Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hey Susaloh!
Eigentlich wollte ich Dich ja trösten,aber ist garnicht so einfach..
Dein TM ist doch im Normalbereich.Vielleicht dauerts ja auch ne
Weile bis die Spritzen anschlagen.
Ich bin auch gerade mit den Spritzen angefangen,bekomme immer
2 Spritzen auf einmal,mein TM war auf 132,da Metas auf Brustbein
und Lunge dazu gekommen sind.Hoffe auch ,daß die Faslodex-Spritzen
anschlagen.Scarlett macht uns ja eigentlich Mut und gibt uns ein wenig
Hoffnung.Laß Dich nicht unterkriegen!

Scarlett!
Ich bewundere Dich,wie Du das alles so auf die Reihe kriegst.Du machst
uns Hoffnungen.Dancke
LG Marion

[Heike1]

guten Morgen, ihr Lieben!
bin zurück aus dem kalten, verregneten aber schönen Norden.

Am Tag nach der Faslodex habe ich wieder wahnsinnige Kopfschmerzen bekommen. So wie Strom oder Nervenschmerzen im Kopf; ist das bei euch auch so? Kann theroretisch ja nur davon sein, denn sonst gabs nur Avastin und da hatte ich das nie. Am darauffolgenden Tag ist wieder alles ok.

@susahlo: wie meine Onkologin sagte; beobachten wenn er 3 x in Folge steigt, aber das sind größer Sprünge an Punkten, dann muss evtl. eine Therapieumstellung erfolgen. Bei deinen Werten würde ich mir keine Sorgen machen, so kleine Abweichungen sind ok.

LG Heike1

[Tatjana74]

Hallo Zusammen,
mein Tumormaker CA 15-3 war Ende März bei 460!!! Das war vielleicht ein Schock. Aber ich habe auch Metas im Brustbein, LWK1, Becken und diversen Lymphknoen. Seit Anfang Mai bekomme ich wöchentlich Paclitaxel und Herceptin und alle 3 Wochen Bondronat. Nach 3 Wochen ist mein Tumormaker bereits auf 230 gefallen

Gibt es hier noch jemanden bei dem der TM so hoch war ?

Grüße Tatjana

[Karin B.]

hallo Mädels,
bin gerade irgendwie recht durch den Wind.
Hatte ja am Montag Teilstaging von Thorax, Abdomen, Kopf und Knochen.
beim Kopf kam heraus, dass meine Kieferhöhlen total zugeeitert sind, mal schauen, wie ich das in den Griff bekomme (ist schon jahrelang ein Probl. bei mir)
Was mir aber eher mehr Sorgen macht, die Radiologin meinte, es wäre eine Veränderung an manchen Lymphknoten zu erkennen und zwar in unmittelbarer Nähe zur Lunge. Den genauen Bericht habe ich noch nicht. meine Ärztin will mich anrufen, sitz hier schon auf heißen Kohlen, bis es endlich bimmelt.
Kann es sein, dass es die Metas in einigen Bereichen zurücktreibt und in anderen Bereichen zunehmen???????
Momentan gehts mir gerade mies, immer diese Warterei, das macht mich noch irgendwann fertig.

[Maja57]

Hey Tatjana!
Mein TM war gleich zum Anfang der Therapie auf 580.Arimidex hatte nichts
gebracht,aber dann Aromasin,da war der TM nachher auf 26 runter.
Habe ja nun Metas dazu bekommen,Aromasin hat gute 2 Jahre die
Metas in Schacht gehalten.Nun ja Faslodex,hoffe es wirkt.
Hey Karin!
Kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst,diese Warterei ist das schlimmste.
Drück Dir die Daumen.
Hallo Heike!
Hatte auch Kopfschmerzen,hatte ich schon aufs Wetter geschoben.
Bei mir warens 2 Tage,dann gings wieder.
Ansonsten vertrage ich die Spritzen(2 auf einmal) bis jetzt ganz gut.
LG Euch Allen Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
@Tatjana: bei uns war eine Frau die hatte den TM Ca 15.3 auf 3.000 !!! ja, du liest richtig das ist kein Tippfehler. Aber wichtig ist es und das ist ja bei jedem individuell, wie die Entwicklung langfristig also über einen längeren Zeitraum ist. Meine TM werden schon seit 7 Jahren von der Praxis überwacht und dokumentiert, vor allen immer das gleiche Labor. Ich hatte es ja schon mal geschrieben, dass ich beim ersten Anstieg in voller Panik im Brustzentrum angerufen habe. Die Ärztin sagte, dass es Patienten gibt, die totkrank sind und da zeigt der TM gar nichts an und bei Frauen die nichts haben teilweise blöde Werte. Seitdem ist meine Panik weggewesen und ich konzentriere mich auf meinen Verlauf. Bei mir geht er ja nun wieder langsam aber stetig nach oben und ich weiß, dass dies ein Hinweis sein kann. Daher gibts jetzt erstmal die doppelte Ration von Faslodex. Bin gespannt wie die TM sich entwickeln. Kontrolle ist in 2 Monaten.

@Maja: dachte schon da entwickelt sich was in meinem Kopfaber es sscheint tatsächlich eine Nebenwirkung von Faslodex zu sein. Ok, wenn ich das weiß.....

