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  #1  
Alt 19.05.2010, 11:34
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Liebe Lilaloona!
Dann mal schnell nachbohren,was mit dem Antrag ist,das gibt es doch nicht!
Die Reha wird Dir dann sicher sehr helfen die Muskulatur aufzubauen
da würd ich jetzt nicht locker lassen....
liebe Grüße Eva
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  #2  
Alt 20.05.2010, 13:17
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda
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  #3  
Alt 20.05.2010, 15:27
blanche_coste blanche_coste ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Zitat:
Zitat von menalinda Beitrag anzeigen
Hallo Lilaloona,
du nimmst hier keinem die Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben nach einer Chemotherapie!! Gerade die Morbus- Hodgkin Therapie ist heftig, das weiß hier jeder.
Alles Gute für dich!
menalinda
Hallo - ich würde gerne wissen, ob das wirklich so ist, dass die Morbus Hodgkin Therapie im Gegensatz zu anderen Therapien "heftiger" ist.
Und kann man das denn generell so sagen, also kann man verschiedene Therapien miteinander vergleichen??
Wenn ja, was macht die Aggressivität der MH Therapie gegenüber anderen Therapien aus?
Mich würde das sehr interessieren.

@ Lilaloona: ich kann dich so gut verstehen. ich wünsche dir, dass du die Hilfen erhältst, die du brauchst um wieder in dein Leben zu kommen.
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  #4  
Alt 20.05.2010, 16:10
Benutzerbild von Lilaloona
Lilaloona Lilaloona ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

An alle hier

Danke, Danke, Danke! Ihr gebt mir so viel Mut und nehmt mir ein bisschen das grausame Gefühl undankbar zu sein dafür das ich überhaupt noch lebe. Nach Jahren gibt mir endlich wieder jemand das Gefühl mich wirklich zu verstehen, das tut echt wahnsinnig gut

Leider vermitteln mir das viele Freunde und Bekannte, sie fragen mich was ich denn genau hatte, ich erzähle es ihnen, meistens kommt dann die Aussage: "Aber du hast doch überlebt, oder? Alles andere ist doch egal". Klar, damals war es das wichtigste, das ist mir schon klar... Aber die Hoffnung auf und den Kampf um ein "normales" leben kann keiner verstehen.

Ich wünsche allen die noch am Kämpfen sind, egal vor oder nach der Therapie, alles alles gute und ganz viel Glück und Durchhaltevermögen

Liebe Grüße, Eva

Ps: Der Unterschied zwischen der Therapie des Morbus - Hodghin und der anderen Hodghin - Erkrankungen würde mich auch interessieren. Habe zwar mal gehört das es nicht´s harmloses war (wobei ich nicht denke das es eine harmlose Chemo gibt), jedoch kam diese Aussage ca. 2 Jahre nach der Therapie und ich kann mich da nur noch sehr schlecht daran erinnern.
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002.

8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt
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  #5  
Alt 20.05.2010, 18:05
Benutzerbild von Blauflausch
Blauflausch Blauflausch ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Laß dich von der Schwäche nicht entmutigen, ich war z.B. noch nie sportlich und nach den zwei Hochdosis-Chemos die ich hinter mir habe bin ich derart schwach, dass ich im Fitnesscenter schon Angst hatte, die Gewichte wären mir alle zu schwer. Beim Rückenmuskeltrainer z.B. schaffe ich nicht mehr als 5 Kilo und da war ich mal bei 20 Kilo!
Gegen mein Grübelkarussel nehme ich übrigens Escitalopram, das ist ein sogenannter SSRI und der hat den Vorteil dass er nicht müde macht und auch im allgemeinen nicht dick. Seit die Wirkung eingetreten ist fühle ich mich viel besser, mir fällt zu Hause nicht mehr die Decke auf den Kopf und ich schaffe schneller aus der Grübelfalle herauszukommen wenn es doch mal losgeht. Interessanterweise grübelte ich nur selten über das "Lymphommonster" sondern meist eher über die alltäglichen Katrastrophen in den hiesigen Schlagzeilen.
Ich hatte zudem in den letzten Wochen mit diversen Infekten Ärger und kam so kaum zum Trainieren. Und bevor ich mit dem Training anfing war ich manchmal auch ziemlich deprimiert, weil ich ohnehin schon unsportlich bin und Fitnesscenter eher langweilig finde. Aber ich will zusehen, dass ich in diesem Sommer, wenn es das Wetter erlaubt wieder viel Fahrrad fahre und ich hoffe ganz doll, dass dies Jahr im Spätsommer schönes Wetter in unserem griechischen Urlaubsort ist damit ich schön schwimmen kann. Dann steht dies Jahr auch meine Nachsorgekur an.
Wichtig ist jedenfalls, nicht den Kopf hängen zu lassen, wenn die Kraft nicht so recht wiederkehren will.
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Lymphomatoide Granulomatose Mai 2005 entdeckt Juni 2009 (hoffentlich) besiegt.
seit März 2010 alles sauber
seit Juli 2011 auch T-Helferlein wieder auf Zack
November 2011 lt. Bluttest alles sauber und bis auf Immunglobulin A auf Zack
Oktober 2012 lt. CT und Bluttest alles sauber und auf Zack, nur die IGlAs schwächeln weiterhin
November 2014 - alles ok bis auf IGlA. Aber die halte ich mit Ingwersirup tapfer

