Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen.
Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch

Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen

und nun das neuste: Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis spass beiseite

Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an.
Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen
Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option

auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe.

wir werden weiter sehen in 8 wochen

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten.

Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist.

Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte

Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe oder dann doch die Chemo begonnen wird.
Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen

Glg Jenny

[Jenny B.]

Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz

Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre

Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase

Jetzt beginnt die große Diskusion was nun......

Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ?

Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ?????

Alles scheiße

[J.F.]

http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...onen_MAGE3.pdf

Patienteninformationsbroschüre

Klinische Forschungsstudie bei schwarzem Hautkrebs

MAGE-3* Immuntherapie


Uniklinik Freiburg

[Jenny B.]

Halli Hallo

Ich danke dir ganz herzlichst für die Info

Glg Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Hier das neuste:
Aus der Mega 3 Studie bin ich nun auch raus, bzw komm nicht in Frage, da bei mir nicht alle Metastasen entfernt werden können.

Ich habe mich gegen eine Radikale Op entschieden und werde auch nicht den LK an der Lungenspitze entfernen lassen.

Ich werde NUR eine Biopsie vornehmen lassen um dann eine Chemosensibilitätstest abwarten.....
Bleibt dann nur noch die frage ob die etwas leichte Chemo mit Dacarbazin oder eine etwas stärker Chemo gleich gemacht wird

Und zu guter letzt, wenn ich dann Metastasen frei bin wird noch eine nach bestrahlung am Hals anstehen.

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich befinde mich z.Zt. auf Reisen und kann dir daher erst jetzt antworten.
JF hatte dir ja bereits von Mage 3 den Link ins Forum gesetzt.
Tut mir echt leid, dass diese Option nicht für dich in Frage kommt.
Dacarbazin, obwohl als leichte Chemo bezeichnet- weil es sich dabei nur um Nitro-Harnstoffe handelt- hat die höchste Ansprechrate bei Chemos gegen das Melanom.
Bei mir hatte es auf jeden Fall nach 6 Chemos die Lymphknotenmetas im gesamten Körper eliminert. Ich hoffe der Test ergibt, dass du diese Chemo bekommen kannst.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Ärzte etwas Gutes für dich finden, damit es bei dir mal wieder zum Metastasenstillstand kommt.

Frage doch mal deine Ärzte zu Interleukin. Laut Pressemeldungen soll es auch eine sehr gute Ansprechrate haben.

Alles erdenklich Gute für dich.

Herzliche Grüße
von
-babs_Tirol-

[Zottie]

Hallo Jenny,

das freut mich sehr für dich!!!!!!! Schön, dass du hier Hoffnung weiter geben kannst!!!

Ich habe auch gute Nachrichten, werde sie aber der Ordnung halber in meinem Threat unterbringen!

Liebe Grüße
Zottie

[Zottie]

Liebe Jenny,


für deine heutige OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche dir, dass alles gut gelingt und du bald wieder zu deinen Kindern nach Hause kannst.

Viel Kraft und Lebensmut wünscht dir
Zottie

[Dirk1973]

Hay Jenny,

auch von mir einen ganz dicken Daumendrücker !!
Raus mit dem Scheiß...

[J.F.]

Liebe Jenny,

auch von mir: Daumen sind gedrückt. Du weißt ja, dass ich von den MKGler viel halte, die machen das schon . Hat sich ja bereits im Gespräch mit ihnen herauskristallisiert, uff. Und Du Kämpfernatur trägst Deinen Anteil dazu bei Und wir? Wir schicken en mas Kraftpakete

[Esther1970]

liebe jenny,
auch meine daumen sind gedrückt...

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

und ich schliesse mich auch an

[Mori]

Hallo Jenny
Auch ich Drücke die die Daumen für die heutige OP. Hoffe alles geht gut und es kann viel entfernt werden. Hoffe auch, dass du nicht lange im kh bleiben musst.
Bis bald
Lg Daniela

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich habe mich bewust eine ganze weile nicht mehr gemeldet,weil ich die Feiertage und meine Behandlungspause damit genutzt habe mich wie ein Gesunder zu fühlen und gesunde gehen nicht in KKF
Aber spass beiseite, ich habe die lange zeit ohne Medikamente richtig genossen und mir ging,geht es richtig GUT
Meine Narbe ist super verheilt,ich habe die OP nicht bereut. JF ihr Tipp mit den MKG Chirurgen war/ist Gold wert Danke nochmals an dieser stelle.

Nun hatte ich am Freitag mein erstes CT nach der großen OP im November (also die zeit des verdränges hat ein ende)
Heute war die Befunde besprechung.
Ich fang mal mit dem Guten an( ja es gibt auch schlechtes)
Meine Linke Halsseite ist............trommelwirbel................. METASTASENFREI und die rechte seite weiterhin inaktiv.
keine weitern Organmetas gefunden , ich sag ja mir geht es GUUUUUHHHUUUT
Aber, und nun kommt das aber, hatte es ja angekündigt. Und dafür brauche ich all eure meinungen,ratschläge,idee usw. die ihr habt.
Meine vorhandene LK Meta zwischen den Lungenflügeln ist wieder am Wachsen
Von im Okt unter 0,7mm auf 36mm
Der CT Befund war nicht ganz eindeutig ob es NUR die eine ist oder mehrer und diese ist die größte die gemessen wurde.Im Bericht wurde im Plural gesprochen(also mehrere) im Mediastinum das währe neu.
Mein Fall wird am Donnerstag in der Tumorkonferenz besprochen und da will sie die aufnahmen nochmals genau unter die Lupe nehmen lassen. Um dann zu Entscheiden wie es weiter geht
Meine Ärztin hat sich momentan voll auf Impilimubab versteift und ich möchte es eigentlich nicht. Wegen der geringen wirksamkeit und den Heftigen nebenwirkungen.
Aber was bleibt mir sonst OP gleich eine Richtige Chemo ich bin ratlos

In diesem sinne bis bald
eure Jenny