Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

nun ist doch auch von mir so etwas wie eine Vorstellung angebracht.

Ich habe Knochenmetastasen, die seit 2004 bekannt sind und mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphos. behandelt werden. Durchaus erfolgreich, ich habe eine gute Lebensqualität, nicht zuletzt dadurch, dass meine Metas. wenig Schmerzen verursachen. Gut, ich habe auch eine Kiefernekrose entwickelt, die behandelt wurde.

Meine Metas sind teils lytisch, teils sclerotisierend, teils im Szinti darzustellen, teils aber auch nicht. Die Tumormarker sind bei mir nicht aussagefähig.

Ich bin gerade in eine neue Studie aufgenommen worden, die vom Hersteller meines Bisphos initiiert wurde. Es ist eine Beobachtungsstudie mit dem Titel: ZOfort, ZOMETA - forschen in der Therapie. Es soll die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft werden.

Damit will ich es erst einmal gut sein lassen. Liebe Grüße
Annedore

[Ana65]

Hallo an alle hier in Forum
Ich habe bis jetzt nur gelesen ,mal hat mich getrostet und oft habe ich einfach geweint ,und geweint .Ich frage mich immer wieder warum kann man alles mögliche finden ,nur Krebsmedikament nicht?

Schümpfen sie nicht mit mir weill ich hier nach ihre Meinung bestimmt blödsin schreibe.....

Ich bin eine von euch ,seit 5 Jahren kämpfe ich schon gegen diesen Krebs....7OP , 9x Chemo und 42 x Bestralung habe ich schon hinter mir .......

Ich bin alleinerziehend und weiss nicht wo mein Sohn dann hingeht wenn ...
Heim ?

Ich denke wir sollen nicht nur hier schreiben sondern sich auch mal verabreden und die ganze Welt aufmerksam machen das in Krebs Forschung seit 150 Jahren immer noch nicht viel weiter etwas gefunden ist und das sich alle Förscher dieser Welt endlich zusammen tun sollen und endlich richtig nach Medizin suchen sollen gegen tödliche Krankheiten... Ich hoffe das sie alle weiter kämpfen werden so wie bis jetzt und denn Kampf gewinen ...wenigstens für noch viele Jahre....min.100 ja das wünsche ich euch , alles gute...

[megimaja]

liebe anna,
du bist nicht alleine.du kämpfst und wirst weiter kämpfen.für dich und deinen sonn. mit den treffen währe es nicht schlecht.mal schauen ob sich auch andere finden ?LIEBE ANNA ,kopf hoch ,und schreib dir aus der selle.
verzei mir meine fehler.deutsch schreiben kommt mir schwer. aber bis jetzt verstehen mich alle.
liebe grüsse.
megi.:

[Heike1]

guten Morgen,
danke für die Tipps mit den Erbsen. Das habe ich schon mal vor einigen Monaten ausprobiert (der Tipp kam auch aus dem Forum) leider ohne Erfolg oder Besserung. Dann habe ich mir so einen Holzroller unter den Schreibtisch gestellt und übe mit den Fußsohlen hin und her. Zur Zeit werde ich (versuchsweise) von meiner Physiotherapeuten mit therapeutischem Ultraschall, jeder Fuß 10 Minuten, bearbeitet. Gesstern, nach der 4 Behandlung, eine merkwürdige Erfahrung. Auf einmal eine Reaktion als ob ich in einen Elektrozaun getreten habe. Haben wir beide nicht verstanden, weil dieses Gerät ja weder Hitze noch Wärme abgibt. Auf jeden Fall eine sehr heftige Reaktion der Nerven. Ich werde mal wieder eine Messung beim Neurologen durchführen lassen zumal es ja schon fast 1 jahr her ist. Da ist gut zu erkennen ob es eine Änderung gegeben hat. Ansonsten bekam ich den Tip es mal mit Eiswürfeln zu probieren und mit den Zehen ein Handtuch zu greifen. Das ist eine riesen Herausforderung! Die wollen einfach nicht aber Übung macht ja den Meister!

hallo Ana65 und megimaja,
es gibt immer wieder Forumtreffen (war schon 2 mal dabei) die aber nach Wohnort (Berrlin, Hamburg usw.) stattfinden. Schreibt doch mal in Euer Profil rein wo ihr wohnt.

