Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[hayat123]

Hallo ihr lieben
Ich muss mit Handy schreiben weil meine Tochter Kennwort von Laptop geändert hat und es dann vergessen hat .Ich hasse es mit Handy zu schreiben deshalb schreib ich nicht so gern .Wird sich bald ändern
Granatapfel das hab ich noch nie gehört. Wo kommt den
Eiter raus .und was sagt der doch. Ich habe bis jetzt noch
Kein Zwischenergebniss ich kümmer mich auch nicht drum.muss ich aber jetzt hab schon Nummer 7 .das schlimmste ist mein zahnwurzeln die tun beim kauen sehr
Weh.Ich möchte nochmal fragen wer hat hier pleuraerguss gehabt .ich Danke schon mal für antworten
Liebe grüsse

[Starlight_2013]

Hi Hayat,

Wie du weißt hab ich auch einen Pleuraerguss, bei mir wird in vier Wochen nachkontrolliert.

@ Natalie: das Hausmittel von Lupus/Rob ist glaub ich die "Tüte", von der er vor einiger Zeit gesprochen hat.

@ Martina: viel Glück mit der Tabletteneinnahme heut, ohne Nebenwirkungen!!!!

Herzlich
Nicky

[Zoraide]

@Granatapfel Zwei Frauen kenne ich, wo die Tumoren in der Brust durch die Haut getreten sind. Beide Frauen sind lange damit herumgelaufen. Die ältere von beiden war über 70 und hat sich immer schön verbunden und verpflastert. Bis sie zum Arzt ging, hat es Jahre (!!!) gedauert. Bei der jüngeren Frau (50) war es ein lokaler Rückfall und sie ist 2 Jahre mit der Wunde herumgelaufen bis sie sich durchringen konnte, wieder zum Arzt zu gehen. Das wichtigste ist eine gute Pflege - damit sich auf die Wunde kein Infekt drauf setzt. Es gibt spezielle Verbände, falls die Wunde nässen sollte. Natürlich muss gut desinfiziert oder auch gespült werden. Da gibt es ja das ganze Spektrum an medizinischer Pflege (Schaum, megastarkabsorbierende Auflagen etc.) Es gibt in manchen Kliniken ein spezielles Wundmanagement. Zu überlegen ist auch, ob ätherische Öle für die Pflege mit einbezogen werden können. Dann hätte man noch einen schönen Geruch unter der Nase. In manchen Kliniken gibt es auch da Experten. In Exxxx werden sie sich bestimmt mit der idealen Pflege für dieses Phänomen auskennen.
Die Schmerzen in der Leber könnten durchaus ein gutes Zeichen sein. Als sich meine Tumörchen in der Brust und die Metastasen in der Axilla unter der Chemo zurückgebildet haben, tat das ordentlich weh. :knuddle:
Bitte schreibe wie es Dir ergangen ist!

[Granatapfel40]

Hallo an alle
@Zoraide- Erstmal Hallo
Du hast recht die haben sich super um mich gekümmert , ich muss alle 2 Tage zum verbandwechsel . Habe auch starke morphine bekommen wegen schmerzen. Du hast mir mit deinen Zeilen viel Hoffnung gemacht, wäre toll wenn sich der Tumor verkleinert.
Jetzt habe ich wieder eine neues Problem. Ich bekomme nächsten
Mittwoch mrt weil ich die ganze Zeit augenzucken habe, die wollen metastasen ausschließen. Wie geht es Dir denn so? Das Wetter ist so kalt geworden, mir fehlt die Sonne :-( Ich merke wie meine Energie immer weniger wird. Ok ich denke die Chemo spielt auch eine Rolle. Zoraide kennst Du Dich mit der Chemo carboplatin und gemzitabine aus?

@hayat- Hallo Hayat
Das Eiter kommt aus meiner Brust, der Tumor ist noch drinnen.
Ich hoffe das Du ein super gutes Zwischenergebniss bekommst.