Geändert von Blauflausch (20.05.2010 um 18:15 Uhr)
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  #6  
Alt 20.05.2010, 18:55
Benutzerbild von Lilaloona
Lilaloona Lilaloona ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Die Schwäche kenn ich nur zu gut Mittlerweile fühle ich mich ja etwas stärker, jedoch nur wenn ich nichts mache was auch nur ansatzweise in die Richtung Sport geht. Wenn ich dann mal kurz renne weiß ich wieder wie fit ich bin

Das mit dem Fitnessstudio konnte und kann ich mir leider nicht leisten, war damals nach dem Krebs 3 Wochen bei der onkologischen Reha, die meinten das ich so schnell auf keinen Fall wieder arbeiten soll. Ich bin dann daheim geblieben, (booooah des tut jetz so weh aber es muss endlich mal raus) daheim hatte ich seit ich als "geheilt" galt nur noch stress.... Ständig wurden mir Vorwürfe gemacht wie ich mir das jetzt in Zukunft vorstelle und wie lange ich noch daheim sitzen will.... Sch** des tut heut noch weh

Habe mir dann eine Ausbildungsstelle als Bürokauffrau gesucht (wollte einfach irgendwas wo ich hauptsächlich sitzen kann)...

Ich konnte (und kann leider bis heut nicht) mir damals kein Fitnessstudio leisten Es kommt mir leider so vor als würde mein Leben seit der Chemo nur noch Sch*** verlaufen! Ich meine, nichts klappt, egal wie ich es mir vorstelle Und all das positive was um mich rum passiert sehe ich gar nicht mehr Deshalb komme ich mir ja so undankbar vor, ich weiß überhaupt nicht mehr was ich machen soll

Mittlerweile denke ich mir nur noch: Es ist einfach UNFAIR!! Ich kann nichts dafür das ich diese Erkrankung hatte und trotzdem habe ich seit Jahren mit ihr zu kämpfen! Keine Firma stellt mich als Bürokauffrau ein weil ich ja einen Rückfall haben könnte... Das Arbeitsamt sagt: "Dein Pech, 200 € im Monat reichen dir ja wohl zum leben".... Die Lehrer auf der BOS sagen: "Du wirkst psychisch labil und Abwesend während des Unterrichts, wir müssen dich vor diesem schweren Schulsystem schützen".... Aaaarrrggg wo soll ich denn hin??

Ich weiß nicht mehr wo mein Platz im Leben ist Ich habe einen superlieben und total verständnissvollen Freund. Seine Mutter meinte nur ich soll zu ihnen ziehen weil´s mir daheim total schlecht ging (an der Einstellung meiner Eltern hat sich leider nichts geändert).

Jeden Tag habe ich ein schlechtes Gewissen, denke mir nur noch Dinge wie "Andere haben in deinem Alter eine eigene Wohnung", "Du belastest alle nur weil du mit der Vergangenheit einfach nicht abschließen kannst", "Andere Schuften und liegst rum, schläfst 13 Stunden am Tag und machst gar nichts"... usw. usw.

Meine Physiotherapeutin meinte nur "Das ist der Schlaf und die Ruhe die du seit der Chemo dringend brauchst und nie hattest"... Kann das sein?? Immer noch? Gute 6 Jahre nach der Chemo??

Liebe Grüße, Evi


Ps: Es tut mir soooo leid das ich nur am rumjammern bin Verstehe einfach die Welt nicht mehr und es tut so gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.
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  #7  
Alt 20.05.2010, 19:56
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

du hast das Recht zu jammern. Punkt. Und wer das nicht lesen will, der lässt es halt. Du brauchst und SOLLST dich nicht dafür entschuldigen!

Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #8  
Alt 20.05.2010, 20:07
Benutzerbild von Blauflausch
Blauflausch Blauflausch ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Eine Freundin von mir hatte vor über 10 Jahren ein Lymphom. Sie wurde geheilt, aber wie so oft ist man hinterher zwei "geheilt" aber keineswegs gesund!! Sie arbeitet als Kindermädchen teilzeit und ärgert sich auch dauernd mit dem Arbeitsamt herum. Und sie ist auch nicht mehr so belastbar wie früher, nach 10 Jahren.
Ich verstehe jetzt auch völlig, warum du so unglücklich bist, wenn man immerwieder darauf gestukt wird, dass man "zu schwach" für die Tretmühle namens Arbeit ist. Ich habe das unverschämte Glück ein unkündbarer Sesselpupser zu sein und kann daher nur ahnen wie besch... es den armen Schweinen geht, die vom Monster berufsunfähig gemacht wurden. Aber immerhin hast du einen lieben Freund, halte dich an ihm fest und sage ihm immer wieder wie wichtig er dir ist und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass ihr immer zusammenbleiben werdet und er nicht müde wird dich zu lieben und zu trösten!
Und den Leuten die sowas sagen:
"Andere Schuften und liegst rum, schläfst 13 Stunden am Tag und machst gar nichts" den wünsche ich regelrecht ein dickes Monster, was sie so platt macht, dass sie hinterher so klein mit Hut sind. Laß dich von solchen A...löchern nicht fertig machen!! Die haben doch keinen Schimmer! Du hast gegen eine Krankheit kämpfen müssen, an der vor nicht allzulanger Zeit die Leute noch krepiert sind. Dass du da gesundheitlich angeschlagen ist, auch nach 6 Jahren ist einfach mal normal und nicht diese Workaholics, die wahrscheinlich dir auch noch die Schuld geben würden, wenn sie einen handfesten Burnout bekommen.
BITTE LASS DICH NICHT FERTIG MACHEN!
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  #9  
Alt 21.05.2010, 22:46
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

