Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[andrea1978]

Hallo!
Meine Mutter wurde im Januar letzten Jahres wegen eines Mundbodenkarzinoms operiert. Wegen mehrerer kleiner Schwierigkeiten lag sie fast 3 Monate im Krankenhaus. Wegen einer früheren Brustkrebserkrankung und schlechter Erfahrungen lehnte sie Chemotherapie und Bestrahlung ab.
Ihr wurden alle Zähne gezogen( so wie ich gelesen habe ist das wohl nicht ganz üblich). Antworten bekommen wir von keinem Arzt auf unsere Fragen und meine Mutter wie wir auch fühlen uns sehr im Stich gelassen. Sie war jetzt schon bei mehreren HNO-Ärzten, die aber alle keine konkreten Aussagen gemacht haben.
Fast die Hälfte ihrer Zunge sowie ein kleiner Teil aus dem Unterkiefer wurden mit einem Stück aus ihrem Handgelenk ersetzt. Seitdem ist die Hand immer kalt und blau aber das soll so normal sein. Die Schwellung in ihrem Gesicht war schon ziemlich zurückgegangen. In der letzten Zeit ist es aber wieder mehr geworden. Kein Arzt will Lymphdrainagen verschreiben was doch eigentlich normal wäre da sie auch an den Lymphdrüsen operiert wurde, oder? Es war nie die Rede davon das mal logopädische Unterstützung erforderlich wäre.Dabei hat sie noch sehr mit der Aussprache und vor allem mit dem Schlucken Probleme. Sie hat noch die PEG, die sie nicht mehr nutzt weil sie jetzt die Drinks bekommt, die sie mit dem Strohhalm einnehmen kann.
Zur Zeit gibt sie sich leider ziemlich auf, da sie von den Ärzten keine Unterstützung bekommt und wir, ihre Familie, wissen auch nicht wie wir ihr noch helfen können und sollen.

[specki]

Hallo andrea1978,

bei der Lymphdrainage sind sich die Ärzte nicht einig was sie machen sollen, die einen meinen die wird erst durchgeführt wenn alle Schwellungen abgeheilt sind die anderen meinen man könne leichte drainagen verschreiben. Ich würde dir empfehlen einfach mit deiner Mutter zu einem Physiotherapeuten zu gehen und dies vor Ort abklären. So war es bei meinem Mann auch. Unser Physiotherapeut meinte daß auch bei Schwellungen eine leichte Drainage durchzuführen sei, da dann besser das Wasser ablaufen kann und so die Schwellungen besser verheilen.

Wegen der Bestrahlung wurden auch meinem Mann alle Zähne im Unterkiefer gezogen vor allem waren sie nicht mehr voll intakt, also ist dies unter Umständen normal.

Was mich beunruhigt, warum kein Arzt konkrete Angaben über den weiteren Behandlungsverlauf gibt. In welchem Ort seid ihr wohnhaft. Wir fühlten uns in Großhadern bei München voll aufgehoben.
Außerdem bekam mein Mann sofort nach der 18 stündigen Op eine Anschlußheilbehandlung bezahlt. Dort wurde auch Lympfdrainage und Logopädie sowie Schlucktraining durchgeführt.
In Eurem Fall würde ich mich an die nächst größere Uniklinik wenden, die sich auch mit Tumorerkrankungen auskennt.
Viel Glück und gebt nicht auf.

Elisabeth

[andrea1978]

Hallo Elisabeth!
Meine Mutter war jetzt in 3 verschiedenen Kliniken. Wir kommen aus dem Norden wo es leider nicht sehr viele Unikliniken gibt. Die einzige in unserer Nähe ist die, die sie auch operiert haben. Ich muß leider sagen das mein Vater in seiner puren Verzweiflung mit Worten um sich geworfen hat und die Ärzte direkt auf möglichen Ärztepfusch angesprochen hat. Seitdem möchte meine Mutter nicht mehr in diese Klinik, was ich auch etwas verstehen kann. Was uns sehr nachdenklich macht das die Klinik keine Unterlagen von meiner Mutter herausgibt auch nicht dem Hausarzt, was die Weiterbehandlung erschwert.
Von der Krankenkasse ist aber wenigstens das OK für eine Reha da, nur leider ist die passende Klinik noch nicht gefunden.
Der eine Arzt sagt das es gutartige Tumoren waren, der andere sagt es war bösartig. Wir wissen einfach nicht mehr was wir noch glauben sollen.

[specki]

Hallo andrea1978

es ist eigenartig dass die Klinik die Krankenunterlagen nicht freiwillig herausgibt. Ich würde mich mal mit der Klinikleitung kurzschließen und auf die Herausgabe der Unterlagen bestehen bzw. Deine Mutter muss die Vollmacht für dich erteilen.
Jeder Patient hat ein Anrecht auf die Unterlagen. Kleiner Tipp: Mein Mann hat von jedem Bericht eine Kopie für seine Unterlagen zu Hause verlangt. Diese wurden ihm ohne weiteres gegeben.
Auch wenn es zur Zeit recht anstrengend ist, aber setz dich bitte durch!

Ich wünsch Euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Biene Maya]

Hallo!

Ich bräuchte morgen dringend eure Daumen...

Mein Mann hatte am Montag Kontroll-CT und die Lunge wurde geröngt.
Da wir die Ärztin mittlerweile sehr gut kennen und uns auch duzen, schaut sie sich die Bilder immer gleich an, damit wir nicht eine Woche auf das Ergebnis warten müssen.
Am Montag hieß es dann, es wäre alles O.K., wir waren riesig erleichtert....

Gestern jedoch rief sie meinen Mann an, der Facharzt, der den Bericht über das Röntgebild der Lunge schreiben sollte, hat auf dem Bild etwas gesehen...

Jetzt hat mein Mann morgen CT der Lunge und ich hab Panik, das da was ist...

Drückt bitte die Daumen, das da kein Krebs ist....

Bine

[Anjakind]

Ich drücke auf jeden Fall beide Daumen, daß das was sie dort gesehen haben, irgendetwas völlig harmloses ist.

LG Anja

[Manu+Stefan]

Wir halten für alle die Daumen - wie ist es ausgegangen Bine?

andrea - verlangen, drauf bestehen, Druck machen - die Verantwortung liegt beim Patienten und deren Angehörigen. Für die Ärzte ist es ein Job. Wir mussten das auch erfahren. Unsere Mutter hatte zum Glück diese Stärke. Und jetzt kommt es - es hat sich gelohnt:
Die Frau ist tumorfrei!!!! (gestern erfahren)
Zur Geschichte: Das Geschwür war zu groß, um zu operieren - aufgehört mit Rauchen und Trinken - Chemo - Bestrahlung - Kur - das Leben geht weiter...

Leute - allen hier wünschen wir alles Gute und das Bestmöglichste im Kampf gegen diese scheiß Krankheit...

Stefan+Manu