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
da der Antwort von Sen auf die Anfrage von Laura nichts hinzuzufügen ist, gleich zu mir. Meine letzte von 6 Carbo-Taxol-Chemos ist jetzt knapp vier Wochen her und ich hatte heute Termin beim Onkologen. Kurz und gut: Die Peritonealkarzinose ist deutlich zurückgegangen, es sind allerdings noch suspekte Lymphknoten auf dem CT zu sehen. Diese seien kleiner geworden, die Anzahl ist aber gestiegen. Der Tumormarker für den Bauch, Ca 125, ist bei 10, also sehr niedrig (war aber schon nach der 2. Chemo bei 13). Der CA 15-3 war nach der 5. Chemo bei 35, und war jetzt bei 34,5. Er ist also insgesamt gesehen kaum gefallen (von 42) und scheint jetzt stabil, aber wir wissen ja auch gar nicht, ob er überhaupt das Geschehen im Bauch anzeigt oder nicht vielmehr die Aktivität meiner einzigen aktiven Knochenmetastase auf dem 11. Brustwirbel, die allerdings während der Chemo nicht gewachsen ist. Man darf bei alldem auch nicht vergessen, dass 34,5 absolut gesehen eine geringe "Tumorlast" bedeutet.

Da stellte sich nun die Frage, wie es weiter gehen soll. Einfach an dieser Stelle aufhören? Nein, leider nicht! Ich soll noch 2 weitere Carbo-Taxol-Chemos bekommen. Der junge Onkologe meinte, "Evidenz" gäbe es für dieses Vorgehen nicht, es wäre mehr ein Bauchgefühl, das aber auch meinem Bauchgefühl entspricht, insofern bin ich nicht begeistert, aber zufrieden.

Denn einfach hier aufzuhören und weiter nur Femara würde wahrscheinlich bedeuten, dass wir in einem halben Jahr wieder da wären, wo wir angefangen haben. Ich hoffe, dass wir ihn mit den zwei weiteren Chemos weiter schwächen, sodass er dann deutlich länger braucht. Es kann natürlich auch ein Schuss in den Ofen sein, falls der Tumormarker wieder steigt unter Chemo, dann hätte ich gar nichts gewonnen und wohl besser wenigstens etwas Chemopause gehabt. Aber mein Gefühl sagt mir, dass er, vielleicht durch das Femara, sehr verlangsamt ist und dass die Chemo noch wirkt.

So, Montag geht es weiter, so habe ich wenigstens 4 Wochen und 3 Tage Pause gehabt, die ich auch brauchte, bin immer noch ziemlich schlapp und müde....

LG sus

[Karin B.]

Zitat von Didla

Und das sich die TM´s in der Chemopause fast verdoppelt haben. Nächsten Mittwoch wird wieder gemessen und Freitag besprochen. Meine Onko sprach schon von einer anderen Chemo, entweder Havalen/Ebirulin oder Gemzar/Gemcitabine.
Sie sagt es gibt viel Neues. Sie besucht viele Kongreße und war letzte Woche in Berlin. Mal schauen, wie es weitergeht und welche Nebenwirkungen dann evtl. auf mich zukommen. Mit dem Vinorelbin hatte ich mit so richtig angefreundet, war immer so nett und rücksichtvoll und hat mir die Haare gelassen.

Hallo Didla,
schau mal, das hab ich heute im Newsletter vom IDW entdeckt. Nicht ganz uninteressant, wie ich finde

Zusatznutzen von Eribulin bei Brustkrebs ist nicht belegt

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

Anhaltspunkt für längeres Überleben nur bei bestimmten Patientinnen / Höherer Schaden nicht auszuschließen

http://idw-online.de/de/news461600

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Na super Kirsten,endlich mal was erfreuliches.
Muß ja auch mal wieder aufwärts gehen.
Ich hoffe auf den Frühling,daß dann meine Schmerzen mal weniger werden.
Irgendwie hilft bei mir garnichts.Nun ist mann auch nicht so lange draußen
bei dem Wetter,das fehlt auch alles.
Hoffen wir mal auf bessere Zeiten.LG.Marion

[Didla]