Das noch nicht das Allheilmittel für Krebs erfunden wurde ist Mist. Aber wir dürfen nicht undankbar sein! In den letzten Jahren wurde schon sehr viel erforscht und viele neue Medikament für uns entwickelt. Vor einigen Jahrzehnten hätten wir nicht so "gute" (relativ) Lebensqualität mit der Diagnose gehabt. Die Todesrate an 1ster Stelle sind immer noch die Herz- und Kreislauferkrankungen und Krebs kommt ja , laut Statistik, erst an 3ter Stelle.

LG Heike1

[falino]

Guten Morgen an alle,
ich wollte euch an unseren Hoffnungsschimmer teilhaben lassen. Wir (mein Mann und ich) haben das Gefühl, dass die Tumore am Hals (Lympfknoten) kleiner werden. Bitte bitte bitte, lass es wahr sein. Danke fürs Daumendrücken, es bedeutet mir unheimlich viel.

Ansonsten halten sich die NW in Grenzen! Also auf in einer guten Woche!

ps: hat jemand was von Sus gehört? Sus, bin in Gedanken bei dir.

[Maja57]

Hallo Ann!
Das wär ja super,drück Dir weiter die Daumen.
Immer her mit guten Nachrichten.
Bin in Gedanken täglich bei Susaloh.
Hoffentlich gehts ihr etwas besser.
LG.Marion

[freundchen70]

Hallo Ann,
ich freue mich diese guten Nachrichten zu hören. Endlich!!
Ich drück dir und allen Anderen täglich die Daumen.

Liebe Grüße
ganz dicht aus dem WW

[Nathalie67]

Hi ihr Lieben,

erstmal drücke ich allen hier im Forum ganz, ganz doll die Daumen - für alles, was euch bevorsteht. Ob es um das Warten auf Ergebnisse geht oder das Durchziehen einer - neuerlichen - Chemo u.ä. Ich wünsche euch ganz viel Glück bei allem, viel Durchhaltevermögen, k(l)eine Nebenwirkungen und vor allem wünsche ich euch und mir: NUR GUTE NACHRICHTEN!!

Eine gute Nachricht habe ich von mir zu berichten: Beim letzten Kontroll-MRT vom Kopf wurden KEINE neuen Metas gefunden. Ich war - und bin - sowas von erleichert... Allerdings hat der Doc im Gamma-Knife mir wieder neues "Denk- und Grübelmaterial" mit an die Hand gegeben, was ich am Donnerstag mit meinen Onkologen besprechen werde. Die zwei kleinen Metas, die ich im Kopf hatte, sind so gut wie nicht mehr zu sehen. Ein voller Erfolg also. Bei der großen, die direkt am Stammhirn in der Nähe vom Atemzentrum sitzt oder saß, hat sich jetzt wieder vermehrt Kontrastmittel angereichert. Das Ding sieht fast aus wie vor der Bestrahlung. Der Arzt meinte, das würde NICHT bedeuten, dass die Meta noch aktiv wäre, sondern dass das Gehirn sich an der bestrahlten Stelle verändert und sich dadurch das Kontrastmittel anreichert. Häh?? Ich muss zugeben, dass ich durch die gute Nachricht über keinen neuerlichen Fund extrem abgelenkt war, so dass ich vergessen habe, die ein oder andere Frage zu stellen (wie üblich, mir fallen die Fragen immer erst ein, wenn ich wieder aus den Arztpraxen raus bin). Mein Freund war zwar dabei, aber er wusste ja nicht, was ich fragen wollte. Ich habe auf Cyberknife Kontrollbilder von vorher-nacher-Metas gesehen. Da waren auch größere Metas dabei, als ich sie habe. Die sind aber bei Cyberknife vollständig verschwunden, und da ist auch keine Kontrastmittel-Anreicherung mehr zu sehen. Ich verstehe also nicht ganz, warum meine also nun wieder sozusagen "hell erleuchtet" ist. Meinen Onko wollte ich am Donnerstag fragen, ob es auch andere Gründe für eine Anreicherung geben kann. Oder ob es nicht doch vielleicht sein kann, dass die Meta in Teilen noch aktiv ist. Oder ... oder ... oder ... Bin gespannt, was meine Onkologen dazu sagen.