Hallo nochmal,
Beacopp ist eine der aggessivsten Polychemotherapien. Das hat aber einen Grund. Da Morbus Hodgkin in der Erstbehandlung, auch im fortgeschrittenen Stadium, meistens total gut auf Chemo anspricht, versucht man die Therapie so radikal wie möglich zu machen, um einen Rückfall unwahrscheinlich zu machen.
Daher die Aggressivität- aber die zahlt sich aus. Kaum ein anderes Lymphom hat diese guten Überlebensquoten, allerdings sind Nebenwirkungen der Chemo dann inklusive. Aber was will man machen??
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  #10  
Alt 31.05.2010, 15:52
moumou moumou ist offline
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Standard AW: Das Leben danach

hallo..
ich hab mich heute hier angemeldet weils mich doch interessiert wie andere Menschen, vielleicht auch in meinem Alter (16), damit leben Morbus Hodgkin gehabt zu haben..
ich hatte im Februar diesen Jahres meine letzte Chemo..insgesamt waren es auch ''nur'' 2 Blöcke.. aber mir hats definitiv gereicht!
Als ich diesen Abschnitt hier gelesen hab:

''Ich hatte so viel Lebensfreude und war so optimistisch während der Therapie und auch noch kurz danach, viele Bezeichneten mich als Quell der Energie. Ich weiß nicht warum diese Lebensfreude weg ist, ich komme mir so undankbar vor, andere kämpfen um´s Überleben und ich frage mich ständig wozu ich eigendlich überlebt habe.....''

hab ich mich sofort wieder erkannt. Ich war vorher ein nicht so optimistischer Mensch,war eher schnell traurig wegen Dingen, die einem im nachhinein lächerlich vorkommen und hab versucht nach der Diagnose Krebs ( Winter 09 ) ebenfalls mit so viel Optimismus wie möglich an die Sache zu gehen .. wollte das Beste draus machen (schaden kanns ja nicht )

naja..aber seitdem ich wieder zur Schule gehe und verusche ein normales Leben zu führen wie früher, hindert mich hauptsächlich der Haarverlust daran und es fällt mir echt schwer weiterhin optimistisch zu bleiben!
ich hab zwar eine Perücke aber die kommt nur seeehr selten bis gar nicht zum Einsatz und auch nur dort wo ich keinen kenne.. andernfalls würd es mir so vorkommen, dass ich mir und den anderen nur etwas vormache und es sind halt nicht die eigenen haare und es sieht einfach komisch aus!
ich trage ein Tuch mit einem Knoten zusammengebunden hinten und große Ohrringe was auch nicht schlecht aussieht =) aber bins eben leid und wenn Freunde und besonders andere Mädchen/Frauen mit ihren haaren durche Gegend laufen .. naja ihr wisst bestimmt selber wie das ist..

Als ich im Krankenhaus war habe ich mich versucht damit zu trösten, dass ich noch eine sehr ''harmlose'' Form vom Krebs abbekommen hab.. es gibt schließlich viel schlimmeres deswegen komm ich mir auch dadurch so undankbar vor
andererseits ist das auch völlig berechtigt..ich meine es gibt ja auch Menschen die niemals sowas durchmachen müssen -.- !

sooo jetzt hab ich ganz schön viel geschrieben aber ich hoffe man kann sich hier gut austauschen
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  #11  
Alt 01.06.2010, 11:14
Sembo Sembo ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Das Leben danach

Hallo Lilaloona !
Jammern hilft wenn, die Sele hilfe braucht. Du scheinst mir sehr Deppriemiert zu sein,mache dir nicht zuviele gedanken, tritt dir selber in den Hintern und raff dich auf.Ich hatte St.IIIB habe 6 BEACCOP eskaliert hinter mir.Seit März2010 in Remision.Mache bald eine Reha (Schönhagen )auch ich habe sehr oft Deppriesive Momente ich versuche mich abzulenken,versuche neue Wege zugehen so das ich viele Sachen aus meinem Alten Leben zurück Lasse. Alles erdenklich gute wünscht dir Sembo!
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