Hallo Sus und ein Hallo an alle anderen lieben Mitstreiter,

Ich hatte im September eine 3wöchige Chemopaus, da lief danach alles gut.
Nur seit der Bestrahlung rüttelte sich an den TM´s nichts. Erst dachte ich, dass kommt von den vielen abgestorbenen Krebszellen die den CEA auch evtl. steigen oder nicht sinken lassen.
Weil ich tierisch platt war von der Bestrahlung, und der TM sich am Ende hielt, ordnete meine Onko eine 6wöchige Chempause an. Habe mich auch gefreut, allerdings war ich in diesen 6 Wochen auch mehr gefühlte 90 Jahre alt.
Und als die Chemo weiterging im Januar waren die TM´s doppelt so hoch.
Das Vinorelbin hat bis dahin super gewirkt, der CEA ist von Juni bis Oktober um 75% gesunken, mit wenigen NW. Der Gedanke, hätte man besser die Bestrahlung nicht gemacht, kommt sehr oft. Aber wie heißt es: "Hätt der Fuchs nicht gesch.... hätt er die Gans gekriegt."
Mal schauen, im Moment bin ich besser drauf, vielleicht durch das schöne Wetter. Da nehme ich dann wieder alles gelassener.

Hallo Karin, es ist manchmal schwer zu verstehen ob eine Chemo gut ist oder nicht. In einem Ärzteblatt steht etwas positives in dem anderen nicht.
Und das mit dem länger Überleben,verstehe ich irgendwie nicht so ganz. Nehmen die bei den Studien Patienten die in der Endphase sind? Es sind ja Durchschnittszahlen, aber wenn es immer Monate sind kann die Allgemeinüberlebenszeit ja nicht so hoch sein. Und jeder reagiert doch anders auf eine Therapie, jeder Krebs ist individuell. Wie will man da genau entscheiden wie gut eine Chemo wirklich für jeden ist?

Das sind so die Momente, in denen ich dann doch nicht so genau alles wissen möchte. (Weil mir dann wird) Ich verlasse mich da einfach auf meine Onko und auf das medizinische Wissen das man heute hat. Wenn man andere Artikel von Ärzten liest, über Therapien oder zusätzliche Medikamente in der Therapie, und es dann heißt: in Versuch mit Mäusen......... ergeben. Könnte sein das diese Medikamente irgendwann aus dem Standard herausgenommen werden, die heute hoch gelobt werden.
Die Zeit wird es zeigen.

Dann freue ich mich lieber über die Entwarnung für Kirsten und zu wissen, dass Sie was hat über das Sie sich freut.

Aber trotzdem danke, dass du dir die Mühe gemacht hast diesen Artikel herauszusuchen. Das füreinander da sein hier im Forum, macht mir die Situation erträglicher.

Viele liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Kirsten,
ich bin noch bei der Arbeit, musste dir aber jetzt mal eben schnell antworten: Mir hat erst am Donnerstag mein Onkologe einen langen Vortrag über die Aussagekraft bzw. Nicht-Aussagekraft von Tumormarkern gehalten. Insbesondere, wenn man gerade aktiv behandelt wird, also gerade Chemo oder Bestrahlung bekommt. Während der Zeit, denke ich mal, sollten sie am besten gar nicht erhoben werden. Er erklärte mir das am Beispiel Punktion: Ich hatte ja die Ascites so schlimm und dann wurden 4-5 Liter Flüssigkeit punktiert. Drei Wochen später war der CA-15-3 in nie erreichte Höhen geschossen (von 38 auf 52, vorher wurden nur einmal 44 erreicht und immer nur in so 2-3 er Schritten gestiegen). Das hieß aber definitiv nicht, dass da mehr Tumorwachstum war, sondern da setzte sich nur plötzlich ganz viel Eiweiß ab, das vorher da rumschwamm, und dadurch wurde dieser Wert plötzlich so hoch (so habe ich das, vielleicht auch nicht ganz richtig, verstanden)

Der CEA hingegen ist noch unspezifischer, d.h. noch weniger aussagekräftig. Du kriegst doch gerade Bestrahlung, oder? Kann doch sein, dass dadurch Entzündungsprozesse entstehen, die den Wert erhöhen. Oder dein Zahn!
Also, in diesem Fall brauchst du dir wirklich keine Gedanken machen (ich mache mir ja auch gerne Sorgen, aber in diesem Fall sind sie glaube ich wirklich nicht angebracht).Der gleiche Onkologe hat mir auch sehr plausibel erklärt (denn gesagt haben das schon so viele zu mir), dass worauf es wirklich ankommt, ist, wie du dich FÜHLST! Das kam mir sonst immer so wie eine Floskel her, aber es macht scheinbar auch medizinisch Sinn. Er meinte, der Krebs sei ein dynamisches Geschehen und normalerweise wächst er und irgendwann wirkt sich das auch darauf aus, wie man sich fühlt. Bei dir geschieht aber doch gerade ganz viel, um den Krebs zurückzudrängen und auszubremsen und dir geht es doch auch gerade besser. Insofern muss man wirklich einfach mal sagen, das ist es was zählt. Verstehst du, was ich meine?

