perenäusschiene trage ich auch immer noch. Allerdings nur wenn ich Schuhe anhabe. Das mit dem Spitzfuß hat sich irgendwie von alleine geregelt. Wenn ich zu hause bin, dann ja nur im Rollstuhl. Da kann man ständig Übungen machen, das sich der Spitzfuß nicht so doll entwickelt. Also im Rolli aber ohne die Fußrasten. Immer die Füße schön gerade am Boden. Das hilft.Das mit der Pflegestufe weiß ich gar nicht so genau. Bei mir war noch nie jemand um zu sehen, was ich kann und was nicht. Ich hatte allerdings immer in der Zeit, wo ich zu hause war einen Pflegedienst, der 2 x am Tag kam. In meinem Fall hat alles bürokratische das Klinikum Bremen gemacht. Wegen der Rente kann man sich an einen sogenannten Versicherungsältesten wenden. Das sind Menschen, die einem bei solchen Sachen helfen. Ich glaube da kann man sich bei seiner Versicherungsgesellschaft erkundigen. Es gibt Listen, wer in welchen Stadt das macht. Den Schwerbehindertenausweis muß man beantragen beim: Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Moslestraße 1 , 26122 Oldenburg. Jetzt weiß ich gar nicht aus welchem Bundesland ihr kommt, aber für Niedersachsen ist das in Oldenburg. Die werden den ersten Antrag ablehnen. Unbedingt Wiederspruch einreichen. Beim zweiten mal klappts. Man muß verschiedene Buchstaben angeben. Ich habe z.B. G ( gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert) und B (Begleitperson). Behinderungsgrad 100%. Hat ja alles auch seine Vorteile. Ich komme billiger ins Kino und die B-Person zahlt nichts. Wenn man schon die A-Karte hat, ist es auch nicht schlecht immer einen guten Parkplatz zu haben. Im Übrigen ist Auto zu fahren kein Problem. Wenn ich mich recht erinnere,ist Euer Sohn im linken Becken betroffen. Dann kann er einen ganz normalen Automatikwagen fahren. Bei mir ist eine Art Pedalverlängerung angebracht. Ich bremse und gebe Gas mit dem linke Bein. Ich mußte dafür allerdings eine kleine Fahrprüfung ablegen und dann wurde mein Führerschein entsprechend geändert.Meine Kontrolluntersuchungen laufen im Moment noch vierteljährlich. Jedesmal Ct (Thorax) mit Kontrastmittel und röntgen vom Becken. Bis jetzt: alles sauber!!!!!! Kurz nach der Beckenop. hatte man vermutet, daß Metas in den Lungen waren. Bin dann in Bremen-Ost operiert worden. Das war im November 2008. Alle entnommenen Proben waren jedoch unauffällig. Und so soll es auch bleiben.Ich hoffe ich habe Euch ein wenig helfen können. Weiß nicht, warum die Klinik nicht hilft. Das kenne ich aus Bremen anders. Ich muß dazu sagen, daß ich den besten Hausarzt der Welt habe, der sich sämtliche Beine ausreißt, um zu helfen. Seien es Rezepte oder Anrufe bei der Krankenkasse. Er tut was er kann.Jetzt zu Euren letzten Punkt. Ich kenne eine junge Frau, der vor 10 Jahren ein Ewing Sarkom aus dem Becken entfernt wurde. Ich weiß aber nicht, ob die öffentlich werden möchte. Für sie hat es die ganze Sache nicht gegeben. Verdrängung ist auch ein Weg. Aber es geht ihr heute gut. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Anke

Vielen Dank für die ausführlichen Informationen...
hast uns sehr geholfen.
Ich bewundere dich wie du das alles schaffst ..
weil die Kinder sind ja noch sehr jung.
Ist schön das der Befund der Lunge nicht
positiv war.
Ich habe heute mal versucht mit dem linken Bein
zu Bremsen ....naja ,war schon was anderes.
Max hat das linke Bein ist auch schon mit einem
Automatik gefahren ..wünscht sich aber lieber
das er schalten kann.
So ein Hausarzt wünscht man sich ......unser hat
Max immer auf Zerrung behandelt auf meiner Frage
ob man es nicht mal Röntgen sollte ..kam .ne,brauchen
wir nicht.
Habe ihn dann selbst ins KH geschickt...Haben aber
nicht mit so einer Nachricht gerechnet.
Schade, das deine Bekannte ihre Geschichte mit Es
nicht rein schreibt um anderen Mut zu machen ,
aber vllt will sie davon nichts hören kann man auch
irgendwie verstehen.
Wir hoffe das es weiter bei dir so bleibt und nichts
negatives mehr kommt.
Eine frage noch ...wie ist das mit duschen oder Baden ,
haben so ein Brett für die Wanne bekommen ..das geht garnicht
und die dusche hat einen hohen Einstieg.