Ansonsten geht es mir aber gut, Tyverb und Exmestan vertrage ich nach wie vor - bis auf gelegentlichen Durchfall - hervorragend. Das einzige, was noch ist, ist das leichte Schwindelgefühl, was ich seit einigen Wochen habe. Das könnte aber auch von den Wechseljahren, den Medikamenten oder der Halswirbelsäule kommen.

Ich drücke allen Mädels hier im Forum, und hier ganz besonders Sus, der es wohl im Augenblick nicht so gut geht, die Daumen. Ich denke an euch alle und wünsche euch ganz, ganz viel Kraft, Mut, Stärke, Glaube und HOFFNUNG!!

Liebe Grüße
eure Nathalie

[socke1977]

Hallo alle zusammen,
wollte euch schon lange sagen, dass ich immer bei euch mitlese und euch die Daumen drücke, auch wenn ich noch am Anfang dieser Erkrankung stehe. Macht weiter so und bietet dem schxxxx Krebs die Stirn!

@ Natalie
Meine Mutter hatte vor sechs Jahren einen Hirntumor. Es geht ihr bis heute gut, aber seit der Bestrahlung ist auf jedem MRT im Gebiet des ehemaligen Tumorbettes eine Kontrastmittelanreicherung zu sehen. Laut dem Strahlenarzt handelt es sich um Narbengewebe und/oder Oedeme, da es sich nicht veraendert. Laut diesem Arzt ist so eine Reaktion im Gehirn nach Bestrahlung sehr häufig. Ich weiß nicht, inwiefern es einen Unterschied macht, dass meine Mutter zuvor auch operiert wurde, aber ich denke, es ist gut möglich, dass auch bei dir alles in Ordnung ist, trotz Anreicherung.

Liebe Grüße
Socke

[Maillot]

Hi alle zusammen,
ich melde mich mal nach ganz langer Zeit wieder, obwohl ich immer treu und brav mitgelesen habe.Ganz kurz nur zu meiner Geschichte: Januar 2007 BK li mit Lymphknotenbefall (nur 1 Knoten), 2010 solitäre Lungenmetastase li, Behandlung mit Xeloda und Herceptin. Diese Threapie schlug so erfolgreich an, das ich meinen Mitbewohner im April dieses Jahres verloren habe. Die Chemo wurde zur Vorsicht bis Juli fortgeführt, seitdem bin ich in der Chemopause und lebe richtig auf.Aber jetzt steht in 2-3 Wochen das nächste Kontroll CT an und ich könnte einfach abhauen......meine Füße wollen einfach nicht zur Arztpraxis, um die Überweisung abzuholen...ich glaube, ich habe richtig Schiß.....ich will das nicht mehr hören "ja,da ist wieder was". Ich habe bei euch allen hier mitgebibbert, als ihr auf eure Ergebnisse von den diversen Untersuchungen gewartet habt, ich konnte mich da so gut reinversetzen!Und jetzt bin ich wieder dran..ich möchte nicht den Eindruck einer Jammertante erwecken, das bin ich ganz bestimmt nicht, aber im Moment wird mir das alles etwas zu viel.Ich bekomme den Kopf einfach nicht frei....
Meine Familie möchte ich damit auch nicht belasten, es ist so schon alles schwer genug, meine Tochter ist auch gerade erst 15 und hat nach dem positiven Befund vom Frühjahr endlich wieder Hoffnung geschöpft und kann ein lachender Teenager sein.
Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich jetzt mal so ab und zu hier meine Ängste mitteile...
Liebe, aber nervöse Grüße
Maillot

[Didla]

Hallo Maillot,

da ich hin und wieder eine richtige Jammertante bin, möchte ich dir schreiben. Eigentlich ist es egal ob man mitten in der Therapie ist und Angst hat vor schlechten Ergebnissen oder gerade eine gute Phase hat. Ich warte zwar auch gerade auf einen Bericht, aber ich glaube das es mich mehr mitnehmen würde wenn ich gerade eine chemofrei Zeit hätte. Der Gedanke, dass da was ist und der ganze Sch...... wieder losgehen könnte ist auch zum .
Es tut gut über seine Ängste zu reden und hier kannst du das, weil dich hier alle verstehen.
Ich drücke dir ganz fest Alles das nichts ist. Und die Wahrscheinlichkeit ist bei dir zum Glück so richtig winzig klein, da du nicht aufgrund eines Verdachts die Untersuchung hast.

Liebe Grüße
Tina