@Karin: meine Güte, dann musst du ja richtig dolle Schmerzen haben; eine chronische Entzündung dauert ewig, glaube wirst du nur mit Antibiotika in den Griff bekommen und natürlich inhalieren. Wenn du eine Kiefernhöhlenvereiterung hast könnte ich mir gut vorstellen, dass dann irgendwann auch die Lymphknoten anschwellen. Das hat man ja schon bei einer normalen Erkältung, das die Lymphknoten am Hals anschwellen. Wie hoch sind denn deine Leukozyten?

LG Heike1

[Scarlett1111]

Liebe Marion und liebe anderen,
ja ich glaube ich bin schon ganz schön stark, aber es gibt auch andere TAge. Ich bin ja jetzt schon seit über 10 Jahren in irgendwelchen Therapien und eigentlich nie ohne. Was ich so frustrierend finde, ist, dass alle mich immer so als "normal" sehen. Das manche Sachen alles andere als normal sind beachtet keiner mehr wirklich... Der Geschmack ist halt nicht mehr so da, die Knochen tun manchmal schon ganz schön weh, die Hände und Füße hmm wem sag ich das.... Rolladen hoch oder Flasche aufmachen geht halt nur mit Handschuhen und das Laufen mit meinem Hund schmerzt auch oft ganz gut und ich verbringe viel Zeit auf dem Clo, die Konzentration mangelt und Kraft hab ich n ur für manche Sachen am Tag (Arbeiten Hund und Garten geht einfach nicht mehr) usw und so fort... und ich hab meine Zwillingsschwester hier, die viel fitter ist als ich und alle sagen immer: seien Sie doch froh, dass es ihnen noch so gut geht! Aber das ich auch das machen möchte wie mein "Clon", versteht kaum einer....
So jetzt hab ich auch mal gejammert...
Liebe Grüße und ja, genießt die Zeit!
Gundel

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
mal einen neuen Tipp. Von meiner Onkologin habe ich ja eine Dauerverordnung für Krankengymnastik bekommen. Seit Jahren habe ich eine ganz tolle Physiotherapeuthen; also die mich schon seit Jahren begleitet. Aufgrund der Therpien wechseln die Beschwerden fast täglich. Mal tut das Bein weh, dann wieder ein steifer Hals, dann die Schlulter usw., das kennt ihr ja. Heute hatte ich also wieder KG und heute gings um den steifen Hals und Beschwerden der BWS. Dann wendet sie die Kinesio-Taping an. Was das ist. Eigentlich nur "bunte Pflaster" die dann fachmännisch geklebt werden. Die können für 10 Tage drauf bleiben, man kann sich auch damit waschen. Diese Pflaster geben keine Wärme ab und es sind keine medizinsichen Sachen verarbeitet. Die Kinesio....kommt aus Japan und wird bei vielen Sportlern angewandt. Durch die ständige leichte Massage des Gewebes tritt Besserung ein. Fragt doch mal bei euer Krankengymnastik nach; nicht jede Praxis macht das oder kennt das. Bezahlen muss ich das auch nicht; übernimmt die Krankenkasse. Einfach mal googeln.
LG heike1

[Maja57]

Hey Scarlett(Gundel)!
Du darfst hier ruhig mal jammern,Du weißt keiner versteht
Dich besser wie wir.Ich kenn das nur zu gut.Vor ein paar
Tagen sagte meine Nachbarin:Ach so gut möchte ich es
auch mal haben,den ganzen Tag nur mit dem Hund spazieren
gehen.Ich war so geschockt,hab gesagt wir können gerne
tauschen,aber mit allem,sie war so klein mit Hut.Sie hat es auch
nicht so gemeint,weiß ich schon,aber es nervt.Oder der Spruch:
Siehst Du gut aus,da könnte ich explodieren.Wie soll mann da drüber
stehen,ist nicht einfach.Mann versucht das beste draus zu machen.
LG Marion

[Heike1]

Hallo Maja57 und alle anderen,
geht mir auch so. Ich glaube dumme oder blöde Sprüche haben wir alle schon zu genügend gehört. Allerdings wenn meine engsten liebsten Freunde oder Familie sagen, du siehtst richtig gut aus, finde ich das toll, weil ich weiß die sind ehrlich und sehen auch wenns mir nicht gut geht. Auch Komplimente von meinem Mann, du siehst hübsch aus.... darüber freue ich mich. Wenn mich jeder anquatschen würde: sie sehen aber schlecht aus......glaube dann würde es mir auch schlecht gehen.
Ich glaube das ist aber auch Tages- und Stimmungsabhängig.
Was mich richtig abnervt, wenn gefragt wird.....wie gehts denn...und im gleichen Atemzug berichten die Leute von irgendjemanden den ich gar nicht kenne, der auch an Krebs gestorben ist.......oder gleich ihre Wehwechen klagen; von denen wir nur träumen können.
Hier gibts irgendwo einen Thread: die dümmsten Sprüche.....unglaublich was einige Frauen schon gehört und erlebt haben.
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Das mit der Kinesio,hört sich gut an.Werde mal beim nächsten Onko-Termin
danach fragen.Ich fand in der Reha schon diese Marnitz-Therapie sehr an-
genehm.Massagen gibts ja sonst keine weiter ,zwecks Bruchgefahr und den
ganzen Metas.LG Marion