LG
Jörg und Susi

[ASA]

Guten Morgen.
Ich habe meine Bekannte gefragt, ob sie Euch nicht mal schreiben möchte. Ich kenne sie auch erst seit ein paar Wochen. Das heißt, ich kenne sie ansich gar nicht. Habe nur zwei mal mit ihr per e-mail geschrieben. Aber sie möchte von der ganzen Sache nichts mehr wissen. Obwohl sie jeden Tag merkt, daß da was war. Sie kann nur sehr schlecht laufen und hat sich mit dem Rolli abgefunden. Sie weigert sich auch zu den Kontrolluntersuchungen zu gehen.
Das mit der Dusche: Ihr solltet so schnell wie möglich das mit der Pflegestufe klären. Denn so bald man diese beantragt hat, hat man auch sofort Anspruch auf Leistungen. In diesen Leistungen ist auch eine gewisse Summe enthalten um eventuelle Umbaumaßnahmen zu finanzieren. So habe ich z.B. dringend ein Treppengeländer in unserem Haus haben müssen ( hatten nur links eines ) um einigermaßen gefahrlos die Treppe rauf, bzw. runter zu kommen. Da müßte man bei der Krankenkasse fragen. Ich hatte auch lange Zeit ein Pflegebett im Wohnzimmer stehen. Weil ich am Anfang die Treppe nicht bewältigen konnte. Das war sehr nützlich. Mittlerweile schlafe ich wieder oben. Allerdings gehe ich nur rauf, wenn jemand dabei ist. Dieses Duschbrett ist auch sehr nützlich, aber ich kann nur mit Hilfe duschen. Naja, da mein Mann selbstständig ist, kann er es so einrichten, daß ich duschen kann, so bald die Kinder aus dem Haus sind (Kindergarten, Schule).
Wie geht es denn Eurem Sohn gerade? Ich hoffe die Chemo ist nicht zu schlimm. Ich bin damals dermaßen von der ganzen Sache überrollt worden, daß ich sehr naiv an die Chemo ran gegangen bin. Das Biopsieergebnis kam am 14.2. und am 19.2. liefen schon die Cocktails. Man macht sich ja vorher nie Gedanken, wie eine solche Situation für einen wäre. Das ist wahrscheinlich auch gut so. Bei mir waren im entfernten Knochen keine lebenden Krebszellen mehr zu finden. Das war schon nicht schlecht.
So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch und Eurem Sohn ein schönes Wochenende und das nötige Durchhaltevermögen. Bis bald. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Liebe Anke

Ich finde es Klasse wie du es alles schaffst ----auch das ist wichtig in diesem Forum ...Das Mütter zeigen wie stark sie sind und du besonders....mit 3 kleinen Kindern ,ich betreue meinen 18 jährigen Sohn und das kostet schon Kraft.Bitte gebe deine Kraft weiter ,weil das ist wichtig.
Max geht es im mom sehr gut und ich bin Froh einfluss darauf zu haben (Habe viel gelernt in der Familie und Beruflich)
Anke du bist ein halt für alle ,auch wir werden es versuchen ....zusammen sind wir hier alle Stark
LG an Anke
und alle anderen
Susi und Jörg

[Peter1982]

Hallo ich bin neu hier aber schon ein alter Hase (12 Jahre) was die Hüftverschiebeplastik an geht.

Zu mir: 1998 wurde bei mir in der kombletten Rechten Beckenseite ein ES festgestellt, was dann mit Chemo und Bestrahlung bis Sommer 98 behandelt wurde.

Im Sommer 98 wurde dann in Münster die komplette Rechte Beckenseite entfernt und durch eine Hüftverschiebeplastik mit Emepfektomie (oder wie auch immer es geschrieben wird zu lange her) ersetzt danach bekamm ich noch bis Dezember 98 Chemo.

Noch werden der Behandlung wurde bei mir AML festgestellt, die dann im April 99 mit Knochenmarkstranspatation durch Fremdspende und Chemo behandelt wurde.

Bei mir wurde sofort nach der Op mit KG begonnen und das war nicht immer einfach ich sollte von Anfang an schon stehen, noch mit Becken/Beingips.

Mit aller vorsicht das ja KG weiter geführt wird hat man mich im Oktober 98 zurück nach Dresden gelassen, wo es auch weiter ging mit der KG aber auch ich hatte immer im Blick ich will laufen .

Die ersten wirklichen schritte machte ich Ende 98 mit 2 Gehstützen.

Dann Mitte 1999 gins zur Rehakur, war aber ein totaler reinfall 5 KG´s keiner hat was richtig gemacht.

2000 beginn meiner Ausbildung und Einzug ins Internat auch dort weiter Muskelaufbau und Gangtrainig an den GS.

2002 die Entscheidung von mir das ich auf den Rolli verzichte, ab da dann nur noch GS und in meinem Zimmer bzw bei meinen Eltern in der Wohnung ohne GS.

2003 dann ließ ich die 2. GS auch bei weiten strecken wegen und das ist bis zum heutigen Tag auch geblieben. und die Strecken ohne GS haben sich sogar auf 500 m erweitert, Treppen gehen auch ohne zu laufen

um die verkürtung Cca 12 cm) aus zu gleichen habe ich auch noch eine Schuherhöung bekommen.

So das soll es erstmal von mir gewesen sein, wenn ihr noch was wissen wollt zB. Behintertenausweis, Ausbildung, Reha, KG usw. ich berantworte gerne alle Fragen.

[adilo]

Hallo Peter - hast ja schon einiges hinter dir - ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Jogi - wollte mich mal wieder melden - wie geht es eurem Max - ich hoffe, er hat alles gut überstanden.

lG
A.

[ASA]

Wunderschönen guten Abend an alle.
Wir sind gerade eben erst aus dem Urlaub zurück und nun kann ich mich wieder um Euch kümmern. Mein Laptop mußte zu Hause bleiben und so konnte ich nicht antworten.
Mir geht es sehr gut und die paar Tage haben uns allen sehr gut getan. Ich hoffe Euch allen geht es auch gut.
Wie es aussieht, gibt es ja noch jemanden, der auch ohne Becken laufen wollte und es auch kann. Würde gerne mehr erfahren. Ich bekomme das nämlich irgendwie nicht hin.
Das soll es erst mal gewesen sein.
Liebe Grüße an alle
Anke

[Peter1982]

bin für alle fragen offen immer raus damit wenn ich helfen kann gerne

[ASA]

Moin Peter.
Ich würde gerne wissen, wie viel Knochen bei Dir entfernt wurde. Daß Du auch eine Hüftversch.pl. bekommen hast, habe ich gelesen. Bei mir wurde aber eine Prothese eingesetzt (Mutars). Mein rechtes Bein ist ca. 10 cm kürzer. Mit der Erhöhung kann man das zwar ausgleichen, aber man kann (will) ja nicht den ganzen Tag mit Schuhen herum laufen. Bin jetzt im Urlaub viel ohne Schuhe gelaufen. Ist schon alles sehr asymetrisch. Du bist mir ja 10 Jahre voraus. Meine Op. ist 2 Jahre her. Mit welchen Spätfolgen muß man denn so rechnen?
Wenn ich bedenke, daß sich meine Wirbelsäule jetzt schon so verdreht, möchte ich nicht wissen, wie das in ein paar Jahren aussieht.
Ich bin dabei mir eine Orthese "anzuschaffen". Ich glaube, daß mir einfach die Stabilität im Becken fehlt um einigermaßen laufen zu können. Wo ist bei Dir das Implantat befestigt? Meis ist mehr oder weniger am Kreuzbein fest. Ich habe zwar noch einen Rest Beckenkamm, aber das sind nur 3 cm.
Kg mache ich 3x die Woche. Also an Muskelaufbau kann es nicht fehlen. Die Kg mache ich jetzt aber auch schon seit ca 1 Jahr regelmäßig. Ich glaube nicht, daß da noch Muskeln schlummern, die noch nicht aktiviert wurden.
Mehr scheint nicht drin zu sein.
Vielleicht hast Du noch Tips für mich. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Anke