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#1
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Hallo J F
![]() Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf.... ![]() Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel-- Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du ![]() ![]() Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir ![]() Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz ![]() Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ? ![]() Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht! ![]() Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie ![]() ![]() Und ich danke dir Nicky ![]()
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#2
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Hallo Jenny,
bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen ![]() ![]() Tumorboard ist also eifrig aktiv ![]() ![]()
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. Geändert von J.F. (05.05.2010 um 19:18 Uhr) Grund: Anrede geändert....ups.... |
#3
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Hallo Leute
![]() Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen. ![]() Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast ![]() Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast. Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten
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#4
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Hi Jenny,
nun ist es also amtlich! Du bist so mutig, dass du dich an die OP heranwagst und weiter für dich und deine Familie kämpfst. Ich bewundere das so sehr!!! Für die OP wünsche ich dir gutes Gelingen. Gut, dass sich der Chirurg an das Problemfeld heranwagt und dir sich somit eine Chance bietet. Also, immer den Kopf über Wasser halten und nicht untergehen...drücke dich fest und glaube an dich!!! Zottie |
#5
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Liebe Jenny,
tut mir leid. Hoffe auf eine gute OP für dich. Meine Daumen sind für dich gedrückt, dass die Metastasen dann nicht mehr wachsen. Alles erdenklich Gute für dich ![]()
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938 -Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden- |
#6
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Hallo Jenny,
Das tut mir sehr leid, dass Du die Tabletten nicht weiter nehmen kannst. Hatten diese doch in den letzten Monaten einiges bewirkt. Auch ich hoffe für Dich, dass die OP gut verläuft und es wieder zu einem Stillstand kommt. Für den 17.11 drücke ich Dir die Daumen. ![]() |
#7
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Halli Hallo ihr Lieben
![]() Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen. Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen und nun das neuste: ![]() ![]() Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an. Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe. wir werden weiter sehen in 8 wochen ![]()
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Geändert von Jenny B. (05.05.2010 um 19:32 Uhr) |
#8
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Halli Hallo ihr Lieben
![]() Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten. Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist. ![]() Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte ![]() Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe ![]() Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen ![]() Glg Jenny
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#9
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Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz
Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre ![]() Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase ![]() Jetzt beginnt die große Diskusion was nun...... Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ? Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ????? Alles scheiße ![]() ![]() ![]() ![]()
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#10
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http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...onen_MAGE3.pdf
Patienteninformationsbroschüre Klinische Forschungsstudie bei schwarzem Hautkrebs MAGE-3* Immuntherapie Uniklinik Freiburg
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. Geändert von J.F. (01.07.2010 um 21:35 Uhr) Grund: eher Ergänzung: Babs ist verreist und kann Dir frühestens am Mittwoch antworten |
#11
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Liebe Jenny,
für deine heutige OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!! Ich wünsche dir, dass alles gut gelingt und du bald wieder zu deinen Kindern nach Hause kannst. Viel Kraft und Lebensmut wünscht dir Zottie |
#12
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Hay Jenny,
auch von mir einen ganz dicken Daumendrücker !! Raus mit dem Scheiß... ![]() ![]()
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#13
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Liebe Jenny,
auch von mir: Daumen sind gedrückt. Du weißt ja, dass ich von den MKGler viel halte, die machen das schon ![]() ![]() ![]() ![]()
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. |
#14
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Liebe Jenny, du unverwüstliches Wesen!!!
Ich bin froh, dass du wieder zum Scherzen aufgelegt bist und ich versuche mir vorzustellen, was es für ein Gefühl als Krebspatientin ist, wieder als metastasenfrei eingestuft zu werden. Vermutlich ist dieses Gefühl überrragend. Ich wünsche dir also ordentlich viele Endorphinschübe (die helfen ja bekanntlich bei Wehen auch am besten in der Schmerzdämpfung) und drücke dich feste! Zottie |
#15
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Dankeschön euch allen
Hach Jaaahaaa ![]() ![]() ![]() ![]() Naja, ich muss ganz ehrlich sagen das ich mich über diese Nachricht "Metastasenfrei" noch nicht so richtig freuen ![]() Ich trau dem Braten ja noch nicht so ganz ![]() Und nicht das ich dann auf Wolke 124 Schwebe (7 würde nicht ausreichen um meine freund auszudrücken) und abstürze!!!! ![]() Also lieber etwas skepsis walten lassen. Ich weis auch nicht wie es jetzt weiter geht, den eigentlich war ja nach der OP eine Chemo mit Vindemin angesetzt ![]() Aber eine Chemo ohne METAS ???? Oder gar dann doch das Ipi ???? Ich hab keinen Plan.................... In all den 4 Jahren seit meiner Erkrankung waren es NUR 4 Monate ohne Metastasen. Von März 2008-Juli 2008 Eure Jenny
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