Lg Sus

LG sus

[Maja57]

Hey Kirsten!
Dann aber schnell zum Zahnarzt,es reicht ja schon aus wenn irgendwelche Entzündungen im Körper rumgeistern.Es hört sich ja richtig nach Zahnschmerzen an.Und das zum Wochenende,da wär ich noch heute gegangen.
Das Wochenende kann lang werden.Hoffe Du kriegst das in Griff.
LG.Marion

[Oette]

Hallo Ihr Lieben hier .

Ich habe seid 16 Jahhren Knochen Metastasen.

Und ich kann nur sagen das man von Bisphosfonate nicht dick wird die bekomme ich alle 4 Wochen seid Beginn meiner Krankheit.Seid über 16 Jahren.

Aber ich denke eher von der Chemo , da ja in der Mischung ja auch Cortison drinn ist. Ich habe immer dicke Backen . Ich sehe immer aus wie ein Hamster fürchterlich. Und wenn ich daran Denke das ich meine Chemo jede Woche einmal zu mir nehmen muss ,.ist mir schlecht.Jede Woche ein Leben lang. Meine Chemo heisst Toxetaksol

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

[Heike1]

guten Morgen, ihr Lieben!

@Ortrud
da hast du vollkommen Recht; aber welche Alternative haben wir denn? Das würde eine Zeit gut gehen - ohne Chemo - und dann ......
Eine Bestimmung ist nicht vorgenommen worden. Weißt doch die Leberbiopsie klappte im letzten Jahr nicht. Ich weiß nur, dass Unmengen von Blut, und das wöchentlich, abgenommen werden, was da alles zu sehen oder zu erkennen ist, ja, weiß die Onkologin schon Bescheid. Weißt du übrigens, dass jetzt im Martin-Luther-Krhs. ein neues Brustzentrum entstehen wird. Mein damaliger Arzt wird dies als 3tes Projekt hochziehen.

@Annedore
danke, dir auch für die lieben Worte.....

@oette,
Hallo, willkommen. Ich bekomme die Bishopshonate seit April 2010. Zugenommen habe ich davon nicht ein Kilo. Bei Tamoxifen sah es die Jahre davor allerdings anders aus. Hauptsache es hilft. Ich habe ja jetzt gesehen, wie schnell es gehen kann Gewicht zu verlieren. Innerhalb von 8 Wochen sind 12 kg einfach weg. Ist nicht verkehrt ein paar Kilo als Reserve zu haben. Weil großter Gewichtsverlust den Körper ungemein schwächt.

bis bald ein gutes Wochenende
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

ich versuche, nur Möglichkeiten aufzuzeigen, die vielleicht noch nicht berücksichtigt worden sind. Manchmal muss man auch Ärzte auf Dinge aufmerksam machen. Das ist mir bei meinem Prof. am Mittwoch so gegangen.

Ich sprach ihn auf Zometa an, Vorbeugung von Knochenmetas und so, schwups hat er es mir verordnet. Er meinte, gute Idee, machen wir.

Ich erklärte ihm dann, dass die NW doch nicht ohne seien. Ja, bei 15% der Frauen, doch mir Para... bekäme man das gut hin.

Also. am Montag auch noch Zometa. Mal sehen, was passiert.

Ich bin schon sehr froh, dass mein Prof. so auf mich aufpasst, aber dass tut Deine Onko sicher auch. So, wie Du schreibst, habe ich das Gefühl, dass sie sich auch um Dich sehr sorgt und Dir alles Gute angedeihen lässt.

Ich denke an Dich

[Maja57]

Hallo Oette!
Hab gerade gelesen,daß Du seit 16 Jahren,Knochenmetas hast.
Schreib doch mal ein bißchen mehr über Dich.
Wie gehts Dir denn so,hast Du Schmerzen,hast Du anderweitig Metas usw.?
Denn 16 Jahre hört sich ja super an,das baut uns doch gleich wieder ein
bißchen auf.Mehr davon.